Wer? Wie? Was? … und warum ich?

Die Frage nach dem „warum ich“ wird vielen Betroffenen nach der Diagnose „bösartiger Hirntumor“ sicherlich schnell in den Sinn kommen. Auch wenn ich persönlich nicht täglich mit dieser Frage hadere, so wurde sie immerhin schon zweimal in meinen Berichten „Patric im Podcast von Holger Klein“ sowie „Wie entsteht ein Glioblastom“ thematisiert. Die Antwort „Zufall“ lässt mich gut mit der Problematik umgehen.

Das „Was nun“ bzw. „Was hilft“, „Wer kann helfen“ und „Wie genau“ ist jedoch nichts, was man einfach beantworten kann. Bei weit mehr als 100 verschiedenen Hirntumorarten und jeweils individuellen Heilungsverläufen gibt es keinen Standardweg, ausser, der ersten Teilstrecke – Namentlich uns bekannt als STUPP Protokoll: Operation, Bestrahlungs- und Chemotherapie.

Ich möchte meine Erfahrungen die positiven Wege aber auch die negativen zusammenfassen und in diesem Abschnitt Hilfen geben, wie man meiner Meinung nach starten könnte. Ich beginne nach der Diagnose Glioblastom. Man wird als Patient daher schon vieles mitgemacht haben: Hausarztuntersuchungen („sieht alles gut aus“), MRT oder CT beim Radiologen („da ist etwas, was da nicht hingehört“), Aufnahme in einer Klinik und Untersuchungen dort („das kann alles sein“), Stereotaktische Operation zur Feststellung des Tumors („bösartigster Tumor“).

Ab nun wird nichts mehr mit Leichtigkeit gehen. Jede Tumorform ist physisch aber insbesondere auch psychisch in der Lage große Zerstörungen anzurichten – Hirntumore sind hier dennoch eine spezielle und extreme Art des Horrors. Das Gehirn, meine eigene Persönlichkeit, mein Intellekt, meine Gedanken, meine Emotionen und meine motorischen Funktionen werden direkt attackiert – und zwar von mir selbst, an einem Ort, der uns unbekannter und mysteriöser als alles andere am Körper ist. Ab jetzt war mir klar, der Tod wird nicht mit 90 kommen und meine Kinder sitzen neben mir im Bett, während ich, rückblickend auf ein gutes Leben, friedlich einschlafe. Nein, dieser Tod kommt schnell und kann grausam werden.

Zoe-und-Patric

Spätestens nun, und es ist nicht einfach nach einer solchen Diagnose, sollte man starten einen Plan zu entwickeln und logisch versuchen den zukünftigen Weg zu definieren und zu organisieren.

Als Hauptziele empfehle ich:

  1. Organiere dich (neu)
  2. Entscheide dich, wo du behandelt werden möchtest
  3. Evaluiere weitere Therapiemöglichkeiten und Studien
  4. Halte immer wichtige Informationen bereit

Organisiere dich

Das Leben ist nach der Diagnose komplett umgekrempelt. Die Dinge, für die ich mir in der Vergangenheit am meisten Zeit  nahm, Arbeit und Hobbies, sind erst einmal nicht mehr möglich. Meine Hobbies, Apnoe (Tauchen) sowie Golf, erforderten Mitgliedschaften und bei Apnoe auch regelmässige ärztliche Atteste.

Die Abmeldung aus den Vereinen bin ich daher, relativ zeitnah, schon aus finanziellen Gründen angehen.

Identisch fand eine Überprüfung jeglicher Ausgaben per Kontodurchsicht des letzten Jahres statt.

Neben Dingen die somit erst einmal weniger werden kommen jedoch erstaunlich viele hinzu. Empfehlen kann ich daher sowohl physische sowie „binäre“ Ordnung zu halten. Neue physische Aktenordner, eine neue Mailordnerstruktur, neue Verzeichnisse auf dem PC aber auch neue Unterbereiche im Bookmark-Bereich helfen die vielen Informationen geordnet abzulegen und später wieder zu finden. So simpel es klingt, so überrascht war ich von den vielen Informationen auf die man im Laufe der Recherche sammelt.

Alle Befunde, MRT Aufnahmen sowie Arztberiefe habe ich elektronisch abgelegt. Nur so war es später auch möglich weit entfernten Ärzten (bei mir in den USA) einen Link zu senden mit dem diese dann auf hunderte Fotos zugreifen können.

