Angekommen

Nach 2 Wochen Plege nun endlich ein erstes Fazit von mir. Ich würde sagen, soweit alles gut. Es gab einige Überraschungen, auf die man wohl nie vorbereitet ist, und zum Glück bisher keine Situation, die nicht zu meistern gewesen wäre. Damit sind meine Zweifel erstmal wieder in die Schublade gewandert.

Am 23.05. also wurde Patric endlich nach Hause entlassen. Gegen 10 Uhr rollte der Krankentransport an und zu meiner Überraschung wurde Patric mit zwei großen Pflastern am Hals gebracht. Doch nicht etwa, dass es irgendeinen gesundheitlichen Zwischenfall gab. Nein, nachdem man es im Krankenhaus 1,5 Wochen nicht für nötig gehalten hatte, ihn zu rasieren, wollte man das wohl am Entlassungstag mit stumpfer Klinge nachholen und dementsprechend hatte er zwei nicht unerhebliche Schnitte davongetragen. Meinen Ärger habe ich dem Krankenhaus noch am gleichen Tag mit einer saftigen Bewertung kundgetan, worauf sich das Beschwerdemanagement sogar persönlich bei mir meldete… Umso besser also, dass Patric endlich zu Hause war!

Noch am gleichen Tag kamen dann SAPV und Pflegedienst zum Kennenlernen. Alle wirklich nett und kompetent – so mein Eindruck. Die Angst war also genommen. Es folgten dann 2 Tage an denen Patric noch sehr schläfrig war und gerade am Nachmittag so fest schlief, dass er auch (trotz offener Augen und irritierender Augenreflexe) nicht wach zu bekommen war. Ich besprach das also mit Pflegedienst und SAPV und wir waren uns einig, dass es am Targin liegen könnte, dass er seit dem Wochenende im Krankenhaus bekam. Das nockte ihn wohl völlig aus. Also wurde beschlossen, die Tagesdosis ganz abzusetzen und zu schauen, was passiert. Und man glaubt es kaum, es zeigte Wirkung. Patric wurde von Tag zu Tag munterer und war sogar in der Lage mit uns am Tisch zu Essen, im Garten zu sitzen, Ausfahrten mit dem Rollstuhl mitzumachen und abends fernzusehen – natürlich immer mit entsprechenden Pausen und Zwischenschläfchen. Mein Entzücken war aber riesig – perfekte Pflege also 😉 Na ja, ich will mal nicht übertreiben. Leider gibt es natürlich trotzdem immer wieder Zwischenfälle, wo er gar nicht mehr weiß, was er tut und wo er ist. Außerdem dauern die kleinsten Dinge, wie das Aufstehen und der Gang zur Toilette, oder auch nur das Essen eine halbe Ewigkeit. Manchmal rede ich einfach gegen die Wand… und wenn ich das dann merke und ihn in meiner Verzweiflung halt mal 10min sitzen lasse, um es dann wieder zu versuchen, kann ich Glück haben und es klappt auf Anhieb oder wir wiederholen das Ganze halt ein paar Mal… Es ist eben nicht jeder Tag wie der andere.

Auf jeden Fall bin ich aktuell der Überzeugung, dass es so das Richtige für ihn und uns ist. Wenn ich ihn ab und an beobachte, sehe ich, dass er sich über unsere Kinder freut und ihnen gern beim Spiele zusieht. Selbst wenn es öfter laut wird, sitz er mittendrin auf dem Sofa oder schläft dabei sogar manchmal ein. Außerdem versuche ich so oft es geht einfach mal Fünfe grade sein zu lassen und mich zu ihm zu setzen oder abends ins Bett zu legen, um ihn zu kraulen und zu kuscheln. Das tut uns gut. Am glücklichsten bin ich aber wohl darüber, dass der einzige Satz , der noch völlig ohne Verwirrung aus seinem Mund kommt, ist: „Ich liebe dich!“ und ich hoffe, das sagt er so noch ganz oft.

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3 Gedanken zu “Angekommen

  1. Aus jedem deiner Worte spricht die Tiefe Eurer Beziehung und die Werte, die Ihr beide lebt. Total schön und beeindruckend.

