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Das Ende

Am 16.06.2016 um 4.05 Uhr hat das Monster wieder einmal seinen Kampf gewonnen und Patric für immer seine Augen geschlossen.

Wir sind unendlich traurig darüber, dass wir sein Lachen, seine Offenheit und Zuversicht sowie seinen unglaublichen Enthusiasmus nun nur noch als Erinnerung in unseren Herzen tragen. Doch dort soll Patric weiterleben und für immer bei uns sein.

Kurzes Zwischentief

In der letzten Woche hatten Zoe und ich eine fiese Erkältung mit heftigem Husten. Hat mich wirklich gewundert, dass unsere zwei Männer (Patric und Linus) davon nichts abbekommen haben. Dachte ich zumindest…

Am Montag wachte Patric besonders früh auf – noch vor den Kindern. Also sehr ungewöhnlich. Irgendwann rieb er sich dann den Bauch und sagt „Aua, Aua“. Auf Nachfrage, ob er Bauchschmerzen habe, sagte er schließlich ja. Ich dachte mir erstmal nichts aber als er später immer wieder sagte au, au und sich verkrampfte, hielt ich Rücksprache mit dem SAPV. Die vermuteten sofort Verstopfung und so kam ein Pfleger zur Verabreichung eines Zäpfchens vorbei. Dieses zeigte auch die gewünschte Wirkung und doch blieben die Schmerzen.  Besonders im Liegen schien es Patric zu plagen. Ich hoffte, dass die Nacht also Besserung bringen würde. Doch falsch gedacht. Die ganze Nacht jammerte und stöhnte er, so dass ich die heftigen Schmerzmittel zum ersten Mal auspackte. Aber nach 1,5 Stunden Schlaf war es mit der Ruhe bereits wieder vorbei und das Stöhnen ging weiter. Ich wiederholte die Gabe also ein paar Mal und rief am nächsten Morgen sofort wieder beim SAPV an. Ein Arzt musste her. Als der kam und mir dann die Optionen aufzählte, war ich doch ein bisschen erschrocken, dass nicht mehr auf sofortige Notfallmaßnahmen im Krankenhaus gedrängt wurde sondern erstmal in Betracht gezogen wurde, nur die Schmerzmedikamente zu erhöhen. Wollte man ihm nicht helfen? Doch nach weiterem Grübeln, muss ich es wohl drauf schieben, dass man als SAPV Arzt wohl irgendwann keine „Rettungsmaßnahmen“ mehr anraten wird. Doch in unserem Fall schien mir das zu früh, also nicht lange nachgedacht und schon saßen wir im Rettungswagen ins Krankenhaus.

Nachdem man uns in der Notfallaufnahme der Uniklinik ablehnte (vielleicht waren wir jetzt auf der Blacklist wg. meinem letzten Beschwerdebrief ;-)) fuhren wir ins St. Franziskus. Oh man, wie war mir dieses Krankenhaus noch grausig in Erinnerung von Brunas Beinbruch. Alles schön braun gefließt und irgendwie wenig gemütlich. Umso freudiger war ich überrascht, als die Notaufnahme bereits im Neuanbau den Krankenhauses eröffnet hatte. Nach „nur“ einer Stunde Wartezeit kamen dann auch gleich zwei Ärzte, die sich wirklich bemühten herauszufinden, was die Ursache für die heftigen Bauchkrämpfe war. Doch weder Ultraschall noch CT zeigten irgendwelche Auffälligkeiten, auch die Vitalwerte waren super. Komisch schien nur die extrem hohe Anzahl der weißen Blutkörperchen sowie das enorme Entzündungseiweiß. Irgendwas war also im Busch… Der Arzt meinte, normalerweise würde man in diesem Fall den Bauch aufschneiden und schauen, was die Ursache ist. In unserem Fall würden sie davon aber lieber Abstand nehmen. Also schaute man sich das Bauch-CT nochmals an und da fiel wohl auf, dass eine kleine Ecke der Lunge auffällig war. Also ab zum Lungenröntgen – und endlich war ein Grund gefunden. Patric hatte wohl eine Lungenentzündung, die sich zwar nicht durch Husten aber wohl durch die heftigen Schmerzen und die körperliche Unruhe zeigte. Also sagte er wie ein kleines Kind, dass die Herkunft der Schmerzen nicht bestimmen kann, er habe Bauchschmerzen. Endlich aber gab es etwas was behandelt werden kann!!! Also stationäre Aufnahme und Antibiose. Die Ärzte waren wirklich total nett und erschüttert, über den bisherigen Krankheitsverlauf von Patric. Deshalb schienen sie umso mehr bemüht uns jetzt zu helfen. Also erhielt Patric ein wirklich tolles Einzelzimmer (größer als das 4-Bett-Zimmer von Bruna damals) auf der Privatstation im neuen Teil des Krankenhauses. Total super. Mit riesigem Flattscreen, schönen Möbeln und hellen Farben. Dort gibt es Kaffee und Kuchen – sogar für die Angehörigen, nette Schwestern und eine tolle Patientenlounge mit Zeitungen, Obst, etc. – Was für ein Glück, dass wir hier gelandet waren. Patric bekam entsprechende Schmerzmittel und so schlief er erstmal friedlich und ohne Stöhnen als ich am Abend das Krankenhaus verließ.