Gerade für Zweit- und Drittmeinungen ist es unerlässlich eine elektronische Akte anzulegen und auch bei den Ärzten immer wieder nach schriftlichen Befunden und Aufnahmen zu fragen. Nur selten gab es bei mir alle Informationen ohne extra Nachfrage.

Arzttermine habe ich nahezu ausnahmslos immer nur mit meiner Frau durchgeführt, also mir einer Vertrauensperson. In den ersten Wochen nach der Diagnose war mir die Wahrscheinlichkeit zu hoch, dass ich mich, gerade auch im Klinikum, nicht ausreichend konzentrieren könnte. Meine Frau als Person dabei zu haben die sich besser an die letzten Tage erinnert war identisch wichtig wie sie als „Zeugin“ für gesagtes. Ein Gesprächsprotokoll als Gedächnisprotokoll wurde daher teilweise direkt nach dem Gespräch elektronisch angelegt.

Da mir persönlich viele Fragen am Ärzte verteilt über den Tag einfallen war es besonders wichtig, eine Fragen-Liste egal wo erweitern zu können. Ich habe daher alle Fragen, sortiert nach Gesprächspartnern, elektronisch auf meinem Handy erstellt und konnte so auch – egal wo ich war – diese mir in Erinnerung rufen und erweitern.

Eine Historie der Ereignisse kann für vielerlei Dinge, z. B. Versicherungsanträge, nützlich sein. Ich selber habe diesen Blog als Historie dazu auserkoren.

Entscheide dich, wo du behandelt werden möchtest

Es ist wichtig zu verstehen woran man genau leidet. Der Tumor, die Art die Stelle an der er sitzt – vieles in von Belangen. Ich konnte z. B. die Laborberichte erhalten, die das Klinikum beauftragt hatte, zur Analyse des Tumormaterials. Diese sind u. a. wichtig, um diverse Studien, in die man ggf. aufgenommen werden möchte, im Vorfeld auszuschließen. Studien haben i.d.R. diverse Voraussetzungen bei der Akquisition der Teilnehmer und achten hier z. B. auf den MGMT Status, der eine bestimmte Eigenart des Tumors ausmacht. Es ist also von Vorteil zu wissen, ob der eigene MGMT Status negativ oder positiv ist, um nicht unnötig viel Zeit, mit einer Studie zu verbringen (eruieren ob sie für einen selber in die engere Auswahl kommt), in die man persönlich ohnehin nicht aufgenommen werden würde. Fangen wir aber erst einmal am Anfang an.

Im Bereich der Operationen kann die Entscheidung wo man operiert werden möchte teilweise schwierig sein. Die Information, dass man operiert werden sollte erhält man relativ schnell nach der Diagnose (ggf. am selben Tag) und hat noch nicht einmal begonnen Informationen zu sammeln oder sich nach Alternativen umzuschauen. Bei mir war es aufgrund der Tatsache das der Tumor inoperabel sein soll, relativ einfach. Ich musste die Entscheidung einer OP zur Tumorreduktion bisher noch nicht treffen. Dennoch, auch für meine stereotaktische Anayse, aber natürlich noch viel mehr für die Reduktion der Tumormasse, ist es wichtig an Experten zu geraten. Neurochirurgen werden häufig in diesem Bereich als Experten betrachtet, wenn sie mehr als 25 Gehirntumor-Operationen pro Jahr durchgeführt haben. Meine Erfahrung in den letzten Monaten, insb. durch Forenbeiträge und Gespräche, zeigt deutlich, dass die Entscheidung WO und DURCH WEN in diesem Bereich sehr wichtig ist. Wenn man sich also schnell entscheiden muss, empfehle ich erst einmal nach den Statistiken zu entscheiden oder Informationen über die bekannten großen Hirntumorhilfen (https://www.hirntumorhilfe.de/ sowie https://www.krebsinformationsdienst.de/ ) einzuholen.

Zu der stereotaktischen Analyse sein noch angemerkt, dass ich den überflüssigen Tumor, der nicht zur Erkennung welcher er ist, der Wissenschaft gespendet habe. Nicht, dass das eine schlechte Idee ist, dennoch würde ich es vermutlich heute anders handhaben. Ich würde versuchen ihn einfrieren zu lassen – denn einige Studien erfordern Tumor-Proben und ich habe wirklich ein ungutes Gefühl erneut 20cm-Einstiege in meinen Kopf zu akzeptieren – es hätte ja alles so einfach sein können. Die Option hat man mir jedoch leider damals nicht angeboten und ich wusste zum damaligen Zeitpunkt noch nicht, dass es doch nicht so wenig Studien sind, die eine Probe im Vorfeld erfordern.

