Wie erwartet…

Leider gab es in der vergangenen Woche keine guten Neuigkeiten für uns. Das angekündigte MRT zeigte, dass der Tumor seit Januar an zwei Stellen um das Dreifache gewachsen ist. Niederschmetternde Nachrichten. Doch Patric lässt sich trotz anhaltender Verwirrung nicht unterkriegen. Seine ersten Worte auf diese Mitteilung waren: „Und was können wir jetzt dagegen machen?“ Über so viel Optimismus schienen die Ärzte doch überrascht. Plötzlich löste sich die gedrückte Stimmung und der Neurologe meinte, wenn wir wirklich noch etwas unternehmen wollten, dann sollten wir schnellstens die Therapie mit Avastin beginnen. Über Avastin hatte ich bereits einiges gelesen. So schien es u.a. bei vielen anzuschlagen, bei denen sich Temodal als wenig wirksam erwies. Außerdem schienen mir die Nebenwirkungen im Vergleich zu dem was wir vorher hatten recht verträglich, also stimmten wir dem Vorschlag des Neurologen schnell zu.

Zur Therapie mit Avastin muss Patric nun alle 14 Tage stationär aufgenommen werden und 1 Nacht im Krankenhaus bleiben. Der Start der Therapie folgte dann auch schneller als erwartet mit der stationären Aufnahme noch am gleichen Tag. Da gerade ein Bett frei war, nahmen wir die Gelegenheit wahr. Die erste Infusion hat Patric gut vertragen. Die Ärzte wundern sich auch immer wieder, dass er körperlich noch so fit ist und bisher keine Anfälle hatte. Deshalb soll er jetzt auch Keppra nehmen, damit es gar nicht erst zu Anfällen kommt. Nach den ersten Tagen haben wir nun den Eindruck, dass die Verwirrung seither etwas nachgelassen hat. Also drücken wir fleißig die Daumen, dass die Therapie anschlägt!

Advertisements

17 Gedanken zu “Wie erwartet…

  1. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß die Therapie gut anschlägt!!!

    Ganz liebe Grüße.

    Andrea

  2. Vielen Dank für Eure Nachricht. Meine Daumen sind gedrückt. Euch weiterhin viel Kraft und Mut! Ihr seid Klasse!

  3. Hallo Patric,
    ich drücke dir ganz fest die Daumen, kämpfe weiter, denn es lohnt sich.
    Liebe Grüße aus Hamm Martin ✊✊👍☺

  4. Liebe Familie patric. Schön von euch zu lesen wenn auch die Nachrichten besser sein könnten. Drück euch die Daumen, dass avastin hilft! Alles liebe und viel kraft!

  5. Liebe Melanie,

    es ist sehr lieb von Ihnen, dass Sie so rasch diese desolaten Befunde eingestellt haben. Patrics Umgang mit der Erkrankung und überhaupt der Situation ist wirklich beeindruckend und auch eine Art Botschaft an andere, sich nicht kampflos einer Krankheit oder überhaupt irgend etwas zu ergeben. Es ist sicherlich sehr positiv für Sie alle, dass weitere Begleiterscheinungen wie Krampfanfälle oder körperliche Hinfälligkeit nicht angezeigt sind. Ein starker Lebenswille kann gewiss viel Potenzial und viele Ressourcen freisetzen. Patric scheint ein „Stehaufmännchen“ zu sein, dem Sie als Familie das Wichtigste überhaupt sind und für die der Kampf weiter ausgefochten wird. Ich wünsche Ihnen, dass auch Sie die Kraft haben, sich dem völlig veränderten Leben entgegenzustellen und zwischendurch auch Wut, Trauer und was sich sonst so alles anstaut, herauslassen können. Sie scheinen ja viel Unterstützung durch Ihre Eltern und Freunde zu erfahren; es gibt auch die Möglichkeit der psychoonkologischen Anbindung, die oft als hilfreich empfunden wird, weil der Gesprächspartner eine neutrale Person ist, mit dem ein anderes Reden möglich ist als mit dem direkten Umfeld. Aber diese Möglichkeit wird Ihnen in der Uni-Klinik bestimmt benannt worden sein.

    Ich denke immer wieder sehr viel an Sie; durch den Blog ist der Leser so „nahe“ an allem. Und ich finde es sehr gut und mutig von ihnen, dass Sie so offen mit der Erkrankung umgehen und damit vielen Betroffenen und Angehörigen oder Freunden Betroffener helfen.

