Optune 4: Das neue Gerät ist da

Es ist endlich soweit – das neue Gerät wurde mir als einem der Ersten (Nicht-Betatester) überbracht. Halb so schwer, halb so gross, nahezu lautlos … wenn das mal nicht genügend Argumente sind. Im Endeffekt gut, dass ich doch mit dem alten starten musste, so weiss man wenigstens was man nun hat.

Mein Kurztest: Neben den oben genannten Hauptpunkten gibt es Verbesserungen in vielen Details. Jeder Akku kann seinen Aufladestatus (in 1/4-Schritten) anzeigen – dieses funktioniert auch während der Aufladung. Der Netzbetrieb kann per einfachem anstecken gestartet werden und per abziehen das Gerät in den Akku-Modus versetzt werden. Das hat Vorteile, z. B. nachts oder bei einem Schreibtischjob … gibt es hier Zusammenhänge 😉

Ich habe erneut 4 Akkus erhalten, eine Umhängetasche (ein Rucksack wird nachgeliefert), das Haupt-Aufladegerät, ein Netzteil sowie das Zubehör für die Arrays die Melanie mir auf den Kopf klebt. EIn Ersatzgerät ist dieses mal nicht vorgesehen – der schnelle Service bisher beruhigt einen dennoch.

Ansonsten bleibt erst einmal vieles – die Anwendug kenne ich ja gut, es bleiben die identische Arrays die die Klebeaktion alle 2-3 Tage.

Anruf vom Krankenhaus

Meine Blutwerte werden wöchentlich vom Hausarzt ermittelt und an das Uni-Klinikum (sowie an mich) per Fax übermittelt. In der vorletzten Woche war es nun auch das erst mal, dass ich kontaktiert wurde. Die Leukocyten Werte, insb. die Lymphocyten, seien zu niedrig (bei 0,7). Aktuell wird mir daher Cotrim forte (als Antibiotikum) zur Vorsorge gegeben. Sobald der Wert wieder über 1,0 steht sollte ich anrufen und das Antibiotikum wird abgesetzt. Damit die mühsam aufgebauten positiven Elemente in meinem Körper nicht zerstört werden bekam ich vom Hausarzt noch Reguloflor, ein magensäureschützendes Probiotikum.

Wir hatten Besuch, Patrick Hof inkl. Frau und Tochter. Patrick hatte mich über den Podcast Wrint kontaktiert und zwischen uns gibt es erstaunliche Parallelen. Neben der Tatsache, dass wir beide bei dem gleichen Podcast zu Gast waren (zeitlich auseinander), leidet auch Patrick an einem Hirntumor und ist erstaunicherweise beruflich im selben Bereich wie ich es war tätig – IT-Security Penetration Testing. Nun gut, ich möchte hier mal keine Folgerungen zwischen den genannten Punkten vermuten. Wie auch immer, der Besuch war sehr nett und ich bin froh auch ein paar sehr positive verlaufende Hirntumorgeschichten aus erster Hand zu erfahren.

Die Deutsche Hirntumorhilfe hat einen Beitrag über mich veröffentlicht: https://www.hirntumorhilfe.de/service/erfahrungsberichte/interview-mit-patric/

 

Chemo Zyklus Nr. 2 um

Nach der langen Strahlenchemo und dem ersten 5/23er Chemo-Zyklus ist seit gestern nun auch der zweite beendet. Die Nebenwirkungen scheinen zum Glück nicht mehr ganz so stark wie beim ersten 5/23er Zyklus zu sein … dennoch herrscht bei mir Müdigkeit rund um die Uhr. Ich kann nur hoffen, dass die täglichen 300mg Temozolomid sich wirklich lohnen – sie scheinen meinem Körper deutlich mehr anzutun als die gesamte Strahlentherapie.

Unsere Kinder haben beide leider auch einen viralen Infekt und die Vorsichtsmaßnahmen, Mundschutz und Desinfektionsmittel, waren nur auf kurzer Dauer wirklich tragbar 🙂 Positiver Effekt – wenn sie nicht in die Kita oder zur Tagesmutter können, so wird zusammen Mittagsschlaf gehalten.

