Positives drumherum

Durchatmen. Mal wieder einige positive Nachrichten  – das erzeugt bei uns wirklich eine gute Stimmung.

Die Stadt Köln hat eine Beschwerde von uns aufgrund Mehrkosten durch private Zuzahlung von Kindesbetreuungskosten aus dem Jahr 2013 stattgegeben. Wir bekommen nicht viel, aber immerhin wenige hundert Euro erstattet. Sehr toll, wenn man damit nicht wirklich gerechnet hätte.

Linus hat seinen zweiten Verband ab und es sieht alles ganz wunderbar aus. Vermutlich werden keine bleibenden Narben zu sehen sein. Nächste Untersuchung erst Ende Januar.

20151125_104829

An einer Fortsetzung arbeiten wir 😉

 

Advertisements

Zwischen den Zyklen

Heute, am vierzehnten Tag nach der ersten Chemo im Zyklus 1, habe ich wieder das Gefühl einer Normalität. Bis gestern war ich tagsüber noch so müde, dass vieles nicht machbar gewesen ist. Ich hoffe, der zweite Zyklus wird besser – wenn auch mit zusätzlichen 100mg Temodal. Er startet bei mir am 04.12.15 für 5 Tage.

Mich haben einige von euch „erinnert“ zu schreiben – aber glaubt mir, es war dieses mal nicht die Vergesslichkeit die mich hinderte. Apropos Vergesslichkeit – so langsam gewöhne ich mich daran … immer mehr kleine Hilfen, auf dem Bild z. B. meine Liste der Medikamenteneinnahme, baue ich mir um nicht zu häufig trottelig zu wirken 🙂 Spätestens, nachdem ich Salz und Zucker beim kochen verwechselt hatte (wir haben alles unbeschriftet „in Tupper“ wie meine Mutter sagen würde) entwickelte ich diese Helferlein.

20151124_193321

Die für mich wichtigsten Dinge habe ich nun in elektronischen ToDo Listen zusammengefasst. Melanie hat Zugriff darauf und kann so ihren Einfluss geltend machen.

Von meiner TTF Therapie (Optune) spüre ich wie erwartet wenig Negatives. Selten kommt es mir auf dem Kopf etwas zu warm vor und das Gerät schaltet dann meist von alleine ab. Deutlich hinderlicher ist eher das Gefühl, ich sei ein Duracell Hase. Nicht selten sitze ich mit anderen Personen zusammen und „piepse“. Nach dem Akkuwechsel bin _ich_ dann wieder Einsatzfähig 🙂 Man kann sich hier schnell etwas „robotterhaft“ fühlen.

Heute ist bei uns in Köln der erste Schnell gefallen … Köln typisch natürlich stark mit Regen vermischt. Auch hier ist es erst einmal nicht so einfach das Novocure Gerät im Rucksack sowie meinen Kopf vor Regen zu schützen und sich dann auch noch zu trauen 30 Minuten draußen zu laufen … es geht / ging alles … nur halt nicht mehr in den bekannten Geschwindigkeiten. Spürbar ist dieses insb. für mich morgens beim duschen – bisher war ich immer sehr schnell – heute nur noch schnell.

20151107_083425

 

Die Therapie CUSP9, hier unter A conceptually new treatment approach und CUSP9 treatment protocol for recurrent glioblastoma  beschrieben, möchte ich dennoch nicht aus dem Auge verlieren. Nach dem Film: Surviving terminal cancer kann man da auch nur motiviert sein. Jeder, der sich über Therapiemöglichkeiten informieren möchte, sollte dem Film zumindest eine Chance geben und über den Link kostenfrei anschauen. Im großen und ganzen handelt der Film von Ben Williams, der schon vor knapp 20 Jahren die Diagnose Glioblastom erhalten hat, seinem Kampf mit den Ärzten und Medikamenten sowie seinen Ideen zur Bekämpfung des Tumors. Schon nach dem Film vermute ich, dass man man mit CUSP9 sehr nahe an seiner Strategie ist … dennoch – ich habe nun sein Buch und werde dieses mit den aktuellen CUSPv9 „Strategien“ einmal vergleichen; wir werden sehen.

 

Aktueller Status

Heute ist Tag 8 nach dem ersten Chemo-Zyklus. Warum ich das schreibe … ich spüre ihn noch immer.

