Immer noch im Krankenhaus

Leider hat sich Patrics Entlassung doch deutlich länger herausgezögert als von mir erwartet. Somit war es eine Woche mit viel Pendelei zwischen Arbeit, zu Hause, Kita und Krankenhaus. Schon irgendwie nervig und dann grübelt man auch ständig, ob Patric gut versorgt ist. Ich muss ehrlich sagen, da gab es Situationen, die mich zweifeln ließen. Nun ja, am Montag ist es endlich soweit und er darf nach Hause. Die Ärzte wollten wohl wirklich sicher gehen, dass dort alles für ihn vorbereitet ist und so standen in dieser Woche erst die Gespräche mit dem Sozialdienst, dem Palliativmedizinischen Dienst und einer Reihe von Pflegediensten an. Außerdem musste eine große Bestellung beim Sanitätshaus aufgegeben werden: Pflegebett, Rollstuhl, Badewannenlift, etc. Mmh, alles Dinge von denen man glaubt, man bräuchte sie erst in 30 – 40 Jahren… So freute sich auch der Mann, der gestern die große Lieferung vom Sanitätshaus brachte, dass er mal nicht 1 Std. für die Erklärung der Funktionsweise des Bettes und der ganzen Hilfsmittel brauchte. Normalerweise muss er diese Dinge ja 90-Jährigen erzählen und dabei verzweifelt er schon mal.

Nun ja, nun ist das neue Pflegezimmer also eingerichtet. Zum Glück hat alles reingepasst, das Bett hat glaube ich noch 3cm Spiel. Ich bin gespannt, ob Patric da überhaupt hinein will oder ob er doch merkt, dass er zu Hause ist und dann natürlich auch in seinem normalen Bett schlafen will. Bin mir aber wie gesagt, nicht sicher, ob er sich über so was überhaupt noch Gedanken macht. Bis Donnerstag machte er eigentlich einen sehr positiven Eindruck und sein Zustand schien sich wieder gefangen zu haben. Gestern und heute war er dann allerdings sehr müde und wieder sehr durcheinander. Nun ja, auch bei uns ist ja nicht ein Tag wie der andere…

Ich hoffe, auf jeden Fall, dass ich das zu Hause gut bewältigen kann. Bei den vielen gut gemeinten Nachrichten von Freunden, die oft den Satz „ich wünsche dir viel Kraft für die kommenden Wochen“ beinhalten und den zweifelnden Nachfragen der Ärzte und Pfleger, kommen mir ja doch Zweifel, ob ich das richtige tue. Auf der einen Seite wünsche ich mir nichts sehnlicher als Patric noch so oft wie möglich um mich zu haben und dafür sorgen zu können, dass es ihm gut geht. Auf der anderen Seite, die Frage, ob man den Blanceakt zwischen der Pflege eines Menschen, bei dem auf kurz oder lang leider immer mehr Körperfunktionen ausfallen werden und dem Familienleben, das sich weiter dreht mit 2 kleinen Kindern, die diesen Verfall leider auch mit ansehen müssen. Für den äußersten Notfall, dass es nicht geht, habe ich mir in dieser Woche auch die Palliativstation des Krankenhauses angeschaut. Hier gibt es kleine, nette Zimmer mit Schlafcouch und Einbauküche – alle mit eigener Terrasse, auf die auch das Pflegebett geschoben werden kann. Die Terrassen sind einem sehr schön angelegten grünen Innenhof zugewandt mit großen Bäumen, Bänken, etc. Alles ist sehr ruhig aber liebevoll betrieben, viele Freiwillige helfen das Leben der Bewohner und Besucher noch etwas zu versüßen. Dies wäre also wirklich ein Ausweg, sollte sich herausstellen, dass entweder Patric unter der Lautstärke der Kinder oder die Kinder unter dem weiteren Verlauf der Krankheit leiden.