Am nächsten Vormittag fuhr ich ihn direkt wieder besuchen. Erstmal war ich ein wenig entsetzt, denn ich hatte mir schnelle Besserung versprochen. Als ich jedoch ankam schlief er und reagierte auch nicht auf mich. Als jedoch der Arzt kam und Patric plötzlich munterer wurde, kam Erleichterung auf. Der Arzt war begeistert, wieviel besser es ihm ging und meinte er hätte sich schon mit ihm unterhalten. Außerdem sanken die weißen Blutplättchen und wenn alles so weiter ging, stünde einer baldigen Entlassung nichts im Weg. Wow – das ging schnell. Als der Arzt weg war, setzte sich Patric auch plötzlich ins Bett und aß eine ganze Schüssel Erdbeeren. Er lachte und schien entspannt. Noch mal Glück gehabt also! Nachdem ich noch mal weg war, kam ich am Nachmittag mit den Kindern wieder. Da war er allerdings sehr schläfrig und nicht ganz so fit. Aber immerhin vertilgte er das Abendessen – zumindest das, was die Kids ihm übrig ließen…

Auch heute schien er ganz stabil und so hoffe ich, dass es dabei bleibt, dass er am Sonntag wieder entlassen wird. Daumen drücken also!

Angekommen

Nach 2 Wochen Plege nun endlich ein erstes Fazit von mir. Ich würde sagen, soweit alles gut. Es gab einige Überraschungen, auf die man wohl nie vorbereitet ist, und zum Glück bisher keine Situation, die nicht zu meistern gewesen wäre. Damit sind meine Zweifel erstmal wieder in die Schublade gewandert.

Am 23.05. also wurde Patric endlich nach Hause entlassen. Gegen 10 Uhr rollte der Krankentransport an und zu meiner Überraschung wurde Patric mit zwei großen Pflastern am Hals gebracht. Doch nicht etwa, dass es irgendeinen gesundheitlichen Zwischenfall gab. Nein, nachdem man es im Krankenhaus 1,5 Wochen nicht für nötig gehalten hatte, ihn zu rasieren, wollte man das wohl am Entlassungstag mit stumpfer Klinge nachholen und dementsprechend hatte er zwei nicht unerhebliche Schnitte davongetragen. Meinen Ärger habe ich dem Krankenhaus noch am gleichen Tag mit einer saftigen Bewertung kundgetan, worauf sich das Beschwerdemanagement sogar persönlich bei mir meldete… Umso besser also, dass Patric endlich zu Hause war!

