Was verstehen die Kinder?

„Wie erklären wir die Situation unseren Kindern?“. Diese Frage stand nun eine längere Zeit im Raum und wir machten uns Gedanken was Zoe mitbekommt, was sie bedrücken könnte, was sie im Kindergarten erzählt und welche Gefühle sie hat. Mit ihren gut drei Jahren und unserer Erklärung, dass Papa „etwas im Kopf hat, was da nicht hingehört“ (im Übrigen der 1 zu 1 Wortlaut des Radiologen nach dem ersten MRT) scheint sie gut klar zu kommen. Sie fragt nach Arztterminen was gemacht wurde und warum die Ärzte die „Kartoffel“ (warum auch immer sie glaubt, da wäre eine Kartoffel) noch nicht herausholen konnten.

Zoes Kartoffel-OP
Zoes Kartoffel-OP

Wir erkennen keinerlei Belastung – eher im Gegensatz. Zoe hatte ihren Vater noch nie so intensiv und so viele Stunden wie in den letzten Wochen um sich … ich persönlich merke eine stärkere Bindung und auch diese trägt bei uns zu einer positiven Stimmung bei.

Professionell wurde uns auch über die Psychoonkologie, Haus LebensWert, der Uni-Klinik Hilfe über eine Kinderpsychologin angeboten. Privat kennen wir zudem auch eine Kinderpsychologin und nach reiflicher Überlegung und Absprache scheint diesbezüglich alles bisher bestens zu laufen … sollten wir Bedenken bekommen, werden wir Termine vereinbaren. Erst ohne Kind und sollte es nötig sein – als Kindertherapie. Linus mit seinem einem Jahr bekommt natürlich aktuell auch nur  „mehr Vater“ mit.

Kinder krebskranker Eltern haben es definitiv schwer und bei meiner Diagnose kann – ich möchte hoffen nicht zeitnah – auch eine ganz schlimme Situation sehr schnell eintreffen. Im Moment versuchen wir noch, dass Zoe die Krankheit nicht als zu große Bedrohung erfasst; auch nicht intuitiv. Melanie und ich sind zum Glück (!) weniger mit unseren eigenen Ängsten und Belastungen beschäftigt und wir erklären Zoe vieles kindgerecht. Zoe ist offen und fragt nach. Das scheint gut zu funktionieren. Noch ist es für uns keine Option die Kinder auf eine Situation ohne Vater vorzubereiten – laut Statistik viellecht nötig, laut Gefühl und Ermutigung einiger Ärzte – zu früh für uns.

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Ernährung bei Krebs

Meine Schwiegereltern sind wieder da. Für mich und Melanie ist das sehr entlastend, ablenkend und erfreulich  (wohnen immerhin über 500km entfernt) … und … sie können wunderbar kochen 😉

Rotbarschfilet auf Bohnen-, Tomatengemüse und Basilikum
Rotbarschfilet auf Bohnen-, Tomatengemüse und Basilikum

Heute abend gab es Rotbarschfilet auf Bohnen-, Tomatengemüse und Basilikum

  • 4 Rotbarschfilets
  • Saft von 1 Zitrone
  • Salz, Pfeffer
  • Pflanzenfett
  • 500g feine grüne Bohnen
  • Salzwasser
  • 250g Kirschtomaten
  • Basilikum

Super lecker … und ausserdem nach der 80/20 Regel meiner basischen Ernährung. 😉

Apropos Ernährung !

Ich habe nun die beiden bestellten Bücher überflogen:

Die neue Anti-Krebs-Ernährung: Wie Sie das Krebs-Gen stoppen

Wie ernähre ich mich bei Krebs?: Was nützt, was nicht – praktische Hilfen für den Alltag

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Nach dem Studium bin ich nun ein Stück weit mehr verwundert und dennoch nun fest entschieden bei meiner Umstellung Richtung: Basisch mit zusätzlichem Fokus auf Anti-Krebs Lebensmittel voranzuschreiten.