Ich möchte mich übrigens noch einmal entschuldigen, dass ich auf so viele eurer lieben und informativen Nachrichten nicht antworte. Gelesen werden sie aber alle! Doch meine Zeit ist grad echt knapp und natürlich fordern mir auch meine Eltern und Schwiegereltern stetig Infos ab, so dass ich mit telefonieren schon nicht hinterher komme. Also seid mir nicht böse und schreibt einfach weiterhin…

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9 Gedanken zu “Immer noch im Krankenhaus

  1. Liebe Melanie,

    Bitte keine Entschuldigung schreiben. Uns ist – so glaube ich – allen klar, dass du nicht jedem antworten kannst. Wir schreiben dir ja auch nicht, damit du jedem antwortest und dadurch noch mehr Arbeit am Hals hast. Das wäre blöde. Wir sind alle ungeübt für solch eine schwere Zeit, solch eine grausame Situation. Das kann man auch nicht einüben. Hier muss jeder das tun, was richtig und wichtig erscheint.
    Bitte, mach genau das, was dir dein Menschenverstand, was dein Bauchgefühl sagt. Es ist bestimmt gut, Patric daheim zu haben. Aber, wenn das zu anstrengend, zu viel ist, dann muss es auch anders gehen. Nämlich mit der Palliativstation. Nur DU ALLEINE kannst entscheiden, was du leisten kannst. Niemand sonst. Ich bin überzeugt davon, dass das, was du tust, das Richtige ist.

    Danke für deinen Bericht und das Bild. Ich denke oft an Euch.
    Liebe Grüße

    Marlies.

  2. Hallo Melanie,
    ich kann Marlies nur zustimmen!!!
    Du bist toll! So einen Partner wie Dich wünscht sich wohl jeder an seiner Seite… In guten wie in schlechten Zeiten.
    Liebe Grüße
    Bianca

  3. Liebe Melanie,

    es ist sehr nett, dass Du wieder geschrieben hast und auch ein Foto beigefügt hast. Es ist so unbegreiflich, wenn ich mir das Foto anschaue. – Ich finde es ganz großartig, wie Du alles meisterst, es ist ja eine wahnsinnige Herausforderung mit Arbeit und Kindern „nebenher“. Schön, dass Patric morgen wieder nach Hause kommen kann, aber wie Du schon schriebst, die Option mit einer stationären Versorgung ist eine Alternative. Das hat auch nichts mit „Abschieben“ zu tun, sondern ist eine Möglichkeit, die eigenen Kräfte ein bißchen zu bewahren und gleichzeitig eine umfassende Versorgung von Patric sicherzustellen. Die Erkrankung ist ja unberechenbar und kann zu Situationen führen, die zu Hause schwer zu ertragen sind. Eine stationäre Anbindung könnte für Euch alle stundenweise etwas Abstand bringen, wobei Du wahrscheinlich an gar nichts anderes mehr denken kannst und alles sich verständlicherweise nur noch um Patric dreht. Aber solange Du es Dir zutraust, ist es sicherlich gut und wichtig, die große Belastung anzunehmen, nur solltest Du kein schlechtes Gewissen haben, ggf. Hilfe anzunehmen; für Dich und die Kinder wird es ja „danach“ weitergehen, und Du wirst weiterhin „funktionieren“ müssen.

    Wie auch schon die anderen schrieben: niemand erwartet Antworten von Dir! Jeder, der hier schreibt, nähme Dir bestimmt gerne ein Stück Last ab, wenn es ginge. Und ebenso wie die anderen Schreiber(innen) bin ich in Gedanken sehr viel bei Euch, und ich wünsche Euch so sehr, dass es noch eine Reihe schöner Momente geben wird. Ganz bewundernswert, wie Du mit diesem schwere Los umgehst!!

    Alles Gute weiterhin, und ich hoffe, dass es ab morgen in der umgestalteten häuslichen Umgebung gut laufen wird.

    Beste Wünsche und Grüße

    Christine

  4. Liebe Melanie, danke, dass Du uns so regelmäßig an den Entwicklungen teilhaben lässt! Ihr seid jeden Tag in unseren Gedanken und Herzen. Wir wünschen, dass es Patric noch lange „den Umständen entsprechend“ gut geht und er bei Dir / Euch zu Hause sein kann. Wir können nicht ausdrücken, wie sehr wir Dich für Deine Stärke, Tapferkeit und unermüdlichen Einsatz bewundern. Fühl Dich ganz lieb gedrückt von uns beiden!

