Long time no hear…

Viele von euch haben sich in den letzten Wochen gewundert, warum es hier so still geworden ist und es von Patric keine Neuigkeiten gibt. Um eure zahlreichen Fragen und  Kommentare zu beantworten nun ein paar Antworten von uns… Nach seinem letzten Beitrag startete Patric eine alternative Therapie in Österreich. Hiervon hatten wir uns alle viel versprochen, denn wir hatten von kleinen „Wundern“ gehört. Leider muss ich heute sagen, dass dies der Beginn einer momentan andauernden Abwärtskurve für ihn war. Anfang Februar also, begann sich binnen wenigen Tagen das Kurzzeitgedächtnis von Patric nahezu aufzulösen. Plötzlich konnte er sich die einfachsten Dinge keine fünf Minuten merken und er begann Zusammenhänge zu verwechseln und sich ab und zu wirre Stories auszudenken. Wir dachten zunächst natürlich, das wäre vielleicht nur ein temporärer Zustand.

Nachdem aber Österreich keine sichtbaren Verbesserungen gebracht hatte, startete Patric voll Zuversicht die neue Chemotherapie (mit PC) in Köln. Der erste Medikamentenzyklus ist auch bereits abgeschlossen und momentan befindet er sich in der 5-wöchigen Medikationspause. Doch auch hier wurde unser anfänglicher Optimismus in den letzten Wochen ziemlich gedämpft. Die erhoffte Verbesserung blieb aus und zu erheblichen Nebenwirkungen wie Übelkeit, Erbrechen und Müdigkeit gesellten sich auch wieder die so lange verbannten Kopfschmerzen. Eine selbstverordnete Erhöhung der Weihrauchdosis hielt nich lange vor und so habe ich den Rat des Neurologen befolgt und die letzten 3 Tage wieder Cortison gegeben. Die Wirkung war auch wirklich positiv und doch habe ich ein schlechtes Gewissen, denn das Cortison beeinflusst ja wahrscheinlich die Wirkung des Optune Gerätes. Verdammte Zwickmühle immer… Morgen plane ich das Cortison also wieder zu stoppen. Mal sehen, ob es funktioniert.

Doch nun die eigentliche Erklärung warum ich (Melanie) hier schreibe und nicht Patric. Das was in Österreich mit Vergesslichkeit startete hat sich leider zu einem größeren „Monster“ entwickelt, was mehr und mehr Platz in Patrics Kopf einzunehmen scheint. Namen, Orte, Arbeitszusammenhänge alles scheint für Patric zu einem großen Chaos zu verschmelzen und so versucht er uns zwar Dinge zu erzählen doch nur wenig erschließt sich uns völlig. Seit Österreich sitzt Patric auch eigentlich nicht mehr am Computer und spielt nur ab und zu mit dem Handy. Dann sind Freunde und Bekannte oft verwirrt, da er Nachrichteninhalte verwechselt oder an falsche Empfänger sendet.
Eine Freundin, die uns vor kurzem besuchte, sagte Patric ist aber eigentlich der Alte geblieben. Man muss sich nur darauf einlassen und versuchen, seinen Code zu knacken. Das trifft es eigentlich ziemlich genau. Mist nur, dass er der Kryptografie-Experte in unserer Familie war und nicht ich! Doch ich arbeite daran…

Dennoch versuchen wir ein normales Familienleben aufrecht zu erhalten und ihm zu helfen sich im Haus auch weiterhin zurecht zu finden. Das gelingt nicht immer und manchmal landet er auf der Suche nach der Küche in unserer Sauna… Na ja, wir wissen ja alle Bescheid. Sogar Zoe versucht ihrem Papa zu helfen so gut es geht und oft zeigt sie ihm, wo die Dinge zu finden sind. Dennoch ist sie manchmal sehr verunsichert und schaut sich Papa kritisch an. Dann sagt sie „Papa du redest Quatsch“ und rennt weg. Sonst sind oft die Großeltern da, die uns tatkräftig unterstützen und wir erhalten zahlreiche Hilfsangebote von Freunden. Hierfür sind wir euch wirklich enorm dankbar! Doch bitte seid nicht böse, wenn ich nicht immer dafür Zeit und Muße habe, euch zu antworten.

Wie es nun weiter geht, das müssen wir jeden Tag aufs Neue sehen. In der nächsten Woche steht auf jeden Fall ein neues MRT an und die Besprechung mit dem Neurologen. Eventuell folgt dann wieder eine Anpassung der Chemo. Leider fürchte ich die Bilder werden nicht gut aussehen, doch es gilt abzuwarten und den Kopf oben zu behalten. Wir halten weiterhin die Augen nach Behandlungsalternativen offen und wenn es nur der Schmerztherapie gilt.