Das neue Optune (TTF) Novocure Gerät halte ich zwar noch nicht in der Hand, kann aber schon ein Bild liefern:

Ich freue mich sehr auf den Wechsel zu einem nahezu lautlosen und knapp 50% kleinerem Gerät.

Auffällig bin nur ich

Aufgrund der aktuellen Ereignisse in Frankreich und die sich damit verbundene Erhöhung der Kontrollen in Deutschland haben sich bisher noch nicht direkt auf mich ausgewirkt. Auch wenn die Sicherheitsbehörden mich noch nicht angesprochen haben, so bin ich mir bei der ein oder anderen älteren Dame von heute Nachmittag beim Einkaufen nicht sicher, ob sie nicht doch lieber einen weitern Kreis um mich gemacht hätte. Kabel, die um den Bauch gebunden scheinen, eine Kopfbedeckung ähnlich einer Takke und ein mit Kabeln verbundener Rucksack … misteriös in den heutigen Zeiten 🙂

Termin im Klinikum

Heute war ich mal wieder bei meinem Neuroonkologen um die sich drohende Müdigkeit zu besprechen. Ab dem 04.12. startet der zweite Chemo-Zyklus und heute haben wir uns auf eine Beibehaltung der 300 mg je Tag geeinigt und werden nicht auf 400 mg steigern. Insbesondere die Leukozytenwerte sind nicht so vorteilhaft bei mir und liegen aktuell bei 2,8.

Im Wartezimmer lief übrigens gerade eine Arztserie in der alles gut ging. Wird wohl ein Zeichen sein … wenn das Uni Klinikum den Abschnitt nicht auf Endlosschleife gesetzt hat 😉

Kurz noch einmal zum Blutbild. Ich fahre aktuell wöchentlich zur Blutabnahme zu meinem Hausarzt. Eigentlich sollte möglichst zeitnah (spätestens am nächsten Tag) das Blutbild dann an das Uni-Klinikum gefaxt werden. Mein Neuroonkologe hat jedoch, wie sich heute herausstellte, in den letzten Wochen keine Werte erhalten. Sehr verwunderlich (zum einen, dass er keine erhalten hat; zum anderen, dass wir erst heute dieses diskutieren) und daher gut, dass ich mir zusätzlich die Daten immer parallel faxen ließ – nur so bin ich auf die Idee gekommen bzgl. der Leukozytenwerte heute nachzufragen. Wie auch immer – an mir liegt es nun auch den Fehler im System (Faxversandt oder Faxempfang) zu finden und zu beheben. Die Faxnummer hatte ich schon am Anfang mehrfach abgeglichen und diese war und ist korrekt.

Und auch dieses Beispiel zeigt wieder einmal, dass gerade im Bereich Gesundheit äußerste Sorgfalt eingehalten werden sollte. Schon bei der ersten Strahlenchemotherapie (anderer Bereich) wurden die Blutwerte wöchentlich eruiert und man hat nur eine Info (danke Markus für den Hinweis) erhalten, wenn diese schlecht waren. Man muss sich also darauf verlassen, dass Fehler wie „Blutwerte werden nicht übermittelt“ auch erkannt werden. Würde eine durchgehende Informierung stattfinden (z. B. eine E-Mail mit der Info „alles OK“) – hätte man positive Gewissheit und potentielle Fehlervermeidung.

Ein weiteres Thema beim heutigen Treffen waren die MRT und FET-PET Aufnahmen. Diese werden bei mir dann ab Januar alle drei Monate eingeplant. Ich bin gespannt, wie die ersten MRT Aufnahmen nach den Therapien aussehen werden.

Heute kam bei mit noch ein Brief von novocure (TTF / Optune) an. Die neue Gerätegeneration ist nun freigegeben und ich werde gefragt wie ich den Wechsel (vor Ort oder ggf. auch während eines Patiententreffens) organisiert haben möchte. Ich freue mich sehr auf das neue Gerät und werde berichten!