Der Anfang vom Ende

Am Freitag sollte es für Patric ja die nächste Infusion geben und mit diesem Vorhaben fuhren meine Schwiegereltern ihn auch in die Klinik. Dort angekommen allerdings ließ sich Patric trotz aufwendigen Versuchen nicht wecken. Drei Pfleger musste ihn also aus dem Auto holen und sofort wurde ein neues CT angesetzt.

Kurz vor 3 erhielt ich den Anruf meines Schwiegervaters auf der Arbeit. Noch wusste er kein Ergebnis, berichtete aber, dass Patric inzwischen wieder wach und auf dem Zimmer wäre. Ich beeilte mich also unsere Tochter von der Kita zu holen, bei unserem Au Pair abzuliefern und schnell ins Krankenhaus zu kommen. Dennoch was es bereits 17.45 Uhr also ich dort ankam. Sofort empfing mich auch der Stationsarzt. Sehr nett, doch seinem sehr bestrebten Drumherumreden konnte man sofort entnehmen, er hatte schlechte Nachrichten. – Wenn ich eines in den letzten Monaten gelernt habe, dann ist es, dass Neurologen dazu tendieren, die Dinge nie wirklich beim Namen zu nennen und wenn man sich nicht selbst beliest, dann wäre man über dieses traurige Schicksal ständig im Unklaren; in irgendeinem Schwebezustand zwischen Bangen, Hoffen und einer Art zäher Lähmung.  – Irgendwann kam er also zum Punkt: „… man muss also sagen, die letzte Lebensphase hat begonnen.“ Wir hatten Monate, um uns auf diesen Satz vorzubereiten doch wenn er einen dann trifft, dann ist man doch nicht im geringsten darauf eingestellt.

Der Tumor ist also weiterhin gewachsen, beträchtlich gewachsen, so dass der Fluss des Gehirnwassers gehämmt ist. Von einer Avastingabe wird deshalb abgesehen, um den Körper nicht noch mehr zu belasten. Auch würde man uns empfehlen die Therapie mit Novocure Optune zu beenden. Über Pfingsten wird man Patric im Krankenhaus behalten und dann wird sich der Sozialdienst mit uns in Verbindung setzen, um zu klären, wie die Pflege zu Hause organisiert werden kann. Das war er also, der Anfang vom Ende…

Mit diesen Tatsachen im Kopf betrat ich Patrics Krankenzimmer und war durchaus wieder einmal überrascht. Denn er saß im Bett, hatte gerade einen riesigen Abendbrotteller verputzt und lachte mir entgegen. Seine Eltern waren eigentlich auch ganz guter Dinge und berichteten, dass er vorher schon Obst gegessen hat – schließlich gab es ja nichts zu Mittag und so ginge es ihm jetzt ganz gut. Irgendwie eine sehr surreale Situation. Dann ließen uns die Schwiegereltern allein, um mich später zu Hause zu treffen. Wir plauderten ein bisschen darüber, was Patric für Sachen macht und uns alle schockt und dann schwiegen wir und genossen die Zweisamkeit. Ich versuchte die Tränen die heimliche meine Wangen herunterrollten zu verstecken und als Patric dann wieder sehr müde wurde ließ ich ihn schlafen und ging.

Zu Hause vor den Kindern ließen wir uns nichts anmerken und waren alle stark. Doch solange die Kinder in der Nähe sind, geben sie einem auch so viel Zuversicht und Freude, dass man einfach tapfer sein muss. Außerdem steckt in jedem der Beiden ja ein gutes Stück Patric drin! Doch als die Süßen Arm in Arm mit mir eingeschlafen waren, lag ich wie gelähmt mit ihnen im Bett und konnte mich einfach nicht mehr bewegen. Ein riesiges Gefühlschaos in meinem Kopf.