    Ich (auch Glioblastom) bin voller Bewunderung und denk an Euch!
    Kathi

  2. Liebe Melanie,
    vielen Dank dafür, daß du es trotz deiner wenigen Zeit noch immer möglich machst alle „Daumendrücker“ auf dem Laufenden zu halten über eure aktuelle Situation. Ich habe mich zwar erst vor kurzem für den Blogg angemeldet, verfolge aber seit Anfang des Jahres des Jahres Patrics bzw deine Meldungen – fast täglich habe ich bei euch nach Neuigkeiten geschaut. Ich bin direkt zu Beginn meiner Recherchen ist über Glioblastome (meine Mutter plötzlich Betroffene geworden) auf Patrics Seite gestoßen.
    Auch ich muss so häufig an euch denken- meine beiden jüngeren Kinder sind mit knapp 4 Jahren und 1,5 Jahren genau im Alter von Zoe und Linus. Ich fühle so sehr mit euch in dieser schwierigen Situation. Ja, die Unbeschwertheit von so kleinen Kindern, ist manchmal unglaublich- und hilft gewisse schwierige Momente aus einem anderen Blickwinkel zu sehen. Seit dem Tod meiner Mutter hat sich das Spielverhalten meiner Tochter verändert: Alle Kuscheltiere und auch ihre beiden imaginären Freunde, die Lotta schon eine Weile begleiten 😉 sind jetzt „gestorben“, kommen aber wieder, wenn sie lange genug geschlafen haben… – Manchmal kann ich nur weinen, dann wieder schmunzeln über die Gedanken, die sich die kleinen Mäuse so zurecht drehen. Wunderbar gesund- wir Erwachsenen sollten uns dies Unbeschwerte mal echt zum Vorbild machen. Ich wünsche euch noch so viele glückliche gemeinsame Momente, Momente, die dir, liebe Melanie, die Kraft geben weiter zu machen und euch alle zusammen die Liebe in eurer lieben kleinen Familie spüren lassen. Muss so oft an euch denken und daran, was ihr wohl gerade macht. Auch, wenn wir uns nicht persönlich kennen: sollte ich irgendetwas tun können für euch, bitte scheue dich nicht zu fragen! Hut ab nocheinmal vor alledem, was du tagtäglich kräftemäßig schaffst. Auch bei dir könnte irgendwann der Punkt kommen, an dem du nicht mehr einfach nur „funktionierst“. Dann solltest du dir weitere Unterstützung suchen- gut, dass du die Hilfe über das ambulante Palliativ- Team angenommen hast und es eine Erleichterung eures Alltages darstellt. Sollte sich die Situation zuhause doch einmal so verändern, dass eine weitere Pflege dort nicht mehr tragbar ist, kann ich dir nur ein Hosiz als Alternative nahelegen, Meine Mutter hat nach zwei Monaten rund-um-die-Uhr-Pflege (durch meinen Stiefvater und mich) Anfang April einen Hospizplatz bekommen, durch den wir sehr entlastet wurden und, der uns vor allem die Möglichkeit purer Nähe und Zeit gab- ohne von Verflichtungen „erschlagen“ zu werden. Wir haben 9 Tage eine intensive und ganz rührende Zeit miteinander verbracht, ebenfalls fast rund um die Uhr. Es bestand für die nahen Angehörigen die Möglichkeit zu jeder Tages- und Nachtzeit zu kommen. Wir konnten dort gemeinsam essen, die Kinder durften herumflitzen und waren überall willkommen ( durften auch Leben hereinbringen wie Kinder eben so sind)- sie bekamen Eis und Getränke- kurzum, wir fühlten uns alle zusammen sehr wohl im Hospiz, weil die Pflegerinnen und Pfleger sich sowohl intensiv Zeit für meine Mutter genommen, aber auch uns als Angehörigen einiges an Zeit und Aufmerksamkeit gewidmet haben- und das alles auf so herzliche und liebevolle Art und Weise. Früher war für mich der Begriff Hospiz eher negativ belastet bzw abschreckend, aber nachdem unsere Familie nun selbst so lötzlich in diese traurige Lage kam, ich kann nur positiv über dasHospiz sprechen und finde die Arbeit dort mehr als unterstützendswert!! Und dies habe ich mittlerweile schon häufiger über verschiedene Hospize gehört.
    Vielleicht könnte dies gegebenenfalls auch für dich und Patric eine Lösung sein, mit der sich alle Seiten wohl fühlen.
    Ich wünsche euch weiterhin von Herzen das Beste und euch noch viele schöne gemeinsame Momente. Alles Liebe und Gute für eure Familie!
    Herzliche GRüße
    Nicole Sanheim

  3. Hallo Melanie,
    Wir haben Deinen Blog Eintrag natuerlich schon vor ein paar Tagen gelesen. Danke das Du uns auf diesem Wege auf dem Laufenden haeltst. Das Patric jetzt weniger schlaeft und somit mehr am Familienleben teilnehmen kann ist wirklich schoen. Ich hoffe mal, dass sich daran und vor allem auch an der Tatsache das er ja wohl nich unter staerkeren Schmerzen leidet seit Du am Samstag geschrieben hast nichts geaendert hat. Es ist gut zu hoeren, dass Patric nach wie vor nicht nur „dabei“ ist, sondern sich auch ueber kleine Dinge, wie Euren beiden beim Spielen zuzusehen, freuen kann. Schoen auch zu hoeren, dass es sich als – zumindest mal fuer den Moment – als die richtige Entscheidung herausgestellt hat, dass Patric zuhause ist und dort die Pflege und Aufmerksamkeit bekommt die er braucht. Das letzte Mal als ich mit Patric, nur kurz, gesprochen habe, konnte ich ihn am Telefon leider nicht verstehen. Mir ist insofern nicht klar, ob und in wieweit er Telefonate einordnen kann und „etwas davon hat“. Bei aller Traurigkeit die in der Situation ja nun mal liegt, bin ich so froh fuer Patric das er Dich hat. Ich denke Kathi (unbekannterweise) hat in Ihrem Posting sehr gut zum Ausdruck gebracht, was ich auch fuehle wenn ich Dein Posting lese.

    Wir denken oft an Euch und sprechen oft ueber Euch.

    Markus

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