Nach dem operativen Eingriff erfolgt i.d.R. das STUPP Protokoll. Sollte man dieses nicht erhalten empfiehlt sich ganz genau nachzuhaken warum nicht. Das Klinikum für das man sich entscheidet kann in meinen Augen nach „Nähe“ und „Erfahrung“ ausgewählt werden. Meinen Erkenntnissen nach sind die Ärzte hier ohnehin oft stark spezialisiert und können „nur“ in ihrem Bereich Antworten liefern. Ich persönlich mache die Erfahrung, dass zusätzliche Behandlungsmethoden von den Ärzten die das Stupp Protokoll begleiten wenig bis gar nicht angesprochen werden. Im Idealfall wir eine Studie angesprochen und man wird gefragt ob man daran teilnehmen möchte. Ob diese Studie andere Studien ausschließt oder eine Übersicht welche vielversprechenden es aktuell auf dem Markt gibt wird nicht gezeigt sondern muss extern in Erfahrung gebracht werden. Im Übrigen bin ich hier nicht enttäuscht sondern akzeptiere das System so wie es sich mir zeigt. Wie soll ich auch einem Arzt, der z. B. ausschließlich für die Strahlentherapie zuständig ist, vorwerfen, er könnte mir nichts über eine ausländische Studie, die z. B. ausschließlich mit Medikamenten durchgeführt wird, sagen? Dennoch – an die Informationen muss man selbst also kommen. Es ist daher äußerst schwierig Empfehlungen zu geben – die, wie ich sie mir vorstelle, ideale Klinik scheint es nicht zu geben.

Evaluiere weitere Therapiemöglichkeiten und Studien

Der erklärte Standardweg hat beim Glioblastom leider ein Ende bevor der Patient vom Tumor geheilt werden konnte. Das Ende – „austherapiert“ – ist häufig nach dem kompletten Stupp Protokoll und nach ggf. noch wenigen Versuchen ein Rezidiv aufzuhalten. Diesen Zeitpunkt gilt es zu vermeiden und ich empfinde man ist persönlich in der Bringschuld während (!), und nicht erst nach dem Stupp Protokoll, hier parallele Therapiemöglichkeiten zu eruieren. Diese Möglichkeiten, parallel zur unverzichtbaren Grundlage der Krebsbehandung, der Standardtherapie, kann ich in drei Kategorien einteilen:

1.) Ergänzende Verfahren der Naturheilkunde

Mögliche Ergänzungen sind häufig sogenannte „natürliche“ Methoden, denen zwar Wirkungen, aber keinerlei Nebenwirkungen zugeschrieben werden. Wirksamkeit und Unbedenklichkeit der meisten Methoden sind nur unzureichend geprüft.

2.) Klinische Studien

Wissenschaftlich durchgeführte klinische Studien bieten experimentelle Behandlungsmethoden um die Lebenszeit in Fall von Glioblastomen zu verlängern oder die Qualität der verbleibenden Lebenszeit zu erhöhen.

3.) Genehmigte, wissenschaftlich anerkannte, Behandlungsmethoden

In der Regel gehen aus positiv verlaufenden, klinischen Studien Pharma-Präperate hervor, die, wenn sie in Deutschland zugelassen sind, auch verschrieben werden können.

Ich kann nur dringend empfehlen sich in allen drei Bereichen schlau zu machen. Wenn man mich fragt, aktuell zwei Monate nach der Diagnose, so verbringe ich bestimmt 50% meiner „GlioZeit“, die Zeit in der ich mich um den Tumor kümmere, mit diesen drei Punkten.

Neben dern ergänzenden Verfahren gibt es auch „alternative Verfahren“ oder „parallele Therapien“. Beide können sinnvoll sein, sind es aber in der Regel nicht. Alternative Verfahren kann ich mir nur erklären wenn das Stupp Schema nicht anschlägt oder es eine vielversprechende Studie angeboten wurde, die ein Teil des Stupp Protokolls ersetzt. Bei den parallelen Therapien, z. B. hochdosierte Vitaminpräperate, sind aufgrund der Wechselwirkungen mit Vorsicht zu genießen. Das Mindeste, worauf ich achte, ist eine enge Abstimmung mit allen aktuell behandelnden Ärzten.