Samstag hieß es dann weitermachen. Die Kinder Vormittags bespaßen und an die frische Luft bringen, damit sie nachmittags brav mit den Papa besuchen gehen. Mit einer großen Schüssel Erdbeeren und Reiswaffeln, sowie dem Pupendoktor Arztkoffer und ein paar Spielzeugautos fuhren wir ins Krankenhaus. Nach einem Rüffler der Stationsschwester, dass Kinder eigentlich nicht erlaubt sind, durften wir doch zu  Dritt rein – aber nur kurz. Daraus wurden dann 2,5 Stunden… Erst schlief Patric nur, was dazu führte, dass Linus unser gefräßiger Kleiner Papas Nachmittagssnack eine Packung Schokokekse sofort vom Tisch klaute und sie vertilgte. Ziehmlich lustig. Na ja, jetzt würde ich Patric die Schokokekse ja auch gönnen – mit der gesunden Ernährung müssen wir es wohl nicht mehr übertreiben und so sollte er seine kleinen Freuden haben. Ok, in dem Fall wohl nicht, denn die Kekse waren ja weg.

Nach einer Weile jedenfalls wachte Patric auf und setzte sich plötzlich auf als wäre nichts. Wir verbrachten eine ganz vergnügliche Zeit zusammen mit den Kindern und als er nach 2 Stunden wieder müde wurde verabschiedeten wir uns.

Gleiches Spiel dann heute aber ohne die Kinder. Nicht dass die Stationsschwestern einen Herzinfarkt bekommt! Wir hatten ein paar schöne Stunden zusammen und ich versuche, wie es mir auch viele von euch geraten haben, jeden Moment einzufangen und zu genießen.

Ich möchte euch für die vielen lieben Mails und Kommentare nochmals danken und muss sagen, dass ich die meisten Tränen vergieße, wenn ich die alle lese. Unsere kleine Familie ist unglaublich dankbar für so viel Mitgefühl und Zuspruch.

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9 Gedanken zu “Der Anfang vom Ende

  1. Liebe Melanie, ich denke so viel an Sie, an Ihre Kinder, Ihre Familie – und natürlich an Patric. Es ist gut – Sie lassen sich nicht beirren. Das ist wichtig. Nur Sie und Patric zählen. Die letzten Tage und Stunden. Egal was es ist, so irrsinnig es sich anhört – aber bitte machen Sie genau das, was Sie fühlen, tun zu müssen (auch wenn Stationsschwestern manches anders sehen). Tun Sie es für Patric und vor allem für Sie, für sich selber. Damit Sie im Nachhinein nicht dieses „Hätt‘ ich doch…“ sagen. Was andere stört, muss Sie noch lange nicht stören!
    Ich wünsche Ihnen ganz viel Kraft und – auch wenn ich nicht super gläubig bin und in Kirchen renne – so kommt dies wahrhaftig und aus tiefem Herzen – ich wünsche Ihnen Gottes Segen, diesen schweren Weg zu gehen. Bitte haben Sie Acht auf sich.

  2. Liebe Melanie, ich lese ihre Beiträge

    und ich bewundere ihre Art, die schmerzlichen so mal zu tragen und
    weiterzuleben. Ja, sie leben mit ihren beiden Kindern weiter
    und in ihren Kinder lebt Patric weiter.
    Das ist der kreislauf des Lebens und unfairereise zu früh
    und trotzdem – glücklicherweise
    sind ihre Kinder ein Zeichen ihrer gemeinsamen Lebens.

    Ich bin und war immer so beeindruckt erleben zu dürfen, wie ihr Mann und sie sich
    gegen diese „Kartoffel“ im Kopf gewehrt haben.
    Und ihr Mann zeigt sich trotz der anwachsenden Bilder noch immer dem Leben
    „zugewandt“ und „zuversichtlich“.

    Ich möchte nicht lästig erscheinen, habe aber in Berlin diesen Vortrag von Dr.
    Friesen aus Ulm angehört und habe auch den Vortrag zum anhören/ansehen verfügbar. Ich würde ihnen raten, das anzusehen und es ggf. noch mit d,l Methadon Kombitherapie zu probieren- bzw. bei Dr. Friesen anzurufen und zu fragen, ob sie erfahrungsgemäß noch eine Option sieht .

    Vielleicht bin ich naiv und sie haben sie das alles schon gemacht.
    Ich wünsche Ihnen und ihrer Familie von Herzen so viel Gutes !!