  5. Hallo Melanie,
    Wenn ich mir das Foto anschaue, dann kann ich es kaum begreifen das Patric so krank ist. Auf dem Foto sieht er doch so viel weniger krank aus als er ja leider tatsaechlich ist. Ich kann Deine Gedanken die zwischen „Patric nahe bei mir zuhause haben“ und „ist das zu bewaeltigen“ und „ist es gut oder belastend fuer die Kinder“ hin und her abwaegen sehr gut nachvollziehen. Wie andere es schon geschrieben haben: Verlass Dich auf Dein Gefuehl aber achte auch auf Dich selber. Wenn Du denkst es ist das richtige es zuhause zu probieren, dann wird das auch so sein. Wenn Du merkst das es nicht gut geht, dann ist es schoen zu wissen, dass die Palliativstation des Krankenhauses die von Dir beschriebene ruhige und liebevolle Atmosphaere hat und Du hierauf dann zurueckgreifen kannst. Wir schreiben gewiss alle weiter und nehmen weiter teil an den Entwicklungen in Eurer Familie – ganz egal ob Du nun Zeit findest zurueckzuschreiben oder nicht.

    Liebe Gruesse auch von Judith und Jane
    Markus

  6. Hallo liebe Melanie, lieber Patric,

    versucht doch noch eine Option bitte und zwar Methadon in Verbindung mit Temodal.

    S. Hier

    38. Hirntumor-Informationstag am 23. April 2016 in Berlin

    8. D,L-Methadon in der Hirntumortherapie
    Dr. rer. nat. Claudia Friesen
    Zentrum für Biomedizinische Forschung
    Universitätsklinikum Ulm
    Helmholtzstraße 8/1
    89081 Ulm
    Telefon 0731/ 500 650 81
    claudia.friesen@uni-ulm.de

    Dr. rer. nat. Claudia Friesen leitet das molekularbiologische Forschungslabor des Instituts für Rechtsmedizin am Universitätsklinikum Ulm. Als promovierte Chemikerin forscht sie seit 2008 an der Wirkung von Methadon in Kombination mit Chemotherapeutika auf unterschiedliche Tumorzellen. In ihrem Vortrag erklärt Frau Dr. Friesen den Wirkmechanismus von Methadon auf die Tumorzelle und stellt den aktuellen Stand der Forschung auf diesem Gebiet vor. Darüber hinaus berichtet sie von Patienten mit Hirntumoren und deren Erkrankungsverlauf unter dieser Behandlung. (aus den Tagungsunterlagen der Deutschen Hirntumorhilfe e.V.)

    Vortrag:

    Grundlagen

    (Die Grundlagen der chemisch-biologischen Wirkung auf Hirntumorzellen wurde sehr detailliert beschrieben und mit Folien dargestellt. Die Logik der chemisch-biologischen Prozesse war für mich nachvollziehbar. Es war mir jedoch nicht möglich, das in dieser Form mitzuschreiben.) 

    Bei der Erforschung und der Verwendung von Methadon in der Hirntumortherapie gibt es keine Interessenkonflikte.
    Ein Pharmasponsoring findet nicht statt.

    „Opioid-Methadon“ wird Drogenabhängigen als Ersatz für „harte Drogen“ gegeben.

    In der Forschung für Hirntumorpatienten werden das L-Methadon und das D-Methadon angewandt.

    Die Tumorzellen tragen Opioiod-Rezeptoren an der Oberfläche. 
    Das Methadon zerstört die Opioiod-Rezeptoren an der Oberfläche der Tumorzellen. 

    Bei den Tumorzellen der GBM (Glioblastome) überlebt dabei aber die Stammzelle.
    Wenn die Chemotherapie mit Methadon kombiniert wird, wird auch die Stammzelle zerstört.

    Mit der gleichzeitigen Gabe von Methadon nehmen die Tumorzellen viel mehr von den chemotherapeutischen Medikamenten auf und auch die Bestrahlung wirkt besser, um die Tumorzellen zu zerstören. 

