Das Ende

Am 16.06.2016 um 4.05 Uhr hat das Monster wieder einmal seinen Kampf gewonnen und Patric für immer seine Augen geschlossen.

Wir sind unendlich traurig darüber, dass wir sein Lachen, seine Offenheit und Zuversicht sowie seinen unglaublichen Enthusiasmus nun nur noch als Erinnerung in unseren Herzen tragen. Doch dort soll Patric weiterleben und für immer bei uns sein.

Kurzes Zwischentief

In der letzten Woche hatten Zoe und ich eine fiese Erkältung mit heftigem Husten. Hat mich wirklich gewundert, dass unsere zwei Männer (Patric und Linus) davon nichts abbekommen haben. Dachte ich zumindest…

Am Montag wachte Patric besonders früh auf – noch vor den Kindern. Also sehr ungewöhnlich. Irgendwann rieb er sich dann den Bauch und sagt „Aua, Aua“. Auf Nachfrage, ob er Bauchschmerzen habe, sagte er schließlich ja. Ich dachte mir erstmal nichts aber als er später immer wieder sagte au, au und sich verkrampfte, hielt ich Rücksprache mit dem SAPV. Die vermuteten sofort Verstopfung und so kam ein Pfleger zur Verabreichung eines Zäpfchens vorbei. Dieses zeigte auch die gewünschte Wirkung und doch blieben die Schmerzen.  Besonders im Liegen schien es Patric zu plagen. Ich hoffte, dass die Nacht also Besserung bringen würde. Doch falsch gedacht. Die ganze Nacht jammerte und stöhnte er, so dass ich die heftigen Schmerzmittel zum ersten Mal auspackte. Aber nach 1,5 Stunden Schlaf war es mit der Ruhe bereits wieder vorbei und das Stöhnen ging weiter. Ich wiederholte die Gabe also ein paar Mal und rief am nächsten Morgen sofort wieder beim SAPV an. Ein Arzt musste her. Als der kam und mir dann die Optionen aufzählte, war ich doch ein bisschen erschrocken, dass nicht mehr auf sofortige Notfallmaßnahmen im Krankenhaus gedrängt wurde sondern erstmal in Betracht gezogen wurde, nur die Schmerzmedikamente zu erhöhen. Wollte man ihm nicht helfen? Doch nach weiterem Grübeln, muss ich es wohl drauf schieben, dass man als SAPV Arzt wohl irgendwann keine „Rettungsmaßnahmen“ mehr anraten wird. Doch in unserem Fall schien mir das zu früh, also nicht lange nachgedacht und schon saßen wir im Rettungswagen ins Krankenhaus.

Nachdem man uns in der Notfallaufnahme der Uniklinik ablehnte (vielleicht waren wir jetzt auf der Blacklist wg. meinem letzten Beschwerdebrief ;-)) fuhren wir ins St. Franziskus. Oh man, wie war mir dieses Krankenhaus noch grausig in Erinnerung von Brunas Beinbruch. Alles schön braun gefließt und irgendwie wenig gemütlich. Umso freudiger war ich überrascht, als die Notaufnahme bereits im Neuanbau den Krankenhauses eröffnet hatte. Nach „nur“ einer Stunde Wartezeit kamen dann auch gleich zwei Ärzte, die sich wirklich bemühten herauszufinden, was die Ursache für die heftigen Bauchkrämpfe war. Doch weder Ultraschall noch CT zeigten irgendwelche Auffälligkeiten, auch die Vitalwerte waren super. Komisch schien nur die extrem hohe Anzahl der weißen Blutkörperchen sowie das enorme Entzündungseiweiß. Irgendwas war also im Busch… Der Arzt meinte, normalerweise würde man in diesem Fall den Bauch aufschneiden und schauen, was die Ursache ist. In unserem Fall würden sie davon aber lieber Abstand nehmen. Also schaute man sich das Bauch-CT nochmals an und da fiel wohl auf, dass eine kleine Ecke der Lunge auffällig war. Also ab zum Lungenröntgen – und endlich war ein Grund gefunden. Patric hatte wohl eine Lungenentzündung, die sich zwar nicht durch Husten aber wohl durch die heftigen Schmerzen und die körperliche Unruhe zeigte. Also sagte er wie ein kleines Kind, dass die Herkunft der Schmerzen nicht bestimmen kann, er habe Bauchschmerzen. Endlich aber gab es etwas was behandelt werden kann!!! Also stationäre Aufnahme und Antibiose. Die Ärzte waren wirklich total nett und erschüttert, über den bisherigen Krankheitsverlauf von Patric. Deshalb schienen sie umso mehr bemüht uns jetzt zu helfen. Also erhielt Patric ein wirklich tolles Einzelzimmer (größer als das 4-Bett-Zimmer von Bruna damals) auf der Privatstation im neuen Teil des Krankenhauses. Total super. Mit riesigem Flattscreen, schönen Möbeln und hellen Farben. Dort gibt es Kaffee und Kuchen – sogar für die Angehörigen, nette Schwestern und eine tolle Patientenlounge mit Zeitungen, Obst, etc. – Was für ein Glück, dass wir hier gelandet waren. Patric bekam entsprechende Schmerzmittel und so schlief er erstmal friedlich und ohne Stöhnen als ich am Abend das Krankenhaus verließ.