    Herzliche Grüsse
    Walter Binder

  3. Liebe Melanie,
    da ich einen Freund erst vor wenigen Monaten durch die gleiche Krankheit verloren habe, weiß ich zu gut um die letzten Lebenswochen. Ich fühle mich gerade zurückversetzt und mich nimmt es sehr mit. Trotzdem möchte ich über Patric informiert sein und lese, auch wenn ich es zwischenzeitlich nur noch selten schaffe mich per Kommentar zu äußern, jeden Blogeintrag mit. Meine Gedanken sind bei dir. Immer. Wirklich immer. Morgens, mittags, abends und zwischendurch auch. Ich weiß was du bereits jetzt durchmachst und würde dir so gerne die ultimativ aufbauenden Worte schreiben, aber ich hab sie nicht. Ich kann nur schreiben: Bleib stark! Und neben dem Starkbleiben: Gestalte Patric, dir und deinen Kindern die gemeinsamen Stunden so schön wie möglich. Da kann ich mich nur Marlies anschließen. Zieh für euch raus, was du irgendwie rausziehen kann. Scheiß auf Möhren, kauf ihm Schoki, so viel er will! Frag ihn, was er noch gerne tun möchte und wenn er transportfähig ist, dann tut es. Gestalte ihm „den Anfang vom Ende“ (um es mit deinen Worten zu nennen) nach seinen Vorstellungen. Mein Freund wollte unbedingt noch eine antike Vitrine kaufen, von der er schon immer träumte. Die ganze Familie fuhr mit ihm von Hinz zu Kunz, bis er endlich DAS Stück hatte, welches er wollte. Da er zu diesem Zeitpunkt im Sehvermögen bereits stark eingeschränkt war, war das Aussuchen ein Akt, der sich von morgens bis abens zog. Er war danach total erschöpft, aber so unbeschreiblich glücklich. Am gernsten hätte er sein Bettzeug in die Vitrine gestopft und darin geschlafen! Ich will damit sagen: Solange sich Patrics Wünsche in einem erfüllbaren und umsetzbaren Rahmen bewegen, verwirkliche sie ihm. Das wird euch beide mit einem unbeschreiblichen Glücksgefühl erfüllen und dir wird bis an dein Lebensende in Erinnerung bleiben, wie glücklich du ihn in seiner schwersten Zeit noch machen konntest und wie glücklich du ihn noch sehen durftest. Ganz fest, wird das in deinem Herzen und in deiner Erinnerung bleiben, das verspreche ich dir!

    In Gedanken bin ich bei euch. Heute, morgen, übermorgen. Immer!

    Jule

  4. Liebe Melanie, ich denke jeden Tag an euch. Vor einem Jahr ist bei uns dieser Zeitpunkt gekommen wie es bei euch nun ist. Ich weiß ganz genau wie du dich fühlst auch wir haben einen kleinen Sohn er war damals ca 7 Monate alt. Es ist eine sehr schwere Zeit mit vielen Höhen und tiefen aber es gibt auch viele wertvolle Momente, die ich nie vergessen werde. Wir haben uns viel gehalten und umarmt und oft unsere Hochzeitskerze angezündet und gemeinsame Fotos angeschaut. So schwer es ist genieß die Zeit mit patric jede Umarmung jeden Atemzug. Ich hab versucht meinem Mann alles gute zu tun was mir eingefallen ist. Solange es ging raus in die Natur (egal wie: gleich Rollstuhl beantragen) mit guten Ölen einschmieren, Lieblingsessen kochen, die liebsten Freunde auf Besuch eingeladen. Witze erzählt und ihn zum Lachen gebracht. Für ihn Dasein und ihm sagen, dass er nicht allein ist, dass du alles schaffen wirst, dass er immer bei euch sein wird in eurem Herzen. Wie sehr ihr ihn liebt. Informiere dich was du alles für die Pflege zu Hause brauchst. Ein Rollstuhl, ein Krankenbett einen guten Arzt der zu euch kommt. Die mobile Palliativhilfe die zu euch nach Hause kommt. Im Krankenhaus gibt es gute Infos und lass dir gleich für alles ein Rezept geben. Meine liebe wenn ich euch nur helfen könnte. Wenn du schreiben willst bitte melde dich auf Petra.reichel@live.at wir können auch jederzeit telefonieren. Ich schicke dir kraft und Zuversicht. Ihr seid in meinen Gedanken. Alles liebe