Mit dem Buch „Wie ernähre ich mich bei Krebs?„, welches von der Verbraucherzentrale NRW herausgegeben wird, habe ich ein gutes Gefühl. Es versucht nicht eine Diät oder Ernährung als die ideale darzustellen, sondern probiert relativ ausgewogen die wichtigen Diäten / Ernährungsweisen zu diskutieren. So erfährt man z. B., dass es die unterschiedlichsten Krebs-Diäten gibt:

  • Gerson -> Rohkost und Einläufe mit Kaffee oder Rhizinus. Wenig Eiweiß, Zucker, Salz
  • Breuß -> Saftfasten
  • Moerman -> vegetarische Ernährung sowie Jod, Zitronensäure, Hefe, Weizen, Schwefel, Vitamine A, E, C
  • Makrobiotik -> getreidebetont, wenig Eiweiß
  • Leupold / Ohler -> kohlenhydratarm aber Zuckerinfusionen
  • Burger -> keine gekochten oder gebratenen Speisen
  • Budwig Öl-Eiweißkost -> Leimöl, Quark, Gemüse- und Obstsäfte
  • Kousmine -> Getreide und Rohkost
  • Seeger -> Rote-Bete-Kur
  • Anti-TKTL1-Diät (Dr. Coy) -> wenig Kohlenhydrate, viel Fett und Eiweiß (siehe zweites Buch)
  • Ketogene Diät -> wenig Zucker, viel Fett und Eiweiß (sehr guter Link zu einem Onlinebuch)

und nach genauerer Betrachtung findet man über alle hinweg keine Übereinstimmung. Dennoch finden sich immer wieder Beispiele wie gut die Diäten bei Krebs gewirkt haben und welche Erfolge es gab.

Achtung: Für keine „Krebsernährung“ ist in sogenannten kontrollierten Studien eine Wirksamkeit bestätigt worden.

Für mich war es daher sehr schwer sich für eine Ernährung zu entscheiden. Ich fühle mich aktuell sehr wohl mit der basischen Ernährung und dem radikalen Verzicht auf:

  • Zucker (Zucker ist relativ übereinstimmend zu vermeiden über fast alle Diäten)
  • Kaffee
  • Marinierte Nahrungsmittel
  • Geräucherte Nahrungsmittel
  • Frittierte Nahrungsmittel
  • Fertigprodukte
  • Fleisch

Weiterhin versuche ich die krebhemmenden Lebensmittel, Tabelle z. B. hier: https://diagnoseglioblastom.wordpress.com/2015/09/23/buchzusammenfassung-krebszellen-moegen-keine-himbeeren/ vermehrt zu mir zu nehmen.

Meine Blutwerte sind bisher, trotz der Chemo- sowie Strahlentherapie, sehr gut und ich fühle mich bestätigt in der Wahl meins Weges. Bis auf weiteres werde ich daher den für mich logisch, gesunden Weg weiter beschreiten. Viele andere Diäten sind für mich „noch“ größere Einschnitte ohne wirklich überzeugend „gesund“ zu wirken. Leichte Anpassungen wie z. B. „mehr grüne Smoothies“, „mehr Rohkost“ etc. können sich im Laufe der Zeit natürlich dennoch ergeben und tragen zur Optimierung bei.

Strahlentherapie fällt 1x unvorhergesehen aus

Ich habe soeben einen Anruf vom Uni-Klinikum erhalten. Das Strahlentherapie-Gerät sei defekt und der Termin für heute könnte nicht durchgeführt werden. Natürlich macht man sich direkt Gedanken … die Tabletten sind auf die Zeit genau berechnet und wenn nun hinten noch 1 Tag drangehangen wird, passt es mit dem Temodal nicht mehr. Ist also auch wieder ein Punkt, der mit den Ärzten besprochen werden muss. Kopf hoch, die Patienten über Weihnachten oder sonstigen Feiertagen haben schließlich auch Unterbrechungen vom berechneten Zyklus. Sollte also nicht so schlimm sein. Da meine Chemotherapietabletten heute aufgebraucht wurden, muss ich leider heute dennoch zwecks Rezept ins Klinikum.

Hirntumor-Informationstag am 24. Oktober 2015 in Düsseldorf

Am Samstag, dem 24. Oktober 2015 veranstaltet die Deutsche Hirntumorhilfe den nächsten Hirntumor-Informationstag und lädt interessierte Patienten, Angehörige und Ärzte nach Düsseldorf ein. Melanie und ich sind schon angemeldet – würde mich freuen den ein oder anderen persönlich kennenzulernen.

Das Programm klingt interessant, ich versuche aufzupassen und zu berichten für die Personen, die nicht teilnehmen können oder wollen. Preislich wird für den Tag 40 Euro bzw. 20 Euro für Mitglieder berechnet.