Noch am gleichen Tag kamen dann SAPV und Pflegedienst zum Kennenlernen. Alle wirklich nett und kompetent – so mein Eindruck. Die Angst war also genommen. Es folgten dann 2 Tage an denen Patric noch sehr schläfrig war und gerade am Nachmittag so fest schlief, dass er auch (trotz offener Augen und irritierender Augenreflexe) nicht wach zu bekommen war. Ich besprach das also mit Pflegedienst und SAPV und wir waren uns einig, dass es am Targin liegen könnte, dass er seit dem Wochenende im Krankenhaus bekam. Das nockte ihn wohl völlig aus. Also wurde beschlossen, die Tagesdosis ganz abzusetzen und zu schauen, was passiert. Und man glaubt es kaum, es zeigte Wirkung. Patric wurde von Tag zu Tag munterer und war sogar in der Lage mit uns am Tisch zu Essen, im Garten zu sitzen, Ausfahrten mit dem Rollstuhl mitzumachen und abends fernzusehen – natürlich immer mit entsprechenden Pausen und Zwischenschläfchen. Mein Entzücken war aber riesig – perfekte Pflege also😉 Na ja, ich will mal nicht übertreiben. Leider gibt es natürlich trotzdem immer wieder Zwischenfälle, wo er gar nicht mehr weiß, was er tut und wo er ist. Außerdem dauern die kleinsten Dinge, wie das Aufstehen und der Gang zur Toilette, oder auch nur das Essen eine halbe Ewigkeit. Manchmal rede ich einfach gegen die Wand… und wenn ich das dann merke und ihn in meiner Verzweiflung halt mal 10min sitzen lasse, um es dann wieder zu versuchen, kann ich Glück haben und es klappt auf Anhieb oder wir wiederholen das Ganze halt ein paar Mal… Es ist eben nicht jeder Tag wie der andere.

Auf jeden Fall bin ich aktuell der Überzeugung, dass es so das Richtige für ihn und uns ist. Wenn ich ihn ab und an beobachte, sehe ich, dass er sich über unsere Kinder freut und ihnen gern beim Spiele zusieht. Selbst wenn es öfter laut wird, sitz er mittendrin auf dem Sofa oder schläft dabei sogar manchmal ein. Außerdem versuche ich so oft es geht einfach mal Fünfe grade sein zu lassen und mich zu ihm zu setzen oder abends ins Bett zu legen, um ihn zu kraulen und zu kuscheln. Das tut uns gut. Am glücklichsten bin ich aber wohl darüber, dass der einzige Satz , der noch völlig ohne Verwirrung aus seinem Mund kommt, ist: „Ich liebe dich!“ und ich hoffe, das sagt er so noch ganz oft.

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Immer noch im Krankenhaus

Leider hat sich Patrics Entlassung doch deutlich länger herausgezögert als von mir erwartet. Somit war es eine Woche mit viel Pendelei zwischen Arbeit, zu Hause, Kita und Krankenhaus. Schon irgendwie nervig und dann grübelt man auch ständig, ob Patric gut versorgt ist. Ich muss ehrlich sagen, da gab es Situationen, die mich zweifeln ließen. Nun ja, am Montag ist es endlich soweit und er darf nach Hause. Die Ärzte wollten wohl wirklich sicher gehen, dass dort alles für ihn vorbereitet ist und so standen in dieser Woche erst die Gespräche mit dem Sozialdienst, dem Palliativmedizinischen Dienst und einer Reihe von Pflegediensten an. Außerdem musste eine große Bestellung beim Sanitätshaus aufgegeben werden: Pflegebett, Rollstuhl, Badewannenlift, etc. Mmh, alles Dinge von denen man glaubt, man bräuchte sie erst in 30 – 40 Jahren… So freute sich auch der Mann, der gestern die große Lieferung vom Sanitätshaus brachte, dass er mal nicht 1 Std. für die Erklärung der Funktionsweise des Bettes und der ganzen Hilfsmittel brauchte. Normalerweise muss er diese Dinge ja 90-Jährigen erzählen und dabei verzweifelt er schon mal.

Nun ja, nun ist das neue Pflegezimmer also eingerichtet. Zum Glück hat alles reingepasst, das Bett hat glaube ich noch 3cm Spiel. Ich bin gespannt, ob Patric da überhaupt hinein will oder ob er doch merkt, dass er zu Hause ist und dann natürlich auch in seinem normalen Bett schlafen will. Bin mir aber wie gesagt, nicht sicher, ob er sich über so was überhaupt noch Gedanken macht. Bis Donnerstag machte er eigentlich einen sehr positiven Eindruck und sein Zustand schien sich wieder gefangen zu haben. Gestern und heute war er dann allerdings sehr müde und wieder sehr durcheinander. Nun ja, auch bei uns ist ja nicht ein Tag wie der andere…