Halte immer wichtige Informationen bereit

Ich habe ein paar Daten als äußerst wichtig empfunden immer parat zu halten:

1.) Datumskarte und Therapieverlauf

Eine Liste über die wichtigsten Ereignisse ab den ersten Beschwerden sowie die groben Eckpunkte der Therapie ist insb. für jeden neuen Arzt wichtig. Ich selber habe schon alleine in den ersten 2 Monaten bestimmt mehr als einem Dutzend Ärzten meinen Verlauf erklären müssen. Bevor ich hier also wichtige Eckpunkte vergesse ist eine Datumskarte mit Therapieverlauf angebracht.

2.) Aktuelle Medikation

Bzgl. der aktuellen Medikation ist es immer nützlich eine Karte mit den persönlichen Medikamenten bei sich zu führen. Oft, sei es bei einer Untersuchung, bei einer Behandlung, in der Apotheke oder auch nur in der Diskussion mit anderen („das Medikament xyz hat bei mir super dagegen geholfen – nimmst du es auch“) ist es wichtig zu wissen was aktuell genau eingenommen wird.

3.) Liste über die häufigsten Nebenwirkungen

Ich bin eigentlich kein Freund von der Idee die Nebenwirkungen meiner Medikamente en détail zu studieren. Bisher hatte ich immer vermutet, dass wenn ich auf z. B. Ohrenschmerzen als Nebenwirkung achte, dann entstehen sie auch schneller. Aber bei meiner Aktuellen Therapie war es schon wichtig zu wissen was passieren könnte um Symptome genau dem auslösenden Medikament zuzuordnen (bei der Masse an Medikamenten) und ggf. das Medikament auszutauschen. Auch war es wichtig Nebenwirkungen wie z. B. „Übergewicht aufgrund erhöhtem Hunger“ im Vorfeld schon zu begegnen.

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Krankenkasse bewilligt Optune, CUSP9 offen

Heute lag die Bewilligung der Optune-Therapie (TTF von Novocure) in meinem Briefkasten. Ich bin sehr erstaunt – das ging schnell und meine PKV, die Hallesche, zeigt sich hier wirklich von ihrer besten Seite. Nicht selten werden nicht erstattungsfähige Medikamente im kleineren Eurobereich abgelehnt, eine so teure Behandlung direkt einmal für 8 Monate zu finanzieren finde ich äußerst positiv und hilft mir natürlich sehr. Parallel würde mir im Übrigen insbesondere die Übernahme der CUSP9 Therapie, die ich bei aktuellem Kenntnisstand entweder bei Misserfolg der Optune-Therapie oder bei einem Teilerfolg (Tumore vergrößern sich nicht) einsetzen möchte, sehr helfen. Den richtigen Weg zur Beantragung muss ich hier aber leider erst noch finden. Die Kosten, die sonst auf mich zukommen wären ca. 3.000 Euro monatlich (für einen Zeitraum von ziemlich genau einem Jahr Therapiezeit) und das kann leider aktuell nicht von getragen werde. In den nächsten 5 Monaten werde ich an einer Lösung dazu arbeiten müssen.

Hallesche

Zusammenfassung Hirntumor-Informationstag

Heute war ich auf dem 37sten Hirntumor-Informationstag des Vereins Deutsche Hirntumor Hilfe e.V. Er fand dieses Mal in Düsseldorf statt, für mich als Kölner somit erst einmal km-technicht akzeptabel 😉 Der 38ste Informationstag wir in 6 Monaten in Berlin stattfinden.

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Das Programm sah heute wie folgt aus:

09:45 Chancen und Grenzen der operativen Therapie bösartiger Hirntumoren (Prof. Dr. Michael Sabel, Düsseldorf)
10:15 Sinn ergänzender und alternativer Verfahren (Prof. Dr. Karsten Münstedt, Offenburg)
10:45 Höchste Präzision in der Strahlentherapie (Prof. Dr. Dr. Brigitta Baumert, Bonn)

Podiumsdiskussion

13:00 Aktuelle Therapie der Meningeome (PD Dr. Ralf Buhl, Solingen)
13:30 Psychoonkologische Hilfen für Hirntumorbetroffene (Prof. Dr. Volker Tschuschke, Köln)
14:00 Aktuelle klinische Studien und Immuntherapie (Prof. Dr. Dr. Ghazaleh Tabatabai, Tübingen)

Podiumsdiskussion

15:30 Therapie epileptischer Anfälle bei Hirntumoren (Prof. Dr. Jörg Wellmer, Bochum)
16:00 Möglichkeiten der Chemotherapie (PD Dr. med. Marcus Czabanka)

Podiumsdiskussion

17:30 Leben mit der Diagnose Hirntumor – Fallberichte

Es war mein erster Informationstag des Vereins Deutsche Hirntumorhilfe und ich muss sagen, es hat sich gelohnt. Der Eintritt von 20 Euro pro Person (als Vereinsmitglied) ist in der Tat eher ein Kostenbeitrag als ein wirkliches Eintrittsgeld. Neben Getränken gab es ein kleines Mittagessen sowie in der Kaffeepause Obst und Kuchen. Die Idee einer basischen Ernährung musste heute bei mir allerdings erneut durch eine Ausnahme unterbrochen werden.

