Traurige Gewissheit

Mein Neuroonkologe hat mich gestern Abend telefonisch kontaktiert. Er ist für meine aktuelle Therapie am Uni-Klinikum zuständig. Die letzten Aufnahmen und alle Untersuchungsergebnisse von mir wurden gestern im Tumorboard besprochen und leider kam man zu einem niederschmetternden Ergebnis.

Drei zusätzliche Tumore haben sich gebildet und einer der zwei ursprünglichen ist sehr deutlich gewachsen. Die Chemotherapie mit Temodal (Temozolomid) wird mit sofortiger Wirkung gestoppt. Wirklich gute neue Therapien konnte man mir nicht vorschlagen – eine OP würde nicht möglich sein (4 aktive Tumore und auch die Stellen an denen sie sind wären suboptimal), sodass nun erst einmal mit einer PC-Chemo (ein anderes Medikament) und danach ggf. Avastin (falls die PC-Chemo nicht anschlägt) gearbeitet werden soll. Bis ich die PC-Chemo nehmen darf müssen sich meine Blutwerte erst wieder verbessern.

Schade, es sieht alles aktuell nicht gut aus. Ich persönlich möchte noch einmal die externe Bestrahlung angehen und werde daher die zuständigen Ärzte kontaktieren. Vielleicht kann man eine Bestrahlung bei mir erneut durchführen. Eine Protonentherapie dürfte hier für meinen Körper die beste Wahl sein – in Essen wäre dieses, wenn sie mich nehmen, möglich. Erneute Bestrahlungen, nach den initialen 6 Wochen, werden immer sehr ungerne durchgeführt.

 

Bildschirmfoto 2016-01-29 um 08.58.27

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45 Gedanken zu “Traurige Gewissheit

  1. Lieber Patric,

    gib nicht auf ! Es gibt immer noch weitere Optionen.

    Wünsche Dir ganz viel Erfolg bei Deiner Therapie in Österreich !

    Ganz liebe Grüße

    Jürgen

  2. Ich heiße auch Jürgen und habe Olfaktoriusmeningeon an einer selle , wo nicht operiert wird , ist aber nicht so schlimm wie bei dir , aber trotzdem ich drücke dir alles was ich habe , und hoffe das alles besser wird , immer positiv denken , auch wenn es schwer fällt ! Wünsche beste erfolge bei deinen Therapien !!! Jürgen

  3. Lieber Patric,

    wenn du eine Wohnmöglichkeit in Wien brauchst, wir wohnen in Himberg (nahe Wien) und mein Mann hat ein ähnliches Schicksal (auch vom Krankheitsverlauf) gehabt wie du. Wir lebten zu der Zeit in Hamburg. Er wurde im Februar 2014 krank und wir zogen dann im Sommer -auch der Ärzte wegen wieder in unser altes Haus. – Zweitmeinung bei Prof Marosi im AKH Wien.
    Aber ich will dich nicht langweilen. Auf alle Fälle lebe ich mit meinen 3 Kindern in Umland von Wien. Wenn du möchtest melde dich. Ich könnte euch 2 Zimmer mit Frühstück zur Verfügung stellen. gratis natürlich

    Liebe Grüße Evelyn

    1. Hallo Evelyn,

      was ein super Angebot. Ich habe schon ein Hotel fest gebucht. Vielleicht sollten wir uns aber dennoch auf einen Cafe sehen; würde mich gerne austauschen mit dir. Wenn du möchtest, dann schick mir einfach deine Tel oder WhatsApp Nr.

      Beste Grüße, Patric

  4. Liebe Patric,
    Seit Oktober lese ich Dein Blog und bete für Dich! Ich wünsche Dir sehr, dass die „Kartoffeln“ aus Deinem Kopf weg sind! Mein Mann ist auch an Glioblastom erkrankt. Auch wir probieren alles. Wir leben in Österreich. Gestern hat unser Arzt meinem Mann empfohlen mit Methadon zu beginnen. Er hat angeblich gute Erfahrungen damit gemacht. Aus eigener Erfahrung kann ich betreffend Methadon noch nichts sagen, weil wir damit erst beginnen werden. Aber es gibt viele positive Berichte bzw. Artikel im Internet.
    Mehr dazu: https://www.gesundheitsindustrie-bw.de/de/fachbeitrag/aktuell/methadon-vor-letztem-karriereschritt-als-krebsmittel/
    http://www.krebs-methadon-nora.de/mein-Methadonprotokoll
    Alles Gute für Dich und Deiner Familie!
    Olga

    1. Hallo Olga,

      danke. Wie in privater Nachricht berichtet – ich bin dran. Aber es scheint wirklich alles im Umfeld Glioblastom bisher gewesen zu sein.