    Methadon zeigt seine Wirkung als Tumortherapeutikum und als Wirkverstärker für die konventionellen Hirntumortherapien.

    Berichte über Hirntumorpatienten, die mit Methadon therapiert wurden

    Bis jetzt wurden 80 Patienten gerettet.

    (Es wurden zwar Geschlecht und Lebensalter der Patienten genannt. Das konnte ich nicht mitschreiben und verwende deswegen die männliche Form „der Patient“.)

    MGMT-negativer GBM-Patient
    Mit Methadon wirkte die Chemotherapie innerhalb von einem Jahr erfolgreich. Der Patient war zuvor bereits berentet worden und hat nun eine sehr gute Lebensqualität.

    MGMT-negativer GBM-Patient
    Nach vier Monaten war der Tumor verschwunden und auch noch Jahre nach der Methadontherapie.

    MGMT-negativer GBM-Rezidiv-Patient
    Es war zunächst mit der Standardtherapie – Operation, Temodal und Strahlentherapie – erfolgreich behandelt worden. Nach einem Jahr zeigte sich jedoch ein Rezidiv. Nun wurden die Therapien mit Methadon fortgesetzt. Nach sechs Monaten war ein drastischer Tumorrückgang zu verzeichnen. Jetzt wird der Patient nur noch mit Methadon behandelt. Nach einem Jahr hat er immer noch eine gute Lebensqualität.

    MGMT-negativer GBM-Patient
    Unter der Standardtherapie fand ein drastischer Wachstum des Tumors statt. Unter Dazugabe von Methadon gab es eine deutliche Revision (Rückgang).  

    MGMT-negativer GBM-Rezidiv-Patient
    Nachdem alle Therapien – Operation, Temodal, Strahlentherapie, Avastin, … – keinen Tumorrückgang zeigten, wurde Methadon hinzugegeben und nach drei Monaten konnte eine weitestgehende Revision des Tumors verzeichnet werden.

    Es wurde auch einige nicht-methylierte (MGMT-positiv) GBM-Patienten mit Methadon erfolgreich behandelt.

    Frau Dr. Friesen dankte der Charité Berlin, insbesondere u.a. Prof. Dr. Peter Vajkoczy und Dr. Martin Misch, für die Unterstützung bei ihrer Forschung und für die Information und Weiterleitung von Hirntumorpatienten, bei denen die Standardtherapien keinen Erfolg mehr zeigten.

    Auch bei anderen Tumorarten woanders im Körper kann Methadon die Standardtherapien unterstützen. Dies betrifft insbesondere auch Metastasen in der Brust, in Knochen, in der Leber, usw.

    Rezeptur

    (Frau Dr. Friesen nannte eine Rezeptur, um sich das Methadon selbst herzustellen. Dies tat sie vor allem, um auf die geringen Kosten und die Einfachheit der Therapie hinzuweisen. Ich nenne die Bestandteile und Hinweise zur Einnahme, bitte aber dringendst darum, nicht auf eigene Faust zu handeln!)

    D, L-Methadonhydrochlorid 1,0 g (1 % – Lösung)
    Sorbinsäure 0,06 g
    Zitronensäure 0,08 g
    mit Aqua purifical auf 100 ml ergänzen 

    Bei Verwendung einer Pipettenflasche entsprechen 20 Tropfen einem Milliliter.

    Ein Ansprechen der Therapie findet ab 2 mal 20 Tropfen statt.
    Man kann bis zu 2 mal 35 Tropfen nehmen.

    Über etwa eine Woche sollte das Methadon eingeschlichen werden.
    Danach kann es vierzig Jahre ohne Nebenwirkungen genommen werden. 

    Es ist ein preiswertes Mittel.

    Frau Dr. Friesen verwies darauf, dass die Durchführung einer Studie für die Methadon-Therapie äußerst teuer (im vierstelligen Bereich) sei. Wie bereits zu Beginn erwähnt, nutzt sie keine Unterstützung durch Pharmakonzerne. 