Nun aber zu den Vorträgen

Chancen und Grenzen der operativen Therapie bösartiger Hirntumoren (Prof. Dr. Michael Sabel, Düsseldorf)

Prof. Sabel konnte eindrucksvoll erklären wie wichtig und mit welchen Methoden operative Eingriffe am Gehirn geschehen. Er zeigte moderne Techniken zur Planung und Durchführung hirnchirurgischer Eingriffe sowie deren Grenzen. Eindrucksvolle Bilder konnten meine Frau und mich wirklich überzeugen einem äußerst guten Chirurgen zuzuhören. Erst später, bei den Fallbeispielen am Ende des Tages, kam auch ein Glioblastom Langzeitüberlebender zu Wort, der von Prof. Sabel erfolgreich operiert wurde, und berichtete dass ihm mehrere Ärzte vorher einen inoperablen Tumor bestätigt hatten.

Kontakt: Prof. Dr. Michael Sabel, Düsseldorf, Oberarzt der Neurochirurgischen Klinik und Leiter der Neuroonkologie am Universitätsklinikum Düsseldorf. Moorenstraße 5, 40225 Düsseldorf, Telefon: 0211 81 17 911

Sinn ergänzender und alternativer Verfahren (Prof. Dr. Karsten Münstedt, Offenburg)

Professor Münstedt ist zwar Leiter der Frauenklinik in Offenbach aber mit Tumorerkrankungen sehr gut vertraut und hobby-technisch (sein Ausdruck) auch mit ergänzenden und alternativen Verfahren. Ich selber habe mich schon intensiv im IWENV, dem Institut zur wissenschaftlichen Evaluation naturheilkundlicher Verfahren an der Universität zu Köln, schlau gemacht und kann daher vieles was ich heute von Prof. Münstedt gehört habe, bestätigen. Im Grunde bestätigte der Vortrag das große Interesse vieler Anwesenden was sich in der Podiumsdiskussion bemerkbar gemacht hatte. Das Themengebiet ist vielfältig und Prof. Münstedt wies darauf hin, dass ein Großteil der Verfahren weder einen Beleg für seine Wirksamkeit und schlimmer noch, auch nicht für seine Unbedenklichkeit hat (als Beispiel wurde das als äußerst gefährliche Vitamin B17 angebracht). Als besonders positiv und auf den Punkt gebracht mit der Aussage „Die Top 3“ wurden von ihm genannt: 1.) Sport 2.) Ausgewogene Ernährung 3.) Auf das persönliche Blutbild zugeschnittene Ergänzung fehlender Elemente (z. B. Selen oder Vitamin D). Ganz deutlich wurde im Endeffekt aber darauf hingewiesen, dass eine Alternativmedizin (im Sinne einer Ersetzung der Schulmedizin) abzulehnen ist und man stattdessen eher komplementäre (also die Schulmedizin erweiternde) Medizin anwenden sollte.

Kontakt: Prof. Dr. Karsten Münstedt, Offenburg,  Frauenklinik, Ortenau-Klinikum Offenburg-Gengenbach, Ebertplatz 12, 77654 Offenburg, Telefon: 0781 4723 701

Höchste Präzision in der Strahlentherapie (Prof. Dr. Dr. Brigitta Baumert, Bonn)

Frau Prof. Baumgert ist medizinische Leiterin der Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie an der Robert Janker Klinik in Bonn. Sie hat uns die Möglichkeiten moderner Bestrahlung vorgestellt und deren Rolle in der neuroonkologischen Therapie. Wir lernten diverse Strahlungsvarianten und Strahlungsgeräte kennen sowie, in Ansätzen, einige Vor- und Nachteile. Frau Prof. Baumert erkläre ihre persönliche Therapie bei der Rezidiv-Behandlung sowie Alternativen, die man potentiell auch finden kann. Wie immer sind jedoch die einzelnen Zyklen, Intensitäten oder sogar die Geräteauswahl vom Patienten abhängig und damit individuell – bei einem Rezidiv noch mehr als bei einer Erstbestrahlung.