PM_mit_Zoe

Ab gestern gehe ich daher auch gegen die Rest-Nebenwirkungen, insbesondere gegen die Kraftlosigkeit und Müdigkeit, an. Eine zusätzliche Infusion zu meiner Stärkung, eine Eigenblutspritze und einen Piekser zur Stärkung meiner Abwehrkräfte hatte ich mir schon gesten früh von meinem Arzt geben lassen. Meine Idee, Sport an den Optune Array-Wechseltagen durchzuführen, führte gesern dann dazu, dass ich den Sport-Tag  vorgezogen hatte. Die Arrays kleben ja wirklich relativ gut auf dem Kopf und eine leichte Anfeuchtung trägt dazu bei, dass diese einfacher abgenommen werden können. Warum also nicht mit Sport kombinieren – dachte ich mir. Ganz so fit war ich dann dennoch nicht und schaffte gerade einmal 320 Kalorien in 60 Minuten auf dem Crosstrainer – was deutlich weniger als mein Standard ist. Nun ja, immerhin etwas – mir kommen schon 20 Treppenstufen aktuell als Herausforderung vor bei denen ich teiweise kurz innehaten muss. Die Arrays liessen sich wie vermutet einfacher abnehmen und es zeigten sich leider zum ersten mal ein paar kleine Wunde stellen.

Meine aktuelle Medikation möchte ich auch kurz niederschreiben. Info zur Syntax: Name des Medikamentes, Wirkstoffmenge, Anzahl Einnahme morgens-mittags-abends, Grund für die Einnahme.

  • Temodal 100mg 4-0-0 Chemotherapie (nur an den Chemo-Tagen)
  • Kevatril 2mg 1-0-0 Anti Übelkeit (nur an den Chemo-Tagen)
  • Cimetidin acis 400mg 1-0-0 (Magenschoner sowie Anti-Krebs)
  • Weihrauch 400mg 2-2-2 (Entzündungshemmend sowie Verringerung der Hirnödeme)
  • Equinovo 2-0-0 (Immun- und Zellschutz)
  • Cal-Mag-Bor-Actif  3-0-3 (Stärkung Immunsystem)
  • Vitamin D3 10000 1/3 (Stärkung Immunsystem)
  • Legalon forte 1-0-1 (Leberschutz)

 

Nachtrag zur FET-PET Untersuchung

Die Analyse hatte ja nur noch einen aktiven Tumor-Herd gezeigt. Mir war es also wichtig zu wissen, ob der nicht mehr Aktive vor kurzem n0ch aktiv war. Ich schrieb also die „Klinik und Poliklinik für Allgemeine Neurochirurgie“ an, welche bei mir die ursprüngliche Operation zur Analyse des Tumors vorgenommen hatte. Und in der Tat, sie sind damals an genau dem aktuell nicht mehr aktiven herangegangen und können bestätigen, dass anhand der Proben damals ein aktiver / „lebendiger“ Tumor nachgewiesen wurde. Wenn das FET-PET aktuell keine erhöhte Stoffwechselrate in diesem hinteren Anteil zeigt, ist das sicher erst einmal positiv zu bewerten. Dennoch möchte ich noch einmal darauf hinweisen, dass selbst wenn BEIDE Tumorherde nicht mehr aktiv vorhanden wären, ist das Glioblastom in vielen weiteren Zellen enthalten und kann jederzeit ausbrechen. Ganz so selten ist es nicht, dass das Glioblastom nach den ersten Behandlungen erst einmal wieder verschwindet. Dennoch – es ist natürlich schon einmal ein Schritt in die von mir erhoffte Richtung.

Pflegestufe 0

Drei Tage nach der Chemo kann ich mich langsam wieder an den Rechner machen. Die Letzten Tage bestanden fast ausnahmslos aus schlafen. Leider waren und sind die Schmerzen noch immer da und im Vergleich zu der Zeit vor der Chemo auch mehr geworden. Wenn ich z. B. fest auftrete (schon beim einfachen gehen) dann merke ich es im Kopf und ein stechender Schmerz lässt mich anhalten. Mit einem Taschentuch die Nase putzen – undenkbar, zu großer Druck auf den Kopf. Sehr schade alles – wenn das FET-PET nicht die bekannten Ergebnisse gezeigt hätte, ich wäre stark beunruhigt.

Nun aber zur Pfegestufe 0

Im Artikel „Soziale Nebenwirkungen der Krankheit“ hatte ich berichtet, wie kompliziert es für Betroffene sein kann einen, und wenn auch nur geringen, Ausgleich für das bisherige Gehalt zu erhalten. Mir ist es bisher noch nicht gelungen. Im Nachtrag unter dem Artikel vermerkt, gab es von mehreren Mitlesern die Info zur Pflegestufe 0. Diese Stufe haben wohl auch schon ein paar Glioblastom Patienten erhalten, wie ich dann im Hirntumorforum herausfinden konnte. Also, gesagt getan, stellte ich einen Antrag.