      Grüße, Patric

  5. Es ist schwer nachempfindbar, wie es dir gehen muss. Es tut mir echt leid, ich hätte mir für dich natürlich, wie jeder andere auch, eine positive Diagnose erhofft.
    Ich wünsche dir, dass du noch möglichst viel Zeit mit deiner Familie verbringen kannst.
    Weißt du, wie es dazu kommen konnte? Hat der Krebs Metastasen gebildet oder entstehen bei dir gerade unabhängig voneinander neue Tumore? Dass ein einzelner Tumor entsteht, habe ich mir aus dem Podcast mitgenommen, sei ja mehr oder weniger Zufall und das kann jedem jederzeit widerfahren (DNA, Replikation, etc.). Aber ich verstehe nicht, wieso dir das dann „zufällig“ so häufig passiert?

    1. Hi,

      leider weiss ich nicht wie es dazu gekommen ist. Ganz im Gegenteil – ich hatte gehofft, dass nach dem Erfolg des zweiten Tumors der erste auch nachgeben wird.

      Deine Frage ist in der Tat aber mehr als berechtigt nach meiner Aussage wie ein Glioblastom entsteht.

      Die „neuen“ Tumore sind vermutlich identische Glioblastome die in der Tat durch den ersten in ihrer Entwicklung „unterstützt“ bzw. initiiert wurden. Es ist ja so, dass man ein Glioblastom selbst mit OP nicht komplett entfernen kann … man muss ihn sich etwas flüssig vorstellen, der „überall“ sein kann.

      Gruss Patric

  6. Lieber Patric,

    Lass bitte nicht den Kopf hängen, mach bitte weiter …. Was ist mit cusp9? Die Option hört sich doch vielversprechend an, vielleicht Ist es ein Versuch wert. Ich habe im Forum gelesen, dass recht gute Ergebnisse bzgl. Verkleinerung der Timore vorhanden sind. Nimm doch Kontakt mit Prof. Halatsch auf.
    Kämpfe, kämpfe bitte für deine Familie und für dich. Was ist mit deiner TTF Therapie, was sagt Dr. Kinzel – normalerweise müsste es doch ansprechen.
    Wir drücken dir ganz doll die Daumen und wünschen dir alles, alles, alles Beste und dass der nächste Beitrag von dir wieder deine alte Hoffnung zeigt.
    Liebe Grüße Elru

    1. Hi Elru,

      Dr. Kinzel und meinen persönlichen technischen Berater liess es auch nicht wirklich „kalt“. Aber zum einen wird TTF nach 4-6 Monaten ggf. auch erst helfen können, zum anderen oft auch nicht (siehe Studien). Ich hoffe somit auf Monat 6 😉

      Bzgl. CUSP9 – Ja, das ist auch ein Favorit für eine Therapie für mich. Leider wird monatlich jedoch einiges an Geld verlangt da es individuelle Heilversuche sind die nicht von der Krankenkasse übernommen werden. Ich weiss leider noch nicht genau wie wir das bewerkstelligen können und so bin ich intensiv erst mal an die anderen Verfahren alle dran.

      Grüße
      Patric

  7. Lieber Patric,

    Shobita und ich sind mit unseren Gedanken ganz nah bei dir. Wir wünschen dir in dieser immer schwierigender Phase alles Glück der Welt. Es so ungerecht, dass so etwas einenm jungen sympathischen Menschen in passieren muss und ich glaube, dass du es wirklich genießt, dass wir „Alle“ dich auf diesem Weg unterstützen. Hoffentlich gibt es bald wieder positive Nachrichten. Mach es gut Patric und Kopf hoch,

    Liebe Grüße
    Shobita und Chris

  8. Lieber Patric,

    Wir sind zur Zeit in der gleichen Situation. Mein Mann hat auch ein Rezidiv. Er wird nun Avastin mit Irinotecan bekommen.

    Wir werden auch für dich beten.
    Gott sieht dich und ist für dich da. Wende dich IHM zu. Ich empfehle dir die Bibel zu lesen. Psalm 91 lese ich meinem Mann immer vor.

    Gott segne dich

    Bettina

    1. Hi Patric,

      Ich bin es nochmal. Sollte nicht jetzt in 2016 die Studie mit CUSP9 losgehen? Ich meine das wegen der Kosten! Vielleicht noch mal die UniKlinik Ulm kontaktieren.
      Drücke alle alle Daumen für dich und hier ein extra 🍀 Glücks-Kleeblatt für dich!
      Liebe Grüße, auch von meinem Mann!

      Elo

      1. Hi Elo,

        definitiv. Da bin ich dran. Vermutlch wird die Studie mitte des Jahres losgehen aber ob man dann direkt rein kommt … ich muss irgendwie an das benötigte Geld kommen …

        Gruss

    2. Hallo Bettina,

      wie lange hatte er Temodal erhalten? Bei mir waren es ja 3 Zyklen. Gab es direkt danach Avastin? Mein Arzt meinte, dass PC vermutlich von der Versicherung verlangt wird.

