Nachdem wir so viel Hoffnung ins Avastin gesteckt hatten, schwindet sie nun täglich. Leider ging es auch in den letzten Wochen weiter bergab für Patric . So konnten wir immer weniger Spazieren gehen, weil Patric dazu keine Lust hatte und seine Kräfte nachließen. Beim letzten längeren Spaziergang wurde es ihm sehr schwindelig und wir mussten öfter rasten. Als wir dann zu Himmelfahrt bei Freunden zum Grillen eingeladen waren schien alles gut. Wir saßen vergnügt im Schatten, genossen die fantastische Erdbeertorte und das schöne Wetter. Doch als ich irgendwann neben mich schaute, schien Patric an die Decke zu starren. Erst dachte ich, er macht einen Scherz oder schaut sich irgendwas an der Markise an, doch dann merkte ich, dass er völlig weggetreten war. Irgendwann reagierte er dann zum Glück auf Ansprache wieder. 2 Freunde stützten ihn nach Hause und nach einiger Zeit auf dem Sofa und dem nachgereichten Grillteller erholte er sich dann wieder.
Doch auch dieser Zwischenfall schien leider nur einer neuer Meilenstein auf dem Weg nach unten. Seither versagen Patric immer öfter die Knie. Auch sein noch vor 4 Wochen riesiger Appetit scheint nicht mehr vorhanden und eine enorme Schläfrigkeit hat sich breit gemacht. Es ist wirklich schwer geworden ihn zum Essen an den Tisch und zum Schlafen ins Bett zu bekommen und dies insbesondere angesichts der Treppe, die er zum Schlafzimmer nehmen muss.
So langsam wächst die Angst in allen Angehörigen und das Monster beginnt auch an uns zu nagen.
In letzter Zeit waren Patrics Eltern oft bei uns und hatten sich um ihn gekümmert oder haben ihn für ein paar Tage mit zu sich genommen. Doch vor allem bei ihnen schwinden die Kräfte. Deshalb waren wir so froh gewesen, dass Patric im April nun endlich Pflegestufe 1 bekommen hatte und er ab nächster Woche in eine Tagespflege gehen sollte, damit er etwas mehr Beschäftigung und Abwechslung hat. Ich hatte die Einrichtung ausgesucht, weil sie modern ist, schön im Grünen liegt und die Betreuung einen super Eindruck macht. Ein Probetag hatte Patric richtig gut gefallen – es gab Gymnastik, Bingo, Kaffee und Kuchen – er schien richtig happy, endlich wieder was vor zu haben. Doch nun müssen wir schauen, wie lange und ob er es schafft, dort hin zu gehen. Leider können wir wohl kaum noch von einer Woche auf die andere planen.
Morgen muss Patric erst einmal wieder ins Krankenhaus für die Avastin-Infusion. Ich bin gespannt, was die Ärzte zur Verschlechterung seines Zustandes sagen.
Diagnose Glioblastom (4,8 Monate ohne OP Überlebenszeit) 
Liebe Melanie, wir sind sehr traurig über diese Entwicklung. Trotz allem ist Patrick für uns ein Wunder. So willensstark und energisch wie er sind wohl nur ganz wenige und wir glauben, dass es ihm aufgrund dieser Stärke noch so lange verhältnismässig gut gegangen ist. Nach erster Prognose im August waren es keine 5 Monate Lebenserwartung – jetzt haben wir Mitte Mai. Wir sind in Gedanken sehr viel bei Euch und bewundern speziell Dich, aber auch Patrick´s Eltern und Deine Familie für Eure Stärke mit der Ihr Euch der Situation stellt. Wir sind uns ganz sicher, dass Patrick seine lange gute Verfassung Eurer Liebe, Unterstützung und Fürsorge zu verdanken hat. Wenn wir Patrick sehen und mit ihm sprechen, erscheint uns das alles so surreal. Da steht er vor uns, lacht und macht seine Scherze – wie immer – und doch ist alles so anders. Wir hoffen und wünschen jeden Tag, dass sich sein Zustand noch lange relativ stabil hält und er in seiner aktuellen Welt schmerzfrei, glücklich und zufrieden ist. Fühl Dich von uns beiden ganz lieb gedrückt!
Dem was Petra geschrieben hat kann ich mich nur anschliessen. Ansonsten weiss ich bei den wenigen Malen bei denen ich Dich am Telefon habe manchmal garnicht was ich sagen soll. Es ist leider der Punkt gekommen, an dem es selbst bei bester Absicht, unehrlich und unglaubwuerdig waere, sich so zu aeussern als wuerde ich glauben das es noch einen Weg zurueck zur Gesundheit gibt. Aber wenn Patric hoffentlich nicht zuviele Schmerzen hat und evtl. dem Leben das eine oder andere doch noch abgewinnen kann, dann ist trotzdem zumindest nicht alles sinnlos. Ab und an fragen hier vor Ort zwei meiner Kollegen, die selber Krebsfaelle in der Familie hatten: „How is your friend doing?“. Wenn ich mit meinem begrenzten Wissen um Patrics Zustand zu antworten versuche, ist ein Satz der haeufig faellt wenn ich nach positiven Punkten suche: „… but his wife is great“. Es fuehlt sich so an, dass Du (von Job und Kindern mal ganz abgesehen) alles in Deiner Kraft stehende tust und Dich selber dabei sehr zurueckstellst. Das muss zusammen mit all den Sorgen um Patric enorme Kraft kosten.