Ich hoffe, auf jeden Fall, dass ich das zu Hause gut bewältigen kann. Bei den vielen gut gemeinten Nachrichten von Freunden, die oft den Satz „ich wünsche dir viel Kraft für die kommenden Wochen“ beinhalten und den zweifelnden Nachfragen der Ärzte und Pfleger, kommen mir ja doch Zweifel, ob ich das richtige tue. Auf der einen Seite wünsche ich mir nichts sehnlicher als Patric noch so oft wie möglich um mich zu haben und dafür sorgen zu können, dass es ihm gut geht. Auf der anderen Seite, die Frage, ob man den Blanceakt zwischen der Pflege eines Menschen, bei dem auf kurz oder lang leider immer mehr Körperfunktionen ausfallen werden und dem Familienleben, das sich weiter dreht mit 2 kleinen Kindern, die diesen Verfall leider auch mit ansehen müssen. Für den äußersten Notfall, dass es nicht geht, habe ich mir in dieser Woche auch die Palliativstation des Krankenhauses angeschaut. Hier gibt es kleine, nette Zimmer mit Schlafcouch und Einbauküche – alle mit eigener Terrasse, auf die auch das Pflegebett geschoben werden kann. Die Terrassen sind einem sehr schön angelegten grünen Innenhof zugewandt mit großen Bäumen, Bänken, etc. Alles ist sehr ruhig aber liebevoll betrieben, viele Freiwillige helfen das Leben der Bewohner und Besucher noch etwas zu versüßen. Dies wäre also wirklich ein Ausweg, sollte sich herausstellen, dass entweder Patric unter der Lautstärke der Kinder oder die Kinder unter dem weiteren Verlauf der Krankheit leiden.

Ich möchte mich übrigens noch einmal entschuldigen, dass ich auf so viele eurer lieben und informativen Nachrichten nicht antworte. Gelesen werden sie aber alle! Doch meine Zeit ist grad echt knapp und natürlich fordern mir auch meine Eltern und Schwiegereltern stetig Infos ab, so dass ich mit telefonieren schon nicht hinterher komme. Also seid mir nicht böse und schreibt einfach weiterhin…

Der Anfang vom Ende

Am Freitag sollte es für Patric ja die nächste Infusion geben und mit diesem Vorhaben fuhren meine Schwiegereltern ihn auch in die Klinik. Dort angekommen allerdings ließ sich Patric trotz aufwendigen Versuchen nicht wecken. Drei Pfleger musste ihn also aus dem Auto holen und sofort wurde ein neues CT angesetzt.

Kurz vor 3 erhielt ich den Anruf meines Schwiegervaters auf der Arbeit. Noch wusste er kein Ergebnis, berichtete aber, dass Patric inzwischen wieder wach und auf dem Zimmer wäre. Ich beeilte mich also unsere Tochter von der Kita zu holen, bei unserem Au Pair abzuliefern und schnell ins Krankenhaus zu kommen. Dennoch was es bereits 17.45 Uhr also ich dort ankam. Sofort empfing mich auch der Stationsarzt. Sehr nett, doch seinem sehr bestrebten Drumherumreden konnte man sofort entnehmen, er hatte schlechte Nachrichten. – Wenn ich eines in den letzten Monaten gelernt habe, dann ist es, dass Neurologen dazu tendieren, die Dinge nie wirklich beim Namen zu nennen und wenn man sich nicht selbst beliest, dann wäre man über dieses traurige Schicksal ständig im Unklaren; in irgendeinem Schwebezustand zwischen Bangen, Hoffen und einer Art zäher Lähmung.  – Irgendwann kam er also zum Punkt: „… man muss also sagen, die letzte Lebensphase hat begonnen.“ Wir hatten Monate, um uns auf diesen Satz vorzubereiten doch wenn er einen dann trifft, dann ist man doch nicht im geringsten darauf eingestellt.

