Long time no hear…

Viele von euch haben sich in den letzten Wochen gewundert, warum es hier so still geworden ist und es von Patric keine Neuigkeiten gibt. Um eure zahlreichen Fragen und  Kommentare zu beantworten nun ein paar Antworten von uns… Nach seinem letzten Beitrag startete Patric eine alternative Therapie in Österreich. Hiervon hatten wir uns alle viel versprochen, denn wir hatten von kleinen „Wundern“ gehört. Leider muss ich heute sagen, dass dies der Beginn einer momentan andauernden Abwärtskurve für ihn war. Anfang Februar also, begann sich binnen wenigen Tagen das Kurzzeitgedächtnis von Patric nahezu aufzulösen. Plötzlich konnte er sich die einfachsten Dinge keine fünf Minuten merken und er begann Zusammenhänge zu verwechseln und sich ab und zu wirre Stories auszudenken. Wir dachten zunächst natürlich, das wäre vielleicht nur ein temporärer Zustand.

Nachdem aber Österreich keine sichtbaren Verbesserungen gebracht hatte, startete Patric voll Zuversicht die neue Chemotherapie (mit PC) in Köln. Der erste Medikamentenzyklus ist auch bereits abgeschlossen und momentan befindet er sich in der 5-wöchigen Medikationspause. Doch auch hier wurde unser anfänglicher Optimismus in den letzten Wochen ziemlich gedämpft. Die erhoffte Verbesserung blieb aus und zu erheblichen Nebenwirkungen wie Übelkeit, Erbrechen und Müdigkeit gesellten sich auch wieder die so lange verbannten Kopfschmerzen. Eine selbstverordnete Erhöhung der Weihrauchdosis hielt nich lange vor und so habe ich den Rat des Neurologen befolgt und die letzten 3 Tage wieder Cortison gegeben. Die Wirkung war auch wirklich positiv und doch habe ich ein schlechtes Gewissen, denn das Cortison beeinflusst ja wahrscheinlich die Wirkung des Optune Gerätes. Verdammte Zwickmühle immer… Morgen plane ich das Cortison also wieder zu stoppen. Mal sehen, ob es funktioniert.

Doch nun die eigentliche Erklärung warum ich (Melanie) hier schreibe und nicht Patric. Das was in Österreich mit Vergesslichkeit startete hat sich leider zu einem größeren „Monster“ entwickelt, was mehr und mehr Platz in Patrics Kopf einzunehmen scheint. Namen, Orte, Arbeitszusammenhänge alles scheint für Patric zu einem großen Chaos zu verschmelzen und so versucht er uns zwar Dinge zu erzählen doch nur wenig erschließt sich uns völlig. Seit Österreich sitzt Patric auch eigentlich nicht mehr am Computer und spielt nur ab und zu mit dem Handy. Dann sind Freunde und Bekannte oft verwirrt, da er Nachrichteninhalte verwechselt oder an falsche Empfänger sendet.
Eine Freundin, die uns vor kurzem besuchte, sagte Patric ist aber eigentlich der Alte geblieben. Man muss sich nur darauf einlassen und versuchen, seinen Code zu knacken. Das trifft es eigentlich ziemlich genau. Mist nur, dass er der Kryptografie-Experte in unserer Familie war und nicht ich! Doch ich arbeite daran…

Dennoch versuchen wir ein normales Familienleben aufrecht zu erhalten und ihm zu helfen sich im Haus auch weiterhin zurecht zu finden. Das gelingt nicht immer und manchmal landet er auf der Suche nach der Küche in unserer Sauna… Na ja, wir wissen ja alle Bescheid. Sogar Zoe versucht ihrem Papa zu helfen so gut es geht und oft zeigt sie ihm, wo die Dinge zu finden sind. Dennoch ist sie manchmal sehr verunsichert und schaut sich Papa kritisch an. Dann sagt sie „Papa du redest Quatsch“ und rennt weg. Sonst sind oft die Großeltern da, die uns tatkräftig unterstützen und wir erhalten zahlreiche Hilfsangebote von Freunden. Hierfür sind wir euch wirklich enorm dankbar! Doch bitte seid nicht böse, wenn ich nicht immer dafür Zeit und Muße habe, euch zu antworten.