Kontakt: Prof. Dr. Dr. Brigitta Baumert, Bonn, MVZ für Strahlentherapie und Neurochirugie, MediClin Bonn GmbH, Villenstraße 8, 53129 Bonn, Telefon: 0228 530 60

Aktuelle Therapie der Meningeome (PD Dr. Ralf Buhl, Solingen)

Dr. Buhl hielt einen äußerst kompetenten Vortrag über die Therapie, im Grunde nahezu immer eine Operation, bei Meningeomen. Da ich mich hier auf die Glioblastome konzentriere lasse ich die kurze Zusammenfassung einmal weg, möchte aber bestätigen, dass Dr. Buhl meine bisher erste Wahl bei Meningeomen wäre. Ein super Vortrag!

Kontakt: PD Dr. Ralf Buhl, Solingen, Neurochirugische Klinik, Städtisches Klinikum Solingen, Gotenstraße 1, 42653 Solingen, Telefon: 0212 5472471

Psychoonkologische Hilfen für Hirntumorbetroffene (Prof. Dr. Volker Tschuschke, Köln)

Nach vielen Jahren psychotherapeutischer und psychoonkologischer Forschung ist Prof. Tschuschke nun Leiter des Studiengangs Psychotherapiewissenschaft an der Sigmund Freud Privat Universität Berlin. Sein Vortrag befasste sich mit den Bedürfnissen von Hirntumorpatienten und deren Angehörigen. Es wurde aufgezeigt, dass die Unterstützung durch Begleitung, Beratung und Behandlung erfolgen kann. Als Unterstützung wird hier insbesondere eine Aufmerksamkeit gesehen, die der Seele der Tumorpatienten, sowie deren Angehörigen, gewidmet ist. Der Körper sowie das soziale Umfeld wird bei der Analyse und bei der Unterstützung einbezogen um das große Ziel, das Schaffen eines ganzheitlichen individuellen Gleichgewichts, zu erreichen.

Kontakt: Prof. Dr. Volker Tschuschke, Köln, Studiengang Psychotherapiewissenschaft, Siegmund Freud Privat Universität Berlin, Columbiadamm 10, 12101 Berlin, Telefon: 030 695 797280
Aktuelle klinische Studien und Immuntherapie (Prof. Dr. Dr. Ghazaleh Tabatabai, Tübingen)

Frau Prof. Tabatabai ist als Leiterin des Lehrstuhls Interdisziplinäre Neuroonkologie am Universitätsklinikum Tübingen mit den aktuellen Entwicklungen auf dem Gebiet der Hirnforschung vertraut und zeigte uns kurze Zusammenfassungen von ausgewählten Studien. Jeweils auf ca. 1 Folie wurde so: EORTC 26053, EORTC 26101, EF 14, EORTC 1410, NOA-10, NOA-12, CINC280X2204, GAPVAC101, NOA-16 vorgestellt. Ihrem wissenschaftlichen Schwerpunkt, zielgerichtete individualisierte Therapien und zellbasierte Behandlungsansätze, wurde z. B. mit der GAPVAC101 Studie etwas mehr Zeit eingeräumt.

Kontakt: Prof. Dr. Dr. Ghazaleh Tabatabai, Tübingen, Zentrum für Neurologie & Neurochirugie, Universitätsklinikum Tübingen, Hoppe-Seyler-Straße 3, 72076 Tübingen, Telefon: 07071 2983269

Therapie epileptischer Anfälle bei Hirntumoren (Prof. Dr. Jörg Wellmer, Bochum)

Prof. Wellmer hat in seinem Vortrag die Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten epileptischer Anfälle bei Hirntumorpatienten vorgestellt und Tipps für den täglichen Umgang gegeben. Ein guter Einstieg ist sicherlich auch: https://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/supportivtherapie/epilepsietherapie/

Kontakt: Prof. Dr. Jörg Wellmer, Bochum, Ruhr-Epilptologie, Knappschaftskrankenhaus Bochum, In der Schornau 23-25, 44892 Bochum, Telefon: 0234 299 399 3

Möglichkeiten der Chemotherapie (PD Dr. med. Marcus Czabanka)