Hallo Melanie, lieber Patric,
es tut gut wieder etwas von eurer Lebensgeschichte zu lesen. Ich kann nur sagen, weil man im Nachhinen gesehen immer schlauer ist, das auch Momente des Innehaltens, des Händestreichelns, des einfach für den geliebten Menschen da seins, eben genauso wie du das machst richtig sind. Es könnte nicht besser sein. Ein Rückzugsort, wo Patric sich wohlfühlt ist toll.
Ich war immer so rastlos und ruhelos bei meinem Mann. Diese Therapie müssen wir noch probieren, zu der Untersuchung müssen wir noch fahren…Die ärztliche Meinung einholen…
Ich finde es sehr schade, dass ich die Kraft nicht hatte zu sagen, nein. Der Körper ist so schwach, das Schicksal soll uns führen und geleiten. Das was wirklich zählt ist Zeit miteinander zu verbringen. Blicke, Berührungen und einfach da sitzen, solange noch ein lebenswertes Leben möglich ist und keine Schmerzen für den Kranken, denn die sind in der heutigen Zeit ein Ziel, das jeder erreichen kann. Manchmal kommt ein Lächeln, eine unvorhersehbare Situation und wieder ein positiver Schub und das gibt so viel Kraft.
Du bist eine tolle und starke Frau und ihr seit eine super Familie. Wenn Patric sich in der neuen Einrichtung wohl fühlt, ist das sehr sehr schön. Er ist eine starke unglaublich tolle Person und macht sehr vielen Mut, die ein ähnliches Schicksal haben durch sein Durchhaltevermögen und seine Stärke. Ihr macht das unheimlich super und seit große Helden in meinen Augen.
Liebe Grüße auch an Patric unbekannterweise, und durch seinen Blog bewegt er viele Menschen, so auch mich!
Evelyn aus Wien
Liebe Melanie,
danke dass Du Dir zwischendurch die Zeit nimmst und uns etwas über Patrics und Euer Befinden schreibst.
Es ist sehr kräftezehrend, alles zusammen zu organisieren. Kinder, Arbeit und Pflege. Ich finde es bewundernswert, wie ihr das alle zusammen bewältigt. Vielleicht kannst Du nach der Verschlechterung von Patrics Erkrankung die Pflegestufe 2 beantragen, und es gibt es die Möglichkeit über das DRK eine Teilzeitbetreuung nach Hause zu holen, wenn die Fahrt in die Tagespflege nicht mehr geht. So hat Patric sein gewohntes, vertrautes Umfeld und ihr habt etwas Entlastung und schont Eure Kräfte. Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit.
Liebe Melanie,
es ist sehr nett von Ihnen, dass Sie wieder so ausführlich geschildert haben, wie es Ihnen und Patric geht. Es tut mir sehr, sehr leid, dass das aktuelle Medikament nicht doch bessere Wirkung gezeigt hat. Die Behandlungsoptionen sind beim Glioblastom leider sehr begrenzt (ich stehe kurz vor Abschluss meines Medizin-Studiums und habe mich sehr belesen zu dieser schrecklichen Krankheit – hier ist wirklich alles zum Einsatz gekommen), und das „Monster“ schlägt einfach zu, ohne dass wir verstehen können, warum es das tut. – Bei schweren Erkrankungen sind andere Dinge für Patienten wichtig als für Gesunde, z.B. das Fehlen von Schmerzen oder auch nur, Ruhe und Schlaf zu finden u.a.m., also alles Dinge, die für Gesunde vermeintlich selbstverständlich sind. Die Dinge, die uns Gesunden antreiben, verlieren hier oft völlig an Bedeutung, so dass wir von Schwerkranken auch lernen können, dass nicht materielle Aspekte oder Zukunftspläne wesentlich sind, sondern einfach der Augenblick. So war der Grillnachmittag für Sie und Patric wohl sehr schön, bis Patric von der Krankheit eingeholt wurde, aber bis dahin hatte er offenbar Freude an der netten Zusammenkunft. Ich wünsche Ihnen, dass es noch zahlreiche solcher Treffen mit Freunden oder kleine Ausflüge geben wird. Es ist klasse, dass Sie als Familie so zusammenhalten und dass Patric so nett umsorgt wird. Dass es für Sie wiederum sehr schwer und extrem belastend ist, wird er wissen, auch wenn er es vielleicht nicht so ausdrücken kann wie er möchte. Ich finde es bewundernswert, wie Sie es neben alledem schaffen, offenbar noch berufstätig zu sein und sich um die Kinder zu kümmern. Achten Sie bitte auch auf sich in diesem entsetzlichen Albtraum! Was Sie als Familie durchmachen müssen, berührt viele Menschen, wie Sie immer an den Kommentaren sehen (viele werden nicht schreiben, weil sie eine Scheu haben); Sie sind eine unglaublich sympathische Familie, und ich denke zwischendurch immer wieder an Sie.
In Gedanken werde ich weiterhin viel bei Ihnen sein. Ich wünsche Ihnen alles Gute und dass Sie weiterhin durchhalten.
Viele Grüße
Christine