Am nächsten Vormittag fuhr ich ihn direkt wieder besuchen. Erstmal war ich ein wenig entsetzt, denn ich hatte mir schnelle Besserung versprochen. Als ich jedoch ankam schlief er und reagierte auch nicht auf mich. Als jedoch der Arzt kam und Patric plötzlich munterer wurde, kam Erleichterung auf. Der Arzt war begeistert, wieviel besser es ihm ging und meinte er hätte sich schon mit ihm unterhalten. Außerdem sanken die weißen Blutplättchen und wenn alles so weiter ging, stünde einer baldigen Entlassung nichts im Weg. Wow – das ging schnell. Als der Arzt weg war, setzte sich Patric auch plötzlich ins Bett und aß eine ganze Schüssel Erdbeeren. Er lachte und schien entspannt. Noch mal Glück gehabt also! Nachdem ich noch mal weg war, kam ich am Nachmittag mit den Kindern wieder. Da war er allerdings sehr schläfrig und nicht ganz so fit. Aber immerhin vertilgte er das Abendessen – zumindest das, was die Kids ihm übrig ließen…

Auch heute schien er ganz stabil und so hoffe ich, dass es dabei bleibt, dass er am Sonntag wieder entlassen wird. Daumen drücken also!

Angekommen

Nach 2 Wochen Plege nun endlich ein erstes Fazit von mir. Ich würde sagen, soweit alles gut. Es gab einige Überraschungen, auf die man wohl nie vorbereitet ist, und zum Glück bisher keine Situation, die nicht zu meistern gewesen wäre. Damit sind meine Zweifel erstmal wieder in die Schublade gewandert.

Am 23.05. also wurde Patric endlich nach Hause entlassen. Gegen 10 Uhr rollte der Krankentransport an und zu meiner Überraschung wurde Patric mit zwei großen Pflastern am Hals gebracht. Doch nicht etwa, dass es irgendeinen gesundheitlichen Zwischenfall gab. Nein, nachdem man es im Krankenhaus 1,5 Wochen nicht für nötig gehalten hatte, ihn zu rasieren, wollte man das wohl am Entlassungstag mit stumpfer Klinge nachholen und dementsprechend hatte er zwei nicht unerhebliche Schnitte davongetragen. Meinen Ärger habe ich dem Krankenhaus noch am gleichen Tag mit einer saftigen Bewertung kundgetan, worauf sich das Beschwerdemanagement sogar persönlich bei mir meldete… Umso besser also, dass Patric endlich zu Hause war!

Noch am gleichen Tag kamen dann SAPV und Pflegedienst zum Kennenlernen. Alle wirklich nett und kompetent – so mein Eindruck. Die Angst war also genommen. Es folgten dann 2 Tage an denen Patric noch sehr schläfrig war und gerade am Nachmittag so fest schlief, dass er auch (trotz offener Augen und irritierender Augenreflexe) nicht wach zu bekommen war. Ich besprach das also mit Pflegedienst und SAPV und wir waren uns einig, dass es am Targin liegen könnte, dass er seit dem Wochenende im Krankenhaus bekam. Das nockte ihn wohl völlig aus. Also wurde beschlossen, die Tagesdosis ganz abzusetzen und zu schauen, was passiert. Und man glaubt es kaum, es zeigte Wirkung. Patric wurde von Tag zu Tag munterer und war sogar in der Lage mit uns am Tisch zu Essen, im Garten zu sitzen, Ausfahrten mit dem Rollstuhl mitzumachen und abends fernzusehen – natürlich immer mit entsprechenden Pausen und Zwischenschläfchen. Mein Entzücken war aber riesig – perfekte Pflege also 😉 Na ja, ich will mal nicht übertreiben. Leider gibt es natürlich trotzdem immer wieder Zwischenfälle, wo er gar nicht mehr weiß, was er tut und wo er ist. Außerdem dauern die kleinsten Dinge, wie das Aufstehen und der Gang zur Toilette, oder auch nur das Essen eine halbe Ewigkeit. Manchmal rede ich einfach gegen die Wand… und wenn ich das dann merke und ihn in meiner Verzweiflung halt mal 10min sitzen lasse, um es dann wieder zu versuchen, kann ich Glück haben und es klappt auf Anhieb oder wir wiederholen das Ganze halt ein paar Mal… Es ist eben nicht jeder Tag wie der andere.

Auf jeden Fall bin ich aktuell der Überzeugung, dass es so das Richtige für ihn und uns ist. Wenn ich ihn ab und an beobachte, sehe ich, dass er sich über unsere Kinder freut und ihnen gern beim Spiele zusieht. Selbst wenn es öfter laut wird, sitz er mittendrin auf dem Sofa oder schläft dabei sogar manchmal ein. Außerdem versuche ich so oft es geht einfach mal Fünfe grade sein zu lassen und mich zu ihm zu setzen oder abends ins Bett zu legen, um ihn zu kraulen und zu kuscheln. Das tut uns gut. Am glücklichsten bin ich aber wohl darüber, dass der einzige Satz , der noch völlig ohne Verwirrung aus seinem Mund kommt, ist: „Ich liebe dich!“ und ich hoffe, das sagt er so noch ganz oft.