Wie es nun weiter geht, das müssen wir jeden Tag aufs Neue sehen. In der nächsten Woche steht auf jeden Fall ein neues MRT an und die Besprechung mit dem Neurologen. Eventuell folgt dann wieder eine Anpassung der Chemo. Leider fürchte ich die Bilder werden nicht gut aussehen, doch es gilt abzuwarten und den Kopf oben zu behalten. Wir halten weiterhin die Augen nach Behandlungsalternativen offen und wenn es nur der Schmerztherapie gilt.

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22 Gedanken zu “Long time no hear…

  1. Liebe Melanie,

    vielen Dank das Du hier für Deinen Patric, trotz der nicht einfachen Situation schreibst.

    Habe sehr oft an Patric und Euch gedacht. Hatte mit Patric öfters Mail Kontakt. Unter anderem hatte ich ihm vorgeschlagen mit einer hochdosierten Behandlung mit indischem Weihrauch zu beginnen ( 16 Kapseln täglich) sowie 100-200 Mikrogramm Selen. Bei meiner Frsu hat sich der Tumor jetzt unter dieser Einnahme komplett zurückgebildet ! Vielleicht wäre das noch eine weitere Option, falls dies zum jetzigen Zeitpunkt möglich ist. Bitte richte Patric liebe Grüße von mir aus (Tom/Jürgen).

    Ich wünsche Euch von Herzen das Allerbeste !

    Jürgen

  2. Liebe Melanie, wir bewundern Dich, Patric´s Eltern und Dein Familie, mit welcher Kraft und Stärke Ihr Euch dieser traurigen und schweren Situation entgegenstellt. Wir sind in Gedanken ganz oft bei Patric und bei Euch und überlegen, wo es eventuell noch Möglichkeiten zur weiteren Hilfe gibt. Es tut uns sehr leid zu sehen, wie groß das mentale Chaos für Patric zu sein scheint. Wir können nicht ausdrücken, wie sehr wir wünschen, dass sich Patric´s Zustand stabilisiert, er zumindest schmerzfrei ist und so gut es geht, die Tage mit Eurer Hilfe für sich positiv gestalten kann. Alles alles Liebe für Euch!

  3. Liebe Melanie,

    vielen Dank, dass Sie von Neuigkeiten berichtet haben. Ich selbst – und das wird den anderen Lesern des Blogs ebenso ergangen sein – habe mich oft gefragt, wie es Ihnen allen gehen mag. Es tut mir sehr leid, dass die Erkrankung jetzt mit voller Wucht zuschlägt. Für Ihren Mann ist es bestimmt sehr wichtig, dass Sie als Familie und Freunde so viel Verständnis zeigen und einfach da sind. Gleichwohl sollten Sie auch an sich selbst denken, im Augenblick werden Sie Übermenschliches leisten, und das zehrt natürlich, aber das sagt sich alles sehr leicht. Die angesprochenen Schmerzen können üblicherweise gut behandelt werden. Es gibt das WHO-Stufenschema, nach dem mediziert wird und das auch Schmerzspitzen berücksichtigt, aber darüber haben Sie sich bestimmt schon informiert.

    Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Kraft, jeden Tag aufs neue zu bewältigen und finde nicht die richtigen Worte, das auszudrücken, was ich Ihnen gerne sagen möchte. Alles Gute für Sie,

    Christine

  4. Liebe Melanie,
    danke für Deine Zeilen. Ich habe so oft an Euch gedacht, überlegt, wie es Patric, wie es dir, euch allen geht. Ich wünsche Euch allen viel Kraft; und weiterhin viele wuselnde, helfende Hände. Ich denke ganz viel an Dich und Patric. Aus der Ferne, die Kraft der Gedanken. Ich hoffe, dass dies ein wenig hilft.

    LG
    Marlies.

  5. Ohne Euch zu kennen denke ich trotzdem viel & oft an Euch und Eure süße, kleine Familie. Eine Freundin von mir leidet an dem „gleichen Teufel im Kopf“ und deshalb bin ich, auf der Suche nach Info’s, auf Patrics Blog gestoßen. Ich wünsche Euch alles Liebe und viel Kraft und sende Euch unbekannterweise herzliche Grüße. Ilka

  6. Liebe Melanie,

    vielen Dank für deine Informationen, ich habe sehr oft an Patric, seine kleine Familie gedacht und werde es auch weiterhin tut, ich wünsche dir weiterhin liebe Menschen die dich jetzt und auch weiterhin unterstützen.