Der Tumor ist also weiterhin gewachsen, beträchtlich gewachsen, so dass der Fluss des Gehirnwassers gehämmt ist. Von einer Avastingabe wird deshalb abgesehen, um den Körper nicht noch mehr zu belasten. Auch würde man uns empfehlen die Therapie mit Novocure Optune zu beenden. Über Pfingsten wird man Patric im Krankenhaus behalten und dann wird sich der Sozialdienst mit uns in Verbindung setzen, um zu klären, wie die Pflege zu Hause organisiert werden kann. Das war er also, der Anfang vom Ende…

Mit diesen Tatsachen im Kopf betrat ich Patrics Krankenzimmer und war durchaus wieder einmal überrascht. Denn er saß im Bett, hatte gerade einen riesigen Abendbrotteller verputzt und lachte mir entgegen. Seine Eltern waren eigentlich auch ganz guter Dinge und berichteten, dass er vorher schon Obst gegessen hat – schließlich gab es ja nichts zu Mittag und so ginge es ihm jetzt ganz gut. Irgendwie eine sehr surreale Situation. Dann ließen uns die Schwiegereltern allein, um mich später zu Hause zu treffen. Wir plauderten ein bisschen darüber, was Patric für Sachen macht und uns alle schockt und dann schwiegen wir und genossen die Zweisamkeit. Ich versuchte die Tränen die heimliche meine Wangen herunterrollten zu verstecken und als Patric dann wieder sehr müde wurde ließ ich ihn schlafen und ging.

Zu Hause vor den Kindern ließen wir uns nichts anmerken und waren alle stark. Doch solange die Kinder in der Nähe sind, geben sie einem auch so viel Zuversicht und Freude, dass man einfach tapfer sein muss. Außerdem steckt in jedem der Beiden ja ein gutes Stück Patric drin! Doch als die Süßen Arm in Arm mit mir eingeschlafen waren, lag ich wie gelähmt mit ihnen im Bett und konnte mich einfach nicht mehr bewegen. Ein riesiges Gefühlschaos in meinem Kopf.

Samstag hieß es dann weitermachen. Die Kinder Vormittags bespaßen und an die frische Luft bringen, damit sie nachmittags brav mit den Papa besuchen gehen. Mit einer großen Schüssel Erdbeeren und Reiswaffeln, sowie dem Pupendoktor Arztkoffer und ein paar Spielzeugautos fuhren wir ins Krankenhaus. Nach einem Rüffler der Stationsschwester, dass Kinder eigentlich nicht erlaubt sind, durften wir doch zu  Dritt rein – aber nur kurz. Daraus wurden dann 2,5 Stunden… Erst schlief Patric nur, was dazu führte, dass Linus unser gefräßiger Kleiner Papas Nachmittagssnack eine Packung Schokokekse sofort vom Tisch klaute und sie vertilgte. Ziehmlich lustig. Na ja, jetzt würde ich Patric die Schokokekse ja auch gönnen – mit der gesunden Ernährung müssen wir es wohl nicht mehr übertreiben und so sollte er seine kleinen Freuden haben. Ok, in dem Fall wohl nicht, denn die Kekse waren ja weg.

Nach einer Weile jedenfalls wachte Patric auf und setzte sich plötzlich auf als wäre nichts. Wir verbrachten eine ganz vergnügliche Zeit zusammen mit den Kindern und als er nach 2 Stunden wieder müde wurde verabschiedeten wir uns.

Gleiches Spiel dann heute aber ohne die Kinder. Nicht dass die Stationsschwestern einen Herzinfarkt bekommt! Wir hatten ein paar schöne Stunden zusammen und ich versuche, wie es mir auch viele von euch geraten haben, jeden Moment einzufangen und zu genießen.

Ich möchte euch für die vielen lieben Mails und Kommentare nochmals danken und muss sagen, dass ich die meisten Tränen vergieße, wenn ich die alle lese. Unsere kleine Familie ist unglaublich dankbar für so viel Mitgefühl und Zuspruch.

Das Monster fordert seinen Tribut

Nachdem wir so viel Hoffnung ins Avastin gesteckt hatten, schwindet sie nun täglich. Leider ging es auch in den letzten Wochen weiter bergab für Patric . So konnten wir immer weniger Spazieren gehen, weil Patric dazu keine Lust hatte und seine Kräfte nachließen. Beim letzten längeren Spaziergang wurde es ihm sehr schwindelig und wir mussten öfter rasten. Als wir dann zu Himmelfahrt bei Freunden zum Grillen eingeladen waren schien alles gut. Wir saßen vergnügt im Schatten, genossen die fantastische Erdbeertorte und das schöne Wetter. Doch als ich irgendwann neben mich schaute, schien Patric an die Decke zu starren. Erst dachte ich, er macht einen Scherz oder schaut sich irgendwas an der Markise an, doch dann merkte ich, dass er völlig weggetreten war. Irgendwann reagierte er dann zum Glück auf Ansprache wieder. 2 Freunde stützten ihn nach Hause und nach einiger Zeit auf dem Sofa und dem nachgereichten Grillteller erholte er sich dann wieder.