  5. Liebe Melanie,

    (ab jetzt schreibe ich einfach auch in der Du-Form.) Als ich Deinen neuen Bericht eben gelesen habe, war ich sehr schockiert, dass die finale Phase nun leider so rasch eingetreten ist und sich nicht noch eine Weile hinauszögern ließ. Euer Leben, das ja schon völlig anders ist als vor einem Jahr, hat noch einmal eine schärfere Dimension der Brutalität des Lebens erfahren. Ich hatte Euch so sehr gewünscht, dass das nun abgesetzte Medikamnet wenigstens etwas Erfolg zeigen würde. Übrigens ist das von Dir beschriebene wiederholte Erlebnis, dass Ärzte sich schwertun, schlechte Nachrichten beim Namen zu benennen, etwas, was neuerdings im Studium thematisiert und auch erlernt wird. Jeder Arzt ist ja auch Mensch, und einem Angehörigen oder Patienten mit solcher Art der Realität zu konfrontieren, ist verdammt schwer, weswegen Ärzte oft sozusagen Strategien entwickelt haben, die Dinge nicht aussprechen zu müssen. Aber aktuell ist es Bestandteil der ärztlichen Ausbildung, auch in solchen Situationen klare Worte zu finden, weil es für Betoffene ätzend ist, nur die „halbe Wahrheit“ zu erfahren. Auch Ärzte weinen manchmal über Patienten, soll heißen, diese Unsicherheit, die Du in Gesprächen erlebt hast, war vielleicht nur Selbstschutz, aber belastend ist es natürlich für Patienten und Angehörige. – Bei der Schilderung, wie Linus die Plätzchen weggefuttert hat, musste ich fast lachen. Es ist ein „schönes“ Bild dafür, dass Leben und Tod Hand in Hand gehen und dass die Kinder einen „natürlichen“ und unbefangenen Umgang mit der schrecklichen Situation haben. Das Leben wird für Euch ja weitergehen, und wie Du schon schriebst: in Zoe und Linus wird Patric weiterleben, und Du wirst ihn auf diese Weise immer bei Dir haben. Aber nicht nur durch die Kinder hat er sich unsterblich gemacht: durch seine schwere Erkrankung hast Du sehr viel Stärke aufgebaut, und Du wirst immer einen anderen Blick aufs Leben haben als Menschen, denen solch ein Schicksal erspart blieb und die sich über banale Dinge aufregen und nur oberflächlich leben. Auch das ist ein Vermächtnis von Patric. Und Patric hat sich auch in den Herzen der Leser dieses Blogs viele Plätze erworben. Du und die Kinder natürlich auch.

    Schmunzeln musste ich auch, als ich von Patrics großer Mahlzeit las. Es klingt blöd, aber nimm jeden Augenblick jetzt so an wie er ist, auch die schlechten Phasen. Du schriebst von zurückgehaltenen Tränen vor Patric: vielleicht wäre es erleichternd, wenn Ihr beide weinen könntet? Auch Tränen zuzulassen ist doch ein Ausdruck von Stärke. Vielleicht möchte Patric auch weinen, aber scheut sich so wie Du davor? Könnt Ihr darüber sprechen, wie es in Euch aussieht?

    Der Sozialdienst wird Euch sicherlich weiterhelfen können. Es gibt ja die Möglichkeit ambulanter palliativer Betreuung, wie auch schon eine andere Kommentatorin schrieb, und hier dann auch 24-h-Bereitschaft. So könnte eine Versorgung im familiären und häuslichen Umfeld erfolgen. es gibt auch die Möglichkeit, vorübergehend in den stationären palliativen Bereich zu gehen. Ich kennen die Palliativstation an der Uni, an der ich studiere; es ist keine sterile Station, sondern alles sehr „wohnlich“ eingerichtet und mit Gartenterrasse für die Pat. und Angehörigen. Es ist auch Personal da, das zuhört, wirklich zuhört (auch den Angehörigen) und nicht unter Zeitdruck steht. In Köln wird es eine vergleichbare Station geben. Ich finde es sehr gut, dass Du Zoe und Linus nicht abschottest, damit sie die Folgen der Erkrankung nicht mitbekommen sollen. Dadurch dass sie die Krankheit miterleben, werden sie einen „gesunden“ Umgang mit dem Thema entwickeln und Krankheit und Tod als etwas Natürliches ansehen. Es ist ja auch etwas Natürliches, aber selbstverständlich möchte niemand damit konfrontiert sein. Und nimm Hilfe an! Du bist extrem belastet mit Pflege, Arbeit, Kindern und v.a. mit Deinem Gefühlschaos, wie Du es nennst.