    Alle denkbaren guten Wünsche für Sie und Patric und beste Grüße

    Christine

  6. Liebe Melanie,

    Wir drücken so so doll für Patric und die ganze Familie die Daumen. Er ist so ein starker Kämpfer und deine Unterstützung und die Kinder sind für ihn sicherlich der Lebensmotor. Es ist großartig, was du leistest und nebenbei auch noch den Kindern ein harmonisches Leben gibst.
    Wir denken oft an dich und Patric und hoffen von ganzem Herzen weiterhin gute Nachrichten zu hören. Wir setzen alle Hoffnung in Avastin für Patric.
    Ganz liebe Grüße, auch besonders von meinem Mann mit dem gleichen Krankheitsbild.
    Elo

  7. Liebe Melanie und Patric,

    danke Melanie für das Weiterführen des Blogs und diese lieben Worte und danke Patric für deine tolle Herangehensweise, wie ich dir schon im Hirntumorforum geschrieben habe. Euer Zusammenhalt ist toll!
    Bei mir hat sich ja auch der Sig. Glio eingenistet und daher weiß ich, was dieser Kampf bedeutet.
    Ich will es mal flapsig mit Heinz Erhardt sagen: Zähne hoch und Kopf zusammenbeißen. 🙂

    Ich denke sehr fest an euch!
    kathi

  8. Liebe Melanie,

    ich schliese mich all meinen Vorsprechern an und denke oft an euch… wünsche euch ganz viel Kraft…mit Gottes Segen!
    Liebe Grüße Antje

  9. Oh Mann, ihr lieben, es tut mir so unfassbar leid was ihr erleben müsst. Ich hoffe so sehr, dass es bald bessere Neuigkeiten gibt :(. Herzlich, Nadine

  10. Patric’s positive Lebenseinstellung hat ihm schon immer genutzt und auch seinem Umfeld und seinen Freunden viel gegeben. Patric, wir wünschen Dir, dass Deine Persönlichkeit Dir auch jetzt helfen mag. Ein schwerer Weg den ihr da geht. Wir wünschen Euch viel Kraft und denken an Euch! Markus

  11. Von mir ebenfalls viel Erfolg. Ich hoffe es klappt.

    Mal eine ganz naive Sache: Das Problem ist ja nicht, dass da Tumore sind, sondern, dass da kein Platz mehr ist, oder? Wieso verlängert man den Kopf nicht nach oben hin? Mir ist klar, wie sich das jetzt erst einmal anhört aber für einen Chirurgen ist das doch sicherlich nicht so schwer, wenn man bedenkt was sonst so möglich ist. Könnte man sich nicht so ein paar Monate oder Jahre erkaufen, indem man neue Freiräume schafft? In der Krebsforschung entstehen ja ständig neue Verfahren, vielleicht könnte man sich so über die Zeit retten?
    … Klingt beim Lesen wirklich etwas verrückt, ging mir nur so durch den Kopf.

    Gruß
    Volker

  12. Liebe Melanie,

    ist ja schön, dass du uns Lesern, Freunden, Interessenten, Daumendrückenden Mitbürgern immer die genauen Infos gibst und den Stand der Dinge nahebringst.
    Hoffentlich klappt alles mit dem Avastin und die Therapie verschafft der Familie und vor allem Patric noch viel Zeit und Freude und weiterhin soviel positive Lebenseinstellung und hilft euch weiter.
    Wir freuen uns alle schon wieder bald von Patric zu hören und zu lesen.

    Lg Evelyn aus Wien

  13. Ich drücke die Daumen und wünsche euch allen ganz viel Kraft zum hoffen, durchhalten und weitermachen.

    Lg Steffi

  14. Liebe Melanie, lieber Patric,

    bin in Gedanken bei Euch.

    Ich weiß nicht wie es Patric gerade geht und wünsche ihm nur das Beste. Wollte Euch nur kurz mitteilen das auf dem Hirntumortag am 23.04.16 in Berlin eine neue Option für eine Therapie vorgestellt wurde. Es handelt sich dabei um Methadon, welches wohl auch bei schon austherapierten Patienten Erfolge zeigte. Methadon soll das Ansprechen von anderen Therapien sehr verstärken. Die Ärztin welche die Studie leitet heißt Frau Dr. Friesen und arbeitet an der Uniklinik in Ulm. Dann wurde noch über die
    GAPVAC-Studie in Heidelberg berichtet. Das ist eine experimentelle Immuntherapie bei IDH1 mutierten Hirntumoren, welche auch für individuelle Heilversuche zur Verfügung steht. Zuständig ist Prof. Wick und Prof. Platten. Vielleicht bietet sich hier noch eine weitere Behandlungsoptionen an.

    Liebe Grüße

    Jürgen

  15. Liebe Melanie , lieber Patric !

    Beim letzten HT FACHTAG sprach Frau Dr. Friesen über d,l Methadon. Vielleicht wäre das eine Option. Dr. Friese behandelte Patienten individuell in einer Kombitherapie Chemo/Bestrahlung und niedrigdosiertes d, l Methadon und erreichte damit wunderbare tumorremmissionen von austherapierten Patienten. ABER wichtig , dies funktioniert nich mit abasten. Abasten verhindert das etwas zum Tumor gelangt. Für Infosys kannst du die Dr. Friesen gleich direkt anrufen und falls du möchtest, schicke ich dir ein video vom Vortrag. Ich hoffe , es ist nicht zu spät und es ist nämlich nie zu spät. D, l Methadon kostet im Monat ca. 5,-

    Ansonsten euch alles Gute und vom Herzen gute Gedanken

    Styrianpanther

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

w

Verbinde mit %s