Als leitender Oberarzt der Klinik für Neurochirurgie an der Berliner Charité hat PD. Dr. med. Czabanka tagtäglich mit Hirntumorpatienten zu tun. Sein Vortrag erläuterte, welche Chemotherapeutika bei der Behandlung von Hirntumoren aktuell zum Einsatz kommen und wie die Zukunft der Glioblastomtherapie aussieht. Am Berliner Charité wird bei der Planung der Therapie nicht ausschließlich nach der WHO-Klassifikation der Tumore gegangen, sondern es wird auch auf die Biomarker geschaut. Als wichtige Marker nannte Prof. Czabanka den MGMT-Status, LDH 1/2 sowie 1p/19q Stati. Zukünftig werden global die Behandlungsempfehlungen erweitert und Biomarker in die Klassifikation einbezogen.

Kontakt: PD Dr. med. Marcus Czabanka, Berlin, Klinik für Neurochirugie mit Arbeitsbereich Pädiatrische Neurochirugie, Charite – Universitätsmedizin Berlin, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin, Telefon: 030 450 560 002

Leben mit der Diagnose Hirntumor – Fallberichte

Dieser Vortragslot war bis auf einen festen Sprecher offen und jeder durfte am Mikro Fragen stellen und beantworten.

Im Fallbericht kam ein junger, sehr sympathischer, männlicher Patient zu Wort, der schon 7 Jahre die Diagnose Glioblastom vorzeigen kann. Er erklärte mit äußerst positiver Zuversicht wie wenig Einschnitte, aktuell insbesondere bei der Konzentration und in Bezug auf die Stress-Belasbarkeit, er aktuell hat. Diese wenigen Einschnitte würden ihn zwar zum Hausmann machen, aber auch das sieht er aktuell positiv. Der Patient gab dem Tumor einen Namen, Taliban, und würde dieses Vorgehen immer wieder so durchführen, mit dem Tumor sprechen und ihn so schon mündlich und geistig bekämpfen. Auf Nachfrage was er neben den Standard-Therapien (Operation, Bestrahlung und Chemo) alles durchgeführt hätte, gab er zur Antwort: „Nichts“. Er würde noch immer rauchen und trinken und wenn man von einer Änderung sprechen kann, dann ggf. nur aufgrund einer „bewussteren“ Einnahme z. B. des Essens. Eine direkte Änderung hat er jedoch nie vorgenommen, stattdessen versucht alles Negative (wozu er auch Einschnitte im Essen ansieht) von sich zu halten. Auch sonstige zusätzliche Therapien waren bei ihm nicht nötig und wurden nicht verfolgt.

Für mich zusätzlich interessante Aspekte des Tages, die ich so nicht in der Zusammenfassung habe:

  • Krankenkassen (GKVs) schließen teilweise Direktverträge mit Tumor-Zentren ab. Sollte eine Ablehnung einer Therapie erfolgen, so kann ggf. der Wechsel zu einer GKV die mit dem Tumor-Zentrum an dem die Therapie angeboten wird einen Vertrag hat, zu einer Zusage der Therapie führen.
  • Avastin wurde auffällig oft von den Referenten unter Vorbehalt bzw. mit Hinweis auf erhebliche Nebenwirkungen angesprochen. Eine definitive Alternative, sollte Temodal einmal nicht mehr wirken, ist es somit für mich nun nicht mehr.
  • Zur Behandlung von Appetitlosigkeit und Übelkeit soll Cannabis gut helfen. Das Gesundheitsministerium der Niederlande hat ein Rezept für Cannabis Tee ins Internet gestellt.
  • Als ergänzende Therapieverfahren bzw. -stoffe für den Körper wurde insb. Gingseng, Selen und Vitamin D hervorgehoben.
  • Bei einer Re-Bestrahlung kann und sollte auch MET-PET / FET-PET berücksichtigt werden.

Patric im Podcast von Holger Klein

Auszüge meiner Geschichte nun auch akustisch. Ich war zu Gast bei Holger Klein (einer der erfolgreichsten Podcaster Deutschlands) und sprach mit ihm über meine Diagnose Glioblastom. Der Podcast kann direkt auf Holgers Seiten angehört werden oder per Download z. B. dann im Auto der Weg zur Arbeit erleichtert werden. Viel Spaß!

http://www.wrint.de/2015/10/18/wr482-glioblastom/

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Bild-Quelle: http://www.wrint.de/2015/10/18/wr482-glioblastom/