    Frau Dr. Friesen appellierte an die Hirntumorpatienten, sich an Sie zu wenden. Sie stand den Patienten und Angehörigen noch lange direkt am Hirntumorinformationstag für Gespräche zur Verfügung. Sie veröffentlichte ihre E-Mail-Adresse und versprach, jedem Patienten zu antworten. (Ich habe mittlerweile von einigen Hirntumor-Patienten gehört, dass sie tatsächlich Antworten erhielten und gründlich beraten wurden.)

    E-Mail-Adresse:  claudia.friesen@uni-ulm.de

    Ein Versuch ist es auf jedem Fall wert.

    Ich drücke euch auch weiterhin ganz fest die Daumen und bin in Gedanken bei euch

    Liebe Grüße Martin Wulff 😊

  7. Hallo Melanie, hallo Patric,

    wie viel Mühe du dir gibst uns alle zu informieren ist wirklich toll. Ich finde es super, dass du Patric zumindest die Möglichkeit einräumst seinen letzten Lebensabschnitt zu Hause zu verbringen. Gestehe dir aber auch Schwäche ein und nimm jede Hilfe an. Ich habe mir ja ein Tageshospiz für meinen Mann überlegt. Es ist tatsächlich so, dass auch meine Gedanken immer kreisten, man hat doch noch 30-40 Jahre Zeit warum trifft uns das alles so früh? Das kann man auch gar nicht begreifen. Doch wenn man Mutter ist und nun der Kapitän des Schiffes ist und für alles verantwortlich ist, steuert man automatisch in die richtige Richtung. Ist es weiblicher Instinkt, Pflichtbewusstsein aber ich glaube vor allem Liebe. Nicht zu vergessen ist das Urvertrauen und der Glaube an eine unterstützende , helfende Hand und Macht und natürlich auch die Liebe und bedingungslose Hilfe von Freunden und Familie. Wenn du das alles hast, wirst du alles richtig machen und du bist auf dem richtigen Weg. Zweifle nicht an deinem Tun. Vielleicht gibt es ja ein mobiles Palliativteam, falls du es alleine nicht mehr schaffst. Ein Tageshospiz, oder wie du meinst eine Palliativstation, die ihm gefällt und wo du ihn gut betreut weist. Es wird Zeiten geben, da musst du ganz alleine entscheiden und auf deinen Instinkt, deine Kräfte und deine innere Stimme hören, um die Familie im Gleichgewicht zu halten. Mögen die wunderschönen Momente des Zusammenseins überwiegen und Patric noch lange stabil und voller Lebenswillen bleiben, und ein gutes Ärzte und Betreuungsteam das wünsch ich dir/euch!

    Grüß mir Patric ganz lieb!
    Evelyn

  8. Liebe Melanie,

    zwischendurch muss ich immer wieder an Euch denken. Patric ist jetzt vermutlich zu Hause, und ich hoffe, es klappt einigermaßen. Ich hoffe auch, dass Du nachts Ruhe findest und Dich nicht mit unbeantwortbaren Fragen und Gedanken quälst. Ich hoffe auch, dass Patric nachts schlafen kann. Aber vielleicht klappt auch alles sehr gut. Durch die Kinder wird sicherlich viel Normalität bewahrt; leider haben wir Erwachsenen einen unbefangenen Umgang mit dem Leben (und dem Tod) weitgehend verloren. – Meine Mutter hatte auch Krebs (ca. 60 J., also nicht so jung wie Patric), und sie war die letzten Wochen nicht mehr zu Hause. Zuvor hatte ich sie weitgehend betreut, aber ab einem gewissen Punkt war es nicht mehr möglich. Soll heißen: so wie auch schon von Evelyn geschrieben, achte auf Deine diesbezüglichen Grenzen. Es wäre auch bestimmt nicht in Patics Sinne, wenn Du Dich völlig überfordertest.

    Alles Gute und in Gedanken sind alle aus dem Blog ganz viel bei Dir,

    Christine

  9. Liebe Melanie,
    ich denk an dich und grüß Patric von mir. Meine Gedanken sind ganz fest bei ihm.

    Kraft, Liebe und wunderschöne Momente, wünsche ich euch allen.

    Jule

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