Doch auch dieser Zwischenfall schien leider nur einer neuer Meilenstein auf dem Weg nach unten. Seither versagen Patric immer öfter die Knie. Auch sein noch vor 4 Wochen riesiger Appetit scheint nicht mehr vorhanden und eine enorme Schläfrigkeit hat sich breit gemacht. Es ist wirklich schwer geworden ihn zum Essen an den Tisch und zum Schlafen ins Bett zu bekommen und dies insbesondere angesichts der Treppe, die er zum Schlafzimmer nehmen muss.

So langsam wächst die Angst in allen Angehörigen und das Monster beginnt auch an uns zu nagen.

In letzter Zeit waren Patrics Eltern oft bei uns und hatten sich um ihn gekümmert oder haben ihn für ein paar Tage mit zu sich genommen. Doch vor allem bei ihnen schwinden die Kräfte. Deshalb waren wir so froh gewesen, dass Patric im April nun endlich Pflegestufe 1 bekommen hatte und er ab nächster Woche in eine Tagespflege gehen sollte, damit er etwas mehr Beschäftigung und Abwechslung hat. Ich hatte die Einrichtung ausgesucht, weil sie modern ist, schön im Grünen liegt und die Betreuung einen super Eindruck macht. Ein Probetag hatte Patric richtig gut gefallen – es gab Gymnastik, Bingo, Kaffee und Kuchen – er schien richtig happy, endlich wieder was vor zu haben. Doch nun müssen wir schauen, wie lange und ob er es schafft, dort hin zu gehen. Leider können wir wohl kaum noch von einer Woche auf die andere planen.

Morgen muss Patric erst einmal wieder ins Krankenhaus für die Avastin-Infusion. Ich bin gespannt, was die Ärzte zur Verschlechterung seines Zustandes sagen.

 

Wie erwartet…

Leider gab es in der vergangenen Woche keine guten Neuigkeiten für uns. Das angekündigte MRT zeigte, dass der Tumor seit Januar an zwei Stellen um das Dreifache gewachsen ist. Niederschmetternde Nachrichten. Doch Patric lässt sich trotz anhaltender Verwirrung nicht unterkriegen. Seine ersten Worte auf diese Mitteilung waren: „Und was können wir jetzt dagegen machen?“ Über so viel Optimismus schienen die Ärzte doch überrascht. Plötzlich löste sich die gedrückte Stimmung und der Neurologe meinte, wenn wir wirklich noch etwas unternehmen wollten, dann sollten wir schnellstens die Therapie mit Avastin beginnen. Über Avastin hatte ich bereits einiges gelesen. So schien es u.a. bei vielen anzuschlagen, bei denen sich Temodal als wenig wirksam erwies. Außerdem schienen mir die Nebenwirkungen im Vergleich zu dem was wir vorher hatten recht verträglich, also stimmten wir dem Vorschlag des Neurologen schnell zu.

Zur Therapie mit Avastin muss Patric nun alle 14 Tage stationär aufgenommen werden und 1 Nacht im Krankenhaus bleiben. Der Start der Therapie folgte dann auch schneller als erwartet mit der stationären Aufnahme noch am gleichen Tag. Da gerade ein Bett frei war, nahmen wir die Gelegenheit wahr. Die erste Infusion hat Patric gut vertragen. Die Ärzte wundern sich auch immer wieder, dass er körperlich noch so fit ist und bisher keine Anfälle hatte. Deshalb soll er jetzt auch Keppra nehmen, damit es gar nicht erst zu Anfällen kommt. Nach den ersten Tagen haben wir nun den Eindruck, dass die Verwirrung seither etwas nachgelassen hat. Also drücken wir fleißig die Daumen, dass die Therapie anschlägt!