Hirntumor-Informationstag. Quelle: https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/
Hirntumor-Informationstag. Quelle: https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/

Rückenschmerzen und Therapieansatz

Aufgrund der körperlichen Einschränkungen, hauptsächlich Schwindel, musste ich leider direkt nach der Diagnose meine zwei aktiven Sportarten, Golf und Apnoe (Tauchen), aufgeben. Stand heute ist beides noch nicht wieder möglich für mich. Die Auswirkungen spüre ich jedoch nun täglich und habe leider wieder Rückenschmerzen.

Das werde ich nun bekämpfen. Nach einigen motivierenden Berichten die insb. Sport auch als sehr gute Therapie zur Bekämpfung der Tumore ansehen, z. B.:

begebe ich mich nun ab heute täglich auf den Ganzkörpertrainer. Ideal – fühle mich direkt nach der ersten „Sitzung“ schon wieder besser 😉

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Schlaflosigkeit

Bisher dachte ich immer, und so war es auch, dass sich mein Körper fehlende Stunden Schlaf schon irgendwie wiederholt. Eine kurze Nacht konnte ich zumindest oft mit einer längeren ausgleichen oder zumindest fühlte ich Müdigkeit tagsüber und „sparte Energie“.

Seit zwei Wochen sieht es aber bei mir anders aus. Ich kann vor 00:00 Uhr eigentlich nicht einschlafen (was kein Problem darstellt) wache aber in der Regel spätestens um 04:00 Uhr morgens wieder auf. Zu hoffen, dass ich dann noch einmal einschlafe, habe ich aufgegeben. Ich vermute, es ist das Kortison … nun ja – es soll ja ohnehin nun langsam abgesetzt werden.

Zoe, meine Tochter, scheint es aber zu freuen. Sie wird häufig um 06:00 Uhr wach und leistet mir bei meinen Krebs-Recherchern zu morgendlicher Stunde in der Küche Gesellschaft.

Patric und Zoe bei der Krebsforschung

Glioblastom – die “Standard-Behandlung“

Ich möchte noch einmal auf die „Standard-Behandlung“ des Glioblastoms eingehen und kann daran auch gut erklären wo ich mich befinde und was noch alles kommen wird und was ggf. auch nicht.

Wenn die Diagnose also auf das Glioblastom (GBM) hinweist, dann hatte man wirklich Pech. Bei über 200 Krebsarten hat man den Tumor erwischt, der allgemein als zumindest einer der bösartigsten gilt. Die Überlebenswahrscheinlichkeit ist mit 15 Monaten selbst nach operativem Eingriff gering und wenn auch eine OP zur Entfernung des Tumors nicht möglich ist, dann geht man eher von Wochen als von Monaten im Durchschnitt aus. Leider ist dieses ja aktuell bei mir der Fall.

Die Diagnose kann allerdings nur gestellt werden, wenn ein operativer Eingriff (eine stereotaktische Hirnoperation) vorgenommen wird. Bei mir, konnte man zwar Proben des Tumors entnehmen jedoch nicht so gut an die Tumore (2 sind es bei mir schon) herankommen, dass eine möglichst große Entnahme klappen würde. Eine OP um den Tumor daher zumindest zu großen Teilen zu entfernen fällt daher aus.

Wenn nun also ein Glioblastom festgestellt wird (primäres Glioblastom), so wird in der Regel und insbesondere in Krebszentren nach dem “Stupp-Protokoll“ behandelt. Es besteht somit eine genaue Vorschrift, wie im Einzelnen vorzugehen ist. Nach meinen Erkenntnissen ist diese Vorschrift nahezu identisch in den meisten westlichen Ländern. Meine Kontakte in den USA bestätigten zumindest, dass sie identisch vorgehen würden. Die Ärztliche Leitlinien beschreiben das Schema als die Standard-Therapie für Glioblastome (Ärztliche Leitlinien zur Gliomtherapie).

Das Stupp-Protokoll beginnt nach der Operation des Tumors oder, wenn dieser nicht operabel ist direkt, und besteht aus folgenden Schritten:

  1. Operation mit anschließender Wartezeit (> 4 aber < 7 Wochen)
  2. Sechs Wochen Chemotherapie mit TMZ, gleichzeitig Bestrahlung (RT), zusammen auch als RCT (Radiochemotherapie) bezeichnet.
  3. Vier Wochen Pause zur Erholung.
  4. Sechs Zyklen TMZ ohne Bestrahlung, im 5/23 Zyklus (5 Tage TMZ, 23 Tage kein TMZ) also insg. 28 Tage Zyklen.
  • TMZ = Temozolomid = Temodal  = Temodar = Temcad
  • RT = Radiotherapie= Bestrahlung
  • Bei der Diagnose Tumor nicht operabel kann man prüfen, ob der Tumor mit Hilfe der Photodynamischen Therapie (PDT) entfernt werden kann. Das Verfahren ist bei den Tumoren einsetzbar, die gegen das übrige Gewebe gut abgegrenzt sind.