    Ich denke ganz viel an Euch, und ich wünsche Euch noch viele schöne kleine Erlebnisse und alle nur denkbare Kraft. Alles Liebe und Gute,

    Christine

  6. Hallo Melanie.

    Wir sind alle drei sehr traurig zu lesen wie sich die Situation darstellt. Schon die Ueberschrift „Das Anfang vom Ende“ schockiert ja und macht einem Angst. Danke das Du die Energie und Zeit findest, zu beschreiben wo ihr derzeit steht. Schon bei meinem letzten Posting hatte ich ja geschrieben, dass ich manchmal garnicht nicht weiss, was ich sagen soll. Aber ich lese was einige andere schreiben und stelle fest, dass ein paar von denen die hier schreiben ja leider auf persoenliche Erfahrungen mit dieser Krankheit mit engen Verwandten zurueckgreifen. So Einiges von dem was ich lese macht fuer mich sehr viel Sinn. So z.B. der Rat die Dinge anzunehmen und jede kleine positive Situation und Naehe mitzunehmen und einfach auf sich selber und sein Gefuehl zu vertrauen. Aber besonders gut gefaellt mir auch die Einsicht, dass, wie Du schreibst, ja ein gutes Stueck Patric in Eure gemeinsamen Kinder steckt. Das ist nicht nur richtig, sondern auch ein sehr schoener Gedanke. Auch schoen ist die Tatsache, dass Patric im Verlauf der Jahre so viel Freude, Optimismus und Positives ausgestrahlt hat, dass es immer Viele geben wird, die sich irgendwann wenn Eure Kindern einmal alt genug dazu sind ihnen mit leuchtenden Augen von ihrem Vater erzaehlen werden. Ich moechte jedenfalls sehr gerne zu denen gehoeren die das einmal tun werden. Pass in all dem derzeitigen Gefuehlschaos auf Dich auf Melanie und gruess Patric von uns. Ich habe gestern mal durchgeklingelt und werde es die Tage nochmal versuchen. Wenn es gerade nicht passt, dann nimm einfach nicht ab – boese ist Dir ganz sicher niemand. Bestell bitte auch Bruna schoene Gruesse von mir und richte ihr aus, dass ich eine Menge Respekt vor ihr habe. So manch ein Au Pair (besonders wenn man das Alter bedenkt), haette sich vermutlich so weit mit der Situation ueberfordert gefuehlt das sie abgebrochen haette.

    Viele Gruesse
    Markus

    1. Hallo Melanie,

      gut kann ich mich in deine Situation fühlen, habe ich mit meinen 3 Kindern damals (11,9 und 2 1/2) alles genauso erlebt wie du es beschreibst. Das Unglaubliche ist die Regenerationskraft des Körpers und der Lebenswillen mancher Patienten. Mein Mann hatte nie einen Anfall oder Bewußtlosigkeitszustände, was die Ärzte bei der Größe und Lage nie verstehen konnten. Wir können vieles nicht erklären und verstehen wir dürfen uns wundern und über Wunder freuen.
      Es ist hart einen geliebten Menschen leiden zu sehen und in der letzten Lebensphase zu begleiten, doch die Kräfte in uns vor allem in uns Frauen machen es möglich und unsere Kinder geben Zuversicht und Kraft. mein Mann hat sich bis zuletzt sosehr über die Unbeschwertheit und das Lächeln unseres Kleinsten gefreut, das hat ihm immer noch ein Lächeln ins Gesicht gezaubert.

      Alles Gute Euch und den Menschen um euch herum, die euch unterstützen.
      Liebe Grüße aus Wien!

  7. Liebe Melanie,
    ich weiss nicht was ich sagen kann….allen viel Kraft…und ja..ich denke auch jeden Tag an euch
    Liebe Grüße
    Antje

  8. Hi,

    ich habe einige Zeit überlegt, was ich schreiben könnte. Mir fehlen die Worte und daran ändert sich nichts. Viel Glück und Kraft zu wünschen fühlt sich irgendwie schon zynisch an. Wie es aussieht werden die Dinge wohl ihren Lauf nehmen, ob man mit ihnen klarkommt oder nicht.

    Vielen Dank für den Bericht.

    Gruß
    Volker

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