Ganz vereinfacht beschrieben geht es bei der Pfegestufe 0 um 100 Euro monatlich. Der Anspruch besteht (genauere Bedingungen bitte parallel nachlesen), wenn 2 der folgenden Kriterien erfüllt sind:

  1. Unkontrolliertes Verlassen des Wohnbereiches (Weglauftendenz).
  2. Verkennen oder Verursachen gefährdender Situationen.
  3. Unsachgemäßer Umgang mit gefährlichen Gegenständen oder potenziell gefährdenden Substanzen.
  4. Tätlich oder verbal aggressives Verhalten in Verkennung der Situation.
  5. Im situativen Kontext unangemessenes Verhalten.
  6. Unfähigkeit, die eigenen körperlichen und seelischen Gefühle oder Bedürfnisse wahrzunehmen.
  7. Unfähigkeit zu einer erforderlichen Kooperation bei therapeutischen oder schützenden Maßnahmen als Folge einer therapieresistenten Depression oder Angststörung.
  8. Störungen der höheren Hirnfunktionen (Beeinträchtigungen des Gedächtnisses, herabgesetztes Urteilsvermögen), die zu Problemen bei der Bewältigung von sozialen Alltagsleistungen geführt haben.
  9. Störung des Tag-/Nacht-Rhythmus.
  10. Unfähigkeit, eigenständig den Tagesablauf zu planen und zu strukturieren.
  11. Verkennen von Alltagssituationen und inadäquates Reagieren in Alltagssituationen.
  12. Ausgeprägtes labiles oder unkontrolliert emotionales Verhalten.
  13. Zeitlich überwiegende Niedergeschlagenheit, Verzagtheit, Hilflosigkeit oder Hoffnungslosigkeit aufgrund einer therapieresistenten Depression.

Mehr oder minder, je nachdem wen man fragt 😉 , konnte ich hier 2 zutreffende Punkte benennen.

Sehr gute Infos auch hier:

Der Antrag wir an die jeweilige Krankenkasse gestellt und bei mir, kurz vor Ablauf des Monats, einfach formlos per Fax. So ist sichergestellt, dass der Monat in dem der formlose Antrag eingeht, mitberechnet werden würde.

Vorgestern war nun die Begutachtung des Medizinischen Dienstes bei mir zuhause. Ich möchte wirklich nicht zu schlecht über die prüfende Person schreiben, vermutlich hat sie auch einen Job in dem sie von all ihren Kunden ausschließlich angelogen wird und das Ansehen einer Prüferin vom Medizinischen Dienst ist vermutlich auch weit entfernt von dem Ansehen eines anerkannten Berufes wie dem eines Arztes z. B. – wobei meine Prüferin wirklich so wirkte, als hätte sie von Krankheiten Ahnung.

Nun ja – die Befragung lief jedoch ein wenig anders ab und nicht auf die Punkte zugeschnitten. Neben den mir bekannten motorischen Prüfungen, Hand zur Nase etc., gab es fragen zum Zähne putzen und Waschen. Dann gab es kognitive Prüfungen wie dem ständigen subtrahieren von 7 und dem Ausgangswert 100. Als Informatiker machte ich hier 2 Fehler (zu meiner Entschuldigung, es war kein sooo guter Tag) 😉 wurde aber selbst dafür noch gelobt. Ich sollte eine Uhr aufzeichnen und die Uhrzeit 10 nach 10 einmalen … spätestens jetzt war mir klar, das wird vorerst nichts mit der Pfegestufe 0.

Am Ende der Tests wurde mit das Ergebnis dann nahezu auch schon so mitgeteilt. Bei der Pflegestufe, selbst bei 0, geht es darum jemanden zu unterstützen, der bei der Pfege Hilfe benötigt.

Ich persönlich kann mir kauf vorstellen wieviel Unterstützung ich durch meine Frau noch erhalten soll, ja – auch bei der Pflege – bis die Stufe 0 gewährt wird. Und falls dieses einmal passieren sollte (ich hoffe nicht!), dann möchte ich wirklich den Gegenwert der Leistungen der pfegenden Person mit 100 Euro monatlich gegengerechnet sehen.