      Gruss Patric

  9. Hallo Patric
    Obwohl der Tumor mytheliert ist,hat Temodal nicht gewirkt. Dies hatte er nur zur Bestrahlung bekommen. OP ging auch nicht, da im Stammhirn. Gut geholfen haben 5 Zyklen BCNU. Danach war ein Jahr Therapiepause, da kein Wachstum. Und nun halt ein Rezidiv. Am Dienstag wird ein Port gelegt und am Donnerstag die erste Infusion.
    Ich muss mal dumm nachfragen, was heißt PC ?

    Liebe Grüße
    Bettina

  10. Hallo Patric!

    Warum auch immer D,L Methadon bei dem einen oder anderen wirkt oder auch nicht, das habe ich heute gelesen . Bist du bei der fb Gruppe dabei und ist d,LMethafon für dich möglich ?

    Hinsichtlich einer notwendigen Finanzierung eines individuellen Heilverduches CUSP9 sollst du bitte nichts unversucht lassen. Am Geld solls doch nicht scheitern , es gibt es auch mit crowdfunding /spendenplattformen als Möglichkeiten für Patienten oder andere soziale Organisationen die 24 tausendEuro auftreiben . Falls du da Unterstützung haben möchtest würde ich dir zur Seite stehen , wie wohl ich aus Österreich doch ein paar Schritte entfernt bin. (Btw: wir haben uns kurz in füsseldorf beim HT Fachtag gesehen, eh kurz bei einem runden Tosch , wo du zum Thema Cannabis oder Methadon mit einem Herrn gesprochen hast )
    Wie auch immer , gib die Hoffnung nicht auf solange du denken kannst, ich finde deine Haltung und deinen Kampf und deine Bemühungen unglaublich. Kopf hoch und alles Mögliche probieren und zum Schluss trotzdem noch das Leben leben.
    Ein Eintrag von heute aus der fb Gruppe d,l Methadon gegen Krebs:

    Wieder ein Patient, männlich, lebt im Norden: Glioblastompatient, Rezidiv, MGMT negativ. Januar 2015 wurde das Rezidiv festgestellt. OP sollte im Januar 2015 erfolgen. Der Patient lehnte ab, da nach der OP zuviele Ausfallerscheinungen auftreten würden. Seit Januar 2015 D, L-Methadon und Temodal (Schema 7 Tage on, 7 Tage off). Tumor ist in Komplettremission seit April 2015. Ab Juli 2015 täglich 2 x 35 Tropfen. Temodal wurde bis September 2015 genommen, jetzt nur noch D, L-Methadon. Auch im Januar 2016 immer noch Komplettremmission. Es ist kein neuer Tumor entstanden. Aufgrund des ungewöhnlich guten Verlaufs hat die Klinik nochmal das Altmaterial der ersten Gewebeprobe befunden lassen, weil die Klinik nicht glauben konnte, dass es sich bei diesem guten Verlauf um ein Glioblastom IV, MGMT negativ, handelt Die neue Befundung zeigte schon wie die erste, es ist ein Glioblastom IV, MGMT negativ.

    Alles Gute

    Walter (styrianpanther)

    1. Sorry für die Rechtschreibfehler… Das lag mehr am iPad und an der frühen Uhrzeit. Ich hoffe du hast den Inhalt und den Hinweis auf die d,l Methadonprogramm facebookgruppe herauslesen können.

  11. Hallo Patric, ich fand deinen Blog im Dezember bei meinen Stundenlangen Googelein über Glioblastome, meine Mama bekam die Diagnose im Dezember.
    Ich wünsche Dir und deiner Familie nur das beste. Kämpfe weiter, wer nicht kämpft hat schon verloren, auch wenn es grade jetzt nicht so gut aussehen mag.
    Weinen, durchdrehen, verzweifeln und dann wieder aufstehen.

    Gruß Steffi

  12. Kann es sein das die chemo und die Zusatz Maßnahmen sich gegenseitig blockiert haben? Vielleicht war es einfach zu viel auf einmal? Liebe Grüße Gesa.

