Traurige Gewissheit

Mein Neuroonkologe hat mich gestern Abend telefonisch kontaktiert. Er ist für meine aktuelle Therapie am Uni-Klinikum zuständig. Die letzten Aufnahmen und alle Untersuchungsergebnisse von mir wurden gestern im Tumorboard besprochen und leider kam man zu einem niederschmetternden Ergebnis.

Drei zusätzliche Tumore haben sich gebildet und einer der zwei ursprünglichen ist sehr deutlich gewachsen. Die Chemotherapie mit Temodal (Temozolomid) wird mit sofortiger Wirkung gestoppt. Wirklich gute neue Therapien konnte man mir nicht vorschlagen – eine OP würde nicht möglich sein (4 aktive Tumore und auch die Stellen an denen sie sind wären suboptimal), sodass nun erst einmal mit einer PC-Chemo (ein anderes Medikament) und danach ggf. Avastin (falls die PC-Chemo nicht anschlägt) gearbeitet werden soll. Bis ich die PC-Chemo nehmen darf müssen sich meine Blutwerte erst wieder verbessern.

Schade, es sieht alles aktuell nicht gut aus. Ich persönlich möchte noch einmal die externe Bestrahlung angehen und werde daher die zuständigen Ärzte kontaktieren. Vielleicht kann man eine Bestrahlung bei mir erneut durchführen. Eine Protonentherapie dürfte hier für meinen Körper die beste Wahl sein – in Essen wäre dieses, wenn sie mich nehmen, möglich. Erneute Bestrahlungen, nach den initialen 6 Wochen, werden immer sehr ungerne durchgeführt.

 

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FET-PET Ergebnisse

Ich habe soeben die Ergebnisse der FET-PET Analyse telefonisch mitgeteilt bekommen. Leider bestätigen diese das aktuelle MRT. Der mittlere Tumor wächst und der hintere, auf der linken Seite, hat sich verkleinert bzw. zeigt in der FET-PET Analyse keine Aktivität. Dieser Befund wird nun im Uni Klinikum im Tumorboard von den Ärzten besprochen und überlegt ob eine Änderung der Therapie zu empfehlen ist. Auf meine Verwunderung das ein Tumor besser, einer schlechter wurde, sagte man, dass dieses wohl häufer auch zu beobachten sei. Sehr schade. In der nächsten Woche weiß ich dann erst einmal, wie es mit mir weitergehen wird.

Besuch im Kölner Dom

Meine Tochter wollte unbedingt in den Kölner Dom und eine Kerze für ihren verstorbenen Uropa anzünden. Gesagt getan … aber was dann folgte erstaunte mich erneut. „Bald muss ich dann auch eine zweite Kerze für dich anzünden. Aber sei nicht traurig, du kannst dich ja immer mit Uropa unterhalten. Er ist auch im Himmel.“ Ich war sprachlos. Vermutlich hatte das intensive Gespräch von gestern sie dazu bewegt.

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Die Kartoffel

Mein Geburtstagsessen ;.)

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Zoe hatte heute morgen eine wirklich heftige Frage für ein 3-jähriges Kind gestellt:

„Warum bekommen die Ärzte die Kartoffel nicht aus deinen Kopf?“ … wow … ich habe mich danach eine halbe Stunde mit ihr unterhalten. Unfassbar … wir haben beide geweint. 30 Minuten hatte ich mich vorher noch nie mit ihr über ein (!) Thema unterhalten.

 

Danke für die Glückwünsche

Vielen Dank an euch alle! Ich habe schon jetzt so viele Geburtstagsglückwünsche erhalten und doch soeben erst das Frühstück beendet … dennoch möchte ich mich jetzt schon bedanken.

@Petra und Frank: Unfassbar, euer Geschenk übertrifft beinahe noch eure persönliche Leistung mir täglich das Frühstück zuzubereiten … ganz großes DANKESCHÖN 🙂

@Alle: Ich nehme es ernst und versuche auf alles Gute, Glück und viele schöne Momente, die mein Leben bereichern und jeden Tag zu einem besonderen machen, zu bauen.

Meine Gefühle sonst sehr gemischt. Ich genieße jeden Tag und kann es kaum fassen wie viel Glück ich dank Melanie, meiner Kindern aber auch meinen Freunden habe – ein eigentlich wirklich tolles Leben das ich hätte viel eher und intensiver feiern sollen. Auf der anderen Seite die Vermutung, dass dieser Geburtstag mein letzter ist. Ich weiß, dass ich positiv in die Zukunft sehen sollte und ich versuche es ja auch fast immer – dennoch, die 5 Monate Durchschnittsüberlebenszeit (ohne OP) habe ich überwunden und Symptome einer vermutlich akuten leichten Erkältung schiebe ich manchmal auf neue Einschränkungen durch den Tumor. Die Info, dass er gewachsen ist und die aktuelle Schwierigkeit beim Sehen macht alles nicht einfacher.

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Mein Optune Berater war soeben bei mir Vorort. Alte Arrays (die Dinger, die auf dem Kopf kleben) hat er mitgenommen und meine neue Auswertung vorgestellt. Über 94% am Tag trage ich aktiv das Gerät – ein guter Wert. Meine Kopfhaut leidet zwar etwas darunter und Melanie sorgt sich um einige offene Stellen, aber wir wechseln daher häufig und versuchen mit guter Pflege meine Kopfhaut zu erhalten. Wichtig war mir noch eine TÜV Bescheinigung und die ärztliche Bestätigung, dass ich das Gerät tragen muss. Melanie, die Kinder und ich haben einen Urlaub auf Mallorca von und mit meinen Schwiegereltern geschenkt bekommen … ich kann mir schon die Augen des Security-Personals vorstellen. Eine Herausforderung die mir Spaß macht … wenn ich nicht den Flug verpasse.

 

Schnee musste her

Nachdem Zoe mit ihren drei Jahren wortwörtlich sagte: „Ich war erst einmal in meinem Leben im Schnee. Sehr gerne möchte ich noch einmal in den Schnee.“ konnten wir nicht anders. Am Wochenende wahren wir also zu viert im Sauerland rodeln.

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Sport ist ja aktuell so eine Sache bei mir … das Optune Gerät müsste schon gut verpackt werden, um z. B. auch mal eine Schneekugel abzubekommen. Das hatten wir nicht geplant und so wurde ich dann eher zum temporären Fotografen und zum Schlittenzieher.

Zoe hatte uns am Ende übrigens erneut überrascht: „wir müssen noch den Schlitten einladen“ kam von ihr als wir schon im Auto abfahrbereit waren. Der Schlitten stand in der Tat noch vor dem Cafe in dem wir uns am Ende aufgewärmt hatten.

 

Cannabis Infos

… aber heute mit Sicht für krebskranke Patienten 😉

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Cannabis ist ein Dauerthema unter uns Patienten und persönlich habe ich bisher auch noch nie etwas negatives erfahren – ganz im Gegenteil. Obwohl ich bei dieser „Therapie“ noch nicht angekommen bin lohnt sich sicherlich die Einnahme von Infos zu dem Themenkomplex.

Am Donnerstag, dem 28. Januar ist im 3sat um 20:15 Uhr das Thema Cannabis zu sehen, danach um 21:00 Uhr Scobel zum Thema.

Die Wissenschaftsdokumentation versucht eine erste Bilanz zu Cannabis als Krebsmedikament. Was kann es und wo sind seine Grenzen?