Chemotherapie Tag 5 von 5

Mein erster Zyklus der Chemo ist mit dem heutigen Tage beendet. Das Behandlungsprinzip hatte ich ja schon einmal hier erklärt. Ich wäre also unter Punkt 4 im erste Zyklus am 5ten Tag – vor den 23 Tagen Pause … und ganz ehrlich … ein weiterer Tag wäre auch schlimm gewesen. Irgendwie hatten sich die Beschwerden von Tag zu Tag verstärkt (Kopfschmerz, Schwindel, Atemprobleme, Müdigkeit und Übelkeit) und heute liege ich nahezu nur im Bett. Ich kann mich soeben noch aufraffen diesen Artikel zu schreiben; sobald ich wach bin denke ich ja ohnehin nur darüber nach warum diese Chemo sich so viel heftiger auswirkt als die erste (OK, damals bei weniger als der halben Dosierung).

Temodal

Optune 3: Erster Feldversuch

Für viele sieht es wohl so aus, als seien wir in einem schlimmen Autounfall verwickelt gewesen 😉

Zeigen_lassen

Meine ersten Erfahrungen mit Optune in der freier Wildbahn sind wie zu erwarten gewesen – es interessiert viele (etliche Blicke wenn man es so zeigt wie auf dem Foto), gefragt hat jedoch noch keiner nach der Verkabelung auf meinem Kopf. Dabei möchte ich doch so gerne die Reaktion auf meine Antwort „… da werden meine Gedanken aufgezeichnet und ich kann diese dann am Abend wieder abspielen … “ analysieren. 🙂  (Danke Markus, für den Vorschlag)

Ansonsten bin ich froh, dass ich im kalten November, vergessen wir mal die 18 Grad von heute, starte. Der Kopf ist definitiv mit dem Gerät wärmer … ich hoffe, es ist alles keine heimliche Hyperthermie-Studie 😉

Das Gewicht und die Lautstärke lässt mich noch mehr auf die neue Optune Hardware freuen – der Umgang ist bisher sehr einfach und stellt mich vor so gut wie keine neuen Probleme. Ich bin sehr froh Optune zu nutzen und hoffe natürlich auf große Erfolge!

FET-PET erstellt: Einer von zwei Tumorherden nicht aktiv

Gestern bin ich zur FET-PET Analyse ins Forschungszentrum Jülich gefahren.

20151105_153135

Eine FET-PET Analyse zeigt aktive Tumorzellen sehr genau an (siehe Langen-Brainstorm-1-06).

Vermutlich ist vielen von euch – mir täglich – noch bewusst, wie groß meine zwei Tumorherde auf dem MRT aussahen.

Tumor Raumforderungen
Tumor Raumforderungen

Jetzt, wirklich genial erstaunlich, wurde durch die FET-PET Untersuchung „nur noch“ ein Tumorherd im Thalamus rechts gefunden. Links parieto-okzipital ist kein aktives Tumorgewebe mehr festzustellen. Mit anderen Worten: Auf dem MRT-Bild unten rechts, was im Gehirn links wäre, ist nichts im FET-PET zu sehen – die mittige Raumforderung jedoch schon.

FET-PET0 FET-PET1

Ich bin durchaus vorsichtig optimistisch, dass bei mir ein guter Therapieerfolg zu erkennen ist. Mein Neuroonkologe, im Uniklinikum Köln, ist trotz der Befunde noch zurückhaltend. Wir werden mehrere Bilder abwarten müssen denn leider habe ich bisher ja auch noch keine Vorher/Nachher Bilder die reine FET-PET oder reine MRT Grafiken sind.

Dennoch, ein Tumorherd scheint nicht aktiv zu sein. Ob das schon immer so war oder ob es erst seit kurzem so ist – besser als anders 🙂

Meine nächsten Schritte werden sein, herauszufinden welcher Tumorherd bei der stereotaktischen Analyse genutzt wurde. Wenn es der links parieto-okzipitale war und man bei der Analyse welcher Tumor es ist aktiv und inaktiv hätte unterscheiden können, dann perfekt. Der Tumor hätte sich zurück gebildet. Wenn nur ein Punkt der oben genannten nicht zutrifft, dann ist es immerhin so, dass ich mich auf nur einen Tumorherd konzentrieren kann und ich weiß, dass in meinem Körper schon einmal eine Aktiv-Passiv-Wandlung stattfand.

PS: Der Frischeverschluss der Multi-Vitamin-Saft-Flasche darf vorsichtig knallen 😉