    Bitte denke auch an dich selbst, du leistest übermenschliches, Außenstehende können sich oftmals nicht in deine/unsere Lage versetzen.

    Es tut mir sehr leid das dieses Monster so zuschlägt.

    Ich denke ganz viel an dich, Patric, eure Kinder,

    liebe Grüße

    Manuela

  7. Liebe Melanie.

    vielen Dank für Deine Zeilen. Es ist sehr schwierig, die richtigen Worte zu finden. Ich bin sehr beeindruckt von Deiner Stärke. Ich bin am Anfang fast untergegangen, als mein Mann die Diagnose Astrzytom WHO III bekam. Aber im Laufe des Jahres habe ich immer mehr Kraft bekommen, auch durch die Posts und der positiven Kraft von Betroffenen und ihren Familien. Es ist so wichtig, dass eine Familie so in sich gestärkt ist, dass man sich auch mal fallen lassen kann. Und so wichtig sind auch die guten Freunde. Dein Mann ist ein unglaublich starker Kämpfer, wie Du auch. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und dass die Behandlung eine positive Wendung bringt. Ich hoffe, ihr findet eine effektive Schmerzbehandlung- und wünsche Euch alles erdenklich Gute

    Roswitha Brigitte Thoms

  8. Liebe Melanie,

    Viele liebe Gedanken begleiten Euch und wir hoffen immer noch, dass die TTF Therapie etwas bringt. Ich hatte mit Patric Kontakt wegen dieser Therapie, da mein Mann kurz vor ihm mit Optune begann. Inzwischen haben wir gehört, dass es doch 4-6 Monate dauern kann, bevor diese Therapie anschlägt.
    Mein Mann hat während dieser Zeit immer Dexamethason eingenommen und ich kann mir denken, wenn wieder Raumforderungen bei Patric sind, dass es besser greift und es ihm dadurch ( wie man auch oft liest) besser gehen und Erleichterung bringen kann. Solltest du unsicher sein, rufe doch Dr. Kinzel von Novocure an und frage ihn wegen der Dexamethasonwirkung zur TTF Therapie.

    Wir drücken all unsere Daumen für das nächste MRT.

    Es tut uns so unendlich leid, was ihr alle für schwere Zeiten durchmacht. Wir haben Patrics Optimismus, seinen Kampf und seine unermüdlichen Recherchen nach neuen Behandlungsmöglichkeiten bewundert und hoffen von Herzen, dass für Patric endlich eine positivere Nachricht kommt.
    Ganz liebe Grüße, auch von meinem Mann und ganz viel Glück 🍀🍀🍀
    Elo

  9. Hallo Melanie,
    Was Du als Beobachtung einer Freundin beschreibst, naemlich das Patric eigentlich der Alte geblieben ist, ist genau das was ich empfinde wenn ich mit ihm telefoniere. Vieles was Patric sagt und erzaehlt ist verwirrend, aber die Grundzuege seiner Persoenlichkeit und sein liebenswertes Wesen sind bei aller Verwirrung unveraendert da. Wir denken an Euch!

    Markus

  10. Hallo, ich bin auf Patrics Blog gestoßen da mein Mann auch seit einem Jahr diese Diagnose Glioblastom hat. Auch wir haben Familie mit zwei Kindern. Mein Mann ist auch erst 42 Jahre alt. Ich kann sehr gut nachfühlen was ihr durchmacht und welche Ängste und Sorgen bei euch da sind.

    Ich drücke Euch die Daumen ganz feste für das MRT nächste Woche, dass es sich nicht all zu sehr verschlechtert hat seit dem letzten MRT.

    Ich freue mich wieder von euch zu lesen.