    1. Hallo Gesa. Ich habe versucht die Ärzte immer einzubinden und hatte auf dieses Problem geachtet … aber möglich wäre es natürlich. However … bin immer noch an mehreren Lösungen dran und hoffe, dass sie sich gegenseitig nicht blockieren. Werde berichten 🙂

  13. Lieber patric,
    auch wenn ich dich nur aus holgis podcast „kenne“ – es vergeht kaum ein tag, an dem ich nicht an dich und deine familie denke. Euch allen wünsche ich alles erdenklich gute und dass ihr trotz aller sorgen zusammen haltet, gemeinsam schwach sein dürft und stark sein könnt.
    Ich glaube fest daran, dass es eine therapie gibt, die dir helfen kann. Und an monat 6.
    Herzliche grüße von carina

  14. Hallo Patric,
    ist denn für dich CUSP9 keine Alternative, oder Methadon in Verbindung mit einer Chemotherapie?
    Ich würde die alzugerne etwas Vorschlagen wovon ich 100% wüsste, ja das ist es.
    Bleib bitte trotzdem am Ball und lasse nichts unversucht.
    Ich glaube wir beide haben bei der Verteilung der Krankheiten, ganz laut hier gerufen, anders kann ich mir das nicht erklären.
    Wir müssen, ob wir wollen oder nicht, POSITIV bleiben, schon für unsere Partner die immer mit 1000% uns Unterstützen und natürlich auch für deine Kinder, solange wir kämpfen haben wir auch noch nicht verloren.
    Ich denk an Euch
    Martin

  15. Lieber Patric,

    da auch ich oft an Dich und Deine Familie (diese unbekannterweise) denke, möchte ich Dir „mal wieder“ ganz viel Kraft senden!!! Hör‘ nicht auf zu Kämpfen! Du hast noch so viele schöne Minuten, Stunden, Tage, Monate, Jahre.. mit Deinen Lieben verdient!!!

    Herzliche Grüße aus Heidelberg,
    Jasmin

  16. Hallo Patric,
    schon einige Wochen nichts mehr von dir gelesen; ich mache mir Gedanken. Wenn es dir möglich ist, gib doch ein kurzes Zeichen von dir. Danke.

    Meine Gedanken sind bei dir

    Jule

  17. Hallo Patrick,
    hoffe wenn du wiederkommst das es gute Neuigkeiten gibt. Kämpfe bitte und du wirst siegen.

  18. Hallo Melanie, habe leider keine direkten Kontaktdetails mehr für euch. Habe den Blog durch Zufall gefunden und bin einfach sprachlos. Ich bin in Gedanken bei euch und hoffe es gibt bald positive Neuigkeiten. Falls ihr wieder Kontakt auf nehmen wollt, findet ihr mich hier http://www.nicsinc.co.uk
    Ganz liebe Grüße aus London, Nicole

  19. Auch ich befürchte nach so langer Zeit das Schlimmste und
    es erfüllt mich mit großer Traurigkeit. Ich bin noch nie einem Menschen
    begegnet, der trotz einer so düsteren Prognose soviel kämpft, Energie
    mobilisiert und Optimismus verbreitet hat. Ich hätte Patric (den ich nicht
    persönlich kenne) so sehr einen besseren Verlauf gewünscht
    und es zeigt mir – ich sollte das vielleicht jetzt nicht schreiben, aber es ist das
    was ich zur Zeit fühle – wie hoffnungslos doch der Kampf scheint, den wir Betroffene
    gegen diese Scheiß Krankheit führen.

  20. Auch ich wünsche der ganzen Familie das Beste und viel Kraft, die Situation zu bewältigen.

    In Gedanken sehr viel bei Ihnen,

    Christine

  21. Jetzt steht dort:
    17. März 2016 um 18:16 Dein Kommentar muss noch freigeschaltet werden.

    über meinem zweiten Beitrag. Ich bin jetzt etwas verwirrt. Wird hier noch aktiv moderiert oder nicht? Wenn ja, weißt du, lieber Moderator, evtl. mehr?

  22. Ich vermute das schlimmste, hoffe aber das ich mich täusche. Ich weiß leider genau was diese Krankheit anrichten kann, wie schmerzlich dies alles ist und wie schnell es zuende sein kann.
    Ich wünsche Patric und seiner Familie ganz viel kraft.

  23. Es ist schrecklich mein Mann hat 2 rezidiv inoperabel vor kurzem war der Hirndruck lebensbedrohlich angestiegen,hab ihn noch rechtzeitig ins Klinikum gebracht .Jetzt bekommt er rebestrahlung mit avastin.Ich hoffe deine Familie ist bei dir Patrik .Ich schließe euch in meine Gebete .Gott schenke euch kraft. Gesa

  24. Ich sende euch gute Gedanken. Ich hoffe ihr habt noch eine gute Zeit in eurer Familie, nachdem du so viel Kraft und Zeit investiert hast. Endlich betrachtet spielt das -all die Mühe und all das anhaftende- für das Sein dann gar keine Rolle mehr. Die Nähe zur Familie ist dann das wichtigste- lebendige Liebe und Erinnerung .
    Ich wünsche euch eine intensiv gute Zeit und ich hoffe und bete für euch und eure Kinder.

    Styrianpanther

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