Das Krankenhaus wird voll

Nachdem ich schon täglich ins Krankenhaus muss ist nun auch unser Au Pair vorest dauerhaft stationär aufgenommen worden. Leider war eine Kurve mit dem Fahrrad wohl doch zu eng. Gute Besserung Bruna … wir brauchen dich 😉

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Kurzer Schock: Blutwerte nicht ideal

So sehr man sich auch über die vermeindlich perfekte Verträglichkeit der Chemo- und Strahlentherapie gefreut hat, so schnell wurde ich dann auch am Freitag angerufen ich möge doch am Montag noch einmal zur Blutuntersuchung kommen. Die Leukozytenwerte seien zu niedrig – nämlich bei 2,9 (abnehmende Tendenz). Leukozyten sind die weißen Blutzellen und übernehmen im Organismus die Abwehr von körperfremden Erregern und Antigenen. Sind diese zu gering im Blut vorhanden, kann aus einem im Normalfall ungefährlichen Infekt eine lebensbedrohliche Komplikation entstehen.

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Das erneut nach der Strahlenchemotherapie am 12.10.15 abgenommene Blut wurde untersucht und erfreulicherweise steigen die Leukozythen wieder an. Aktuell sind sie bei 3,4. Mit den 2,9 vom 07.10.15 hätte die Chemo auch abgebrochen werden müssen – nur gut, dass ich einen solchen Wert in der Tat erst nach der Chemo bekam.

Über den Link http://www.leukozyten-info.de/ hatte ich mich schon darüber informiert, wie und was ich tun muss um die weißen Blutkörperchen zu erhöhen.

Wie entsteht ein Glioblastom

Eingeteilt werden Tumore nach den Vorgaben der Weltgesundheitsorganisation in vier Grade: Tumore der Grade I und II werden als gutartig betrachtet. Bei den Graden III und IV handelt es sich um bösartige Tumore. Ein Glioblastom wird mit dem Grad IV eingestuft, der bösartigste und zudem schnell wachsende Tumor.

Es gibt nun viele Theorien warum ein Tumor entstehen kann. Von rein psychisch initiiert, Gott-gegeben, über Vererbung bis hin zu einer Kombination aus Ernährung, Einstellung, Umwelteinflüsse etc. findet man fast alles; völlig unbewiesen.

Bisher ist ehrlicherweise weitestgehend unbekannt, warum sich ein primärer Hirntumor bildet. Bei den meisten Betroffenen kann kein auslösender Faktor gefunden werden. In wenigen Fällen und Untersuchungen konnte jedoch gezeigt werden, dass ein Auslöser, der zur Entstehung bösartiger Neubildungen führt, radioaktive Strahlung war. Hohe Dosen radioaktiver Strahlung führen zu Veränderungen des Erbguts von Zellen, die dann entarten können. Der Grund radioaktive Strahlung sollte bei den meisten jedoch ausscheiden. Also, wieder keine eindeutige Ursache für die Mehrheit.

Dennoch denke ich, nach einem Gespräch mit einer ehemaligen Glioblastom-Forscherin, dass wir zur Zeit vermutlich genau darauf noch ganz gut aufbauen können; spontane Veränderungen der DNA als mögliche primäre Ursache. Und hier müssen wir einfach nur knapp 200 Jahre in die Vergangenheit schauen – Darwin. Durch die genetische Variation bzw. die Mutation werden die DNAs verändert und zwar kann das identisch zu extern herbeigeführten Änderungen wie durch radioaktive Strahlung sein. Ein Glioblastom scheint nach Angaben der Forscherin mit einer Zelle zu beginnen und die Wahrscheinlichkeit, dass hier rein zufällig die DNA über Mutation so verändert wird, dass ein Glioblastom entsteht ist durchaus gegeben. Wenn man bedenkt, wieviele Veränderungen (nicht bösartig) stattfinden und wie relativ selten ein Glioblastom entsteht, dann kann man durchaus dieser Annahme sein.

Wie auch immer – die Gedanken und Nachforschungen zur Entstehung meines Glioblastoms sind für mich auch nur insoweit wichtig, dass ich meine Kinder also nicht mit einem dauerhaft, schlummernden Hirntumor vor mir sehen muss. Auch der Gedanke Zoe und Linus, wenn sie älter sind, einem MRT zu unterziehen, ist daher wieder in den Hintergrund zu schieben; und das unabhängig davon, dass ein Glioblastom viel zu schnell wächst als das man „zufällig vor den ersten Auswirkungen“ es in einem MRT entdecken könnte sowie in meiner Familie es keinen mir bekannten Glioblastom-Fall bisher gab.