Kurz zu mir: Die OP zur Entfernung der Tumore (Punkt 1) konnte nicht durchgeführt werden und daher wurde direkt mit Punkt 2, der Radiochemotherapie, begonnen. Stand heute habe ich 23 Bestrahlungstage und 29 Chemotage hinter mir – 7 Bestrahlungen folgen noch. Bisher verläuft alles sehr gut und ich habe das Gefühl, dass die Tumore nicht mehr so stark drücken. Ich hoffe sehr, dass man in einem der nächsten MRTs sehen kann, dass die Tumore Dank der Radiochemotherapie erst einmal zurück gebildet haben. Danach wird die Erholung (Punkt 3) über 4 Wochen angesetzt. Und im Punkt 4 eine deutlich härtere Chemo über knapp 6 Monate begonnen.

Und nun wird es ernst … danach wartet man i.d.R. auf ein Rezidiv, also dem Wiederauftreten des Tumors bzw. dem Anwachsen dessen, der Entstehung des Tumors an anderen Stellen etc.

Falls also ein Rezidiv auftritt, egal ob während der Standardbehandlung oder danach, ist keine Standardtherapie mehr definiert. Im Rezidiv sind alle Behandlungen „Individuelle Heilbehandlungen“ vorgesehen. Der Arzt erarbeitet dafür aufgrund seiner persönlichen Einschätzung für das individuelle Krankheitsbild einen Behandlungsvorschlag. Die ärztlichen Leitlinien empfehlen, den Einsatz einer Operation, von Chemotherapie und erneuter Bestrahlung zu prüfen.

Nicht vergessen darf man aber, dass die Rezidiv-Behandlung ungleich schwerer ist, als die eines primären Glioblastoms. Ich habe nun schon oft gehört, dass Medikamente nicht mehr anschlagen und das Rezidiv i. d. R. dann zum Tode führte.

So sieht also erst einmal die Standardbehandlung aus und ich muss sagen, das reicht nicht. Ich bin fest davon überzeugt, dass der Patient hier eine sehr große Mitwirkungspflicht (schon im Eigeninteresse) mitbringen sollte um nach parallelen Therapien Ausschau zu halten. Viele haben davon ggf. noch nicht die vorgeschriebenen Studien absolviert, jedoch aufgrund bisheriger klinischer Erfahrungen eine potentielle Aussicht auf Heilung des Patienten. Einige Ansätze habe ich ja hier schon erwähnt. Aktuell versuche ich an viele Informationen über weitere „Therapien“ zu gelangen.

ACHTUNG: Die folgende Tabelle wird von mir aktualisiert. Sie ist daher nicht mehr auf dem Stand der initialen Erstellung dieses Beitrags sondern im Zweifelsfall aktuell 🙂

Für mich schon entschieden, gestartet oder in der Vorbereitung:

In meiner aktuellen Analyse:

Schon ausgeschieden, wenn sich die mir zur Verfügung stehenden Informationen nicht noch drastisch ändern:

  • EBC-46 -> Grund: Ich komme aktuell nicht in die Studie und diese wird zur Zeit nur im Ausland durchgeführt
  • Immuntherapie -> Grund: Aktuell keine Studie in die ich aufgenommen werden könnte – keine Immuntherapiestudie für die Erstdiagnose eines Glioblastoms
  • „Strikte“ ketogene Ernährung -> Grund: Basische Ernährung wird durchgeführt.
  • GAPVAC Therapie -> Grund: leider aktuell keine Möglichkeit in die Studie zu kommen
  • B17 – Amygdalin -> Grund: Zu gefährlich, offizielle Warnungen und zudem nicht wissenschaftlich belegt

Wichtig: Ich möchte hier keineswegs Empfehlungen ausgeben sondern nur zeigen, welchen Weg ich beschreite. Wenn ich z. B. von „ausgeschieden“ spreche, so kann es u. U. auch Gründe in Richtung „zu komplex für mich“, „wurde nicht angenommen“ etc. haben. Es spiegelt also nicht zwangsweise die Meinung „wird nicht funktionieren“ wieder.

Hier noch eine Hilfe zur Entscheidung für eine Behandlung.