    LG Tanja

  11. Hallo liebe Melanie,
    wir kennen uns nicht persönlich- ich bin durch die plötzliche Diagnose meiner Mutter- Glioblastom, inoperabel- durch Recherchen auf Patrics Seite gelandet und habe euren Verlauf wieder und wieder gelesen. Es tut mir so leid, dass eine solche Diagnose eine so junge komplette Familie betrifft. Ich wünsche euch gemeinsam viel Kraft, Zusammenhalt und Stärke in dieser sensiblen Zeit. Meine beiden jüngsten Kinder sind genau im gleichen Alter wie Zoe und Linus, es muss so schwer sein für euch alle. Ich muss sehr viel an euch denken und wünsche euch von Herzen das Beste und Patric einen möglichst sanften weiteren Verlauf.
    Alles Liebe und Gute
    und ganz großen Respekt vor alledem, was du jetzt leistest und managt.
    Herzlichste Grüße
    Nicole

  12. Hallo Melanie,

    herzlichen Dank das Sie sich für diese Zeilen Zeit genommen habe. Ich bewundere Patric wie strukturiert er sich anfangs mit seiner Krankheit auseinandergesetzt hat und damit Interessierten, einen tiefen Blick in die Behandlungsmöglichkeiten gegeben hat.

    Ich wünsche Ihnen und Patric vom Herzen das es zu einer Stabilisierung oder gar Besserung des Zustandes kommt, dies liegt ja durchaus im Bereich des Möglichen.

    Viel Kraft allen Beteiligten!

  13. Hallo Melanie, hallo Patric,

    vielen Dank für das Update. Ich kann mich meinen zahlreichen Vorrednern nur anschließen, deren Anzahl in so kurzer Zeit für sich spricht. Unabhängig davon, wie es nun weitergeht, würde es mich freuen auch in Zukunft von euch zu hören. Ich finde dieses Blog ist in einer Form eine art Tagebuch oder Dokumentation für die Zukunft, auch für andere Betroffene. Was einmal im Netz landete, geht i.d.R. nicht mehr weg. Vielleicht werden Menschen in hunderten Jahren diese Texte lesen. Dafür wäre es wohl ganz gut, wenn die Geschichte vollständig erfasst wäre.
    Ich wünsch euch ebenfalls ganz viel Kraft, ich hoffe ihr habt etwas von diesem herrlichen Frühlingsanfang.

    Liebe Grüße
    Volker

  14. Liebe Melanie ! Herzlichen Dank für deine Neuigkeiten. Ich wünsche euch und ganz besonders auch dir das Beste – das Beste, was im Moment möglich ist. Da ich meine Freundin Heike und ihre Familie seit Oktober 2015 (Diagnose Glioblastom IV auch Uni Köln) begleite, hier meine sehr direkte Frage nach Eurem Kontakt in Österreich: kannst du mir den Kontakt zur Verfügung stellen? Und: geht es um etwas offiziell Legales oder hat es im weitesten Sinne etwas mit „medizinischem“ Nutzen von Cannabisöl zu tun ?? Ich wäre dir EXTREM dankbar für eine zeitnahe Rückmeldung. Alles Liebe für dich und euch Petra

    Von meinem iPad gesendet

    >

    1. Hallo Petra, in Österreich war Patric bei Ali Vadelayman. Über google kommt man einfach auf die Website. Patric hatte im Forum gelesen, dass es ein paar Leute wirklich geheilt hat. Man muss aber natürlich wie immer für und wider abwägen. Aber irgendwann greift man ja nach jedem Strohalm. Liebe Grüsse Melanie

  15. Hallo,
    danke für die Rückmeldung.
    Ich habe so lange überlegt was ich schreibe.
    Ich möchte gern zum Ausdruck bringen, das ich verstehe wie es euch geht (betroffene meine Mama)
    Ich kenne den das alles. Die Hoffnung, die Fortschritte, die Rückschläge und jeden Strohhalm an dem man sich ganz ganz doll festhält (das ist auch gut so.)

    Ich glaube in etwa zu wissen was ihr fühlt, wie stark ihr sein müsst, und das man oft auch einfach nur noch „funktioniert“
    Ich denke oft an euch, und wünsche von Herzen nur das beste.
    Gebt die Hoffnung nicht auf.

    Steffi

  16. Hallo Melanie,

    wollte mich doch nochmal bei Dir auf diesem Wege melden.

    Ich habe gesehen das Du meinen Beitrag nicht freigeschaltet hast. Ich kann das nachvollziehen, da
    Du vermutlich denkst, was der über die Behandlung mit Weihrauch erzählt stimmt so nicht. Die Idee
    zur Therapie stammt aber nicht von mir sondern von Prof. Simmet und Prof. Winking. Diese konnten
    bei Patienten (auch mit Glioblastomen) feststellen, das die Tumore gestoppt bzw. sich zurückgebildet haben. Bei meiner Frau hat es auch einige Zeit gedauert bis es gewirkt hat, erst nach ca. zwei Monaten zeigte sich eine deutlich Verbesserung. Jetzt hat sich der Tumor zurückgebildet und sie hat keinerlei Beschwerden mehr. Prof. Simmet betreut einige Patienten mit Hirntumoren bei denen sich der Tumor zurückgebildet hat. Die Behandlung wirkt leider nicht bei jedem Hirntumor, da einige in der Lage sind die Wirkstoffe aus den Zellen zu pumpen. Dennoch halte ich das für eine wirklich ernst zu nehmende Chance. Wir haben die Therapie zusätzlich noch mit 100-150 Mikrogramm Selen und regelmäßig Granatapfelsaft (Jacoby) ergänzt. Zwei meiner besten Freunde sind Ärzte und nehmen die
    Wirkung des Weihrauches auch ernst. Falls Patric die Therapie fortsetzten möchte, sollte er 16 Kapseln indischen Weihrauch H15 täglich einnehmen.

    Wenn Du Fragen dazu hast, kannst Du Dich wirklich gerne jederzeit an mich wenden.

    Wünsche Euch von Herzen alles Gute !

    1. Hallo Jürgen, hatte nur noch keine Zeit mich näher mit dem Thema zu befassen. Patric nimmt seit Monaten schon 3×4 Kapseln indischen Weihrauch. Meinst du wirklich eine Erhöhung der Dosis würde da noch mal was bringen? Hatte auch schon drüber nachgedacht und werde es wohl ab morgen versuchen. Schaden wird es ja nicht mehr… zu Seleen würde ich den Arzt dann noch mal befragen. Danke für deine Hinweise!

  17. Liebe Melanie, lieber Patric,

    erst heute habe ich diesen neuen Artikel entdeckt und bin, wie auch Anna, sehr betroffen. Wir haben uns oft gefragt wie es Patric und euch allen geht. Nun wissen wir mehr. Dafür erstmal vielen Dank. Natürlich hätten wir uns und euch positivere Nachichten gewünscht. Du beschreibst die Situation mit einer bewundernswerten Art. Wir bewundern euren offenen Umgang mit der schwierigen Situation und die Kraft die ihr aufbringt. Das ist sicher nicht einfach. Es tut uns unendlich leid, das das Wunder von Österreich ausblieb. Eigentlich muss doch dieser Aufwand belohnt werden. Wir haben oft für ein Wunder gebetet. Wie sind täglich in Gedanken bei euch und wünschen weiterhin viel Kraft! Liebe Grüße an euch von Steffen und Family

  18. Hallo Melanie,

    habt ihr schon mal von der Polio-Virus ‚Therapie‘ gehört? Ich hab nicht alle Beiträge gelesen, bitt entschuldige, wenn ihr dies bereits erwähnt habt. Es gibt eine Klinik in North Carolina, die aktuell eine klinische Studie dazu durchführt und noch Probanden sucht. Gerne könnte ich euch mit einem Kontakt zu der Klinik helfen.

    VG!
    Anika

  19. Hallo Melanie, habe jetzt gerade erst gesehen das Du geantwortet hast, entschuldige bitte. Wie geht es Patric gerade ? Ja, wenn es für ihn machbar ist würde ich die Dosis auf jeden Fall auf 16 Kapseln indischen Weihrauch H15 erhöhen. Am besten zu den Mahlzeiten einnehmen. Die Einnahme kann aber auch nur mit Wasser oder einem Löffel Yoghurt erfolgen. Selen in der Dosierung von 150-200 Mikrogramm ist in der Regel kein Problem. Ich würde mir wirklich sehr wünschen das es Patric hilft ! Wenn Du Fragen hast kannst Du mir jederzeit auch eine Mail schreiben (horizont93@yahoo.de). Liebe Grüße an Euch Jürgen

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