Besuch im Kölner Dom

Meine Tochter wollte unbedingt in den Kölner Dom und eine Kerze für ihren verstorbenen Uropa anzünden. Gesagt getan … aber was dann folgte erstaunte mich erneut. „Bald muss ich dann auch eine zweite Kerze für dich anzünden. Aber sei nicht traurig, du kannst dich ja immer mit Uropa unterhalten. Er ist auch im Himmel.“ Ich war sprachlos. Vermutlich hatte das intensive Gespräch von gestern sie dazu bewegt.

20160123_172904

Die Kartoffel

Mein Geburtstagsessen ;.)

20160120_202820

 

Zoe hatte heute morgen eine wirklich heftige Frage für ein 3-jähriges Kind gestellt:

„Warum bekommen die Ärzte die Kartoffel nicht aus deinen Kopf?“ … wow … ich habe mich danach eine halbe Stunde mit ihr unterhalten. Unfassbar … wir haben beide geweint. 30 Minuten hatte ich mich vorher noch nie mit ihr über ein (!) Thema unterhalten.

 

Danke für die Glückwünsche

Vielen Dank an euch alle! Ich habe schon jetzt so viele Geburtstagsglückwünsche erhalten und doch soeben erst das Frühstück beendet … dennoch möchte ich mich jetzt schon bedanken.

@Petra und Frank: Unfassbar, euer Geschenk übertrifft beinahe noch eure persönliche Leistung mir täglich das Frühstück zuzubereiten … ganz großes DANKESCHÖN 🙂

@Alle: Ich nehme es ernst und versuche auf alles Gute, Glück und viele schöne Momente, die mein Leben bereichern und jeden Tag zu einem besonderen machen, zu bauen.

Meine Gefühle sonst sehr gemischt. Ich genieße jeden Tag und kann es kaum fassen wie viel Glück ich dank Melanie, meiner Kindern aber auch meinen Freunden habe – ein eigentlich wirklich tolles Leben das ich hätte viel eher und intensiver feiern sollen. Auf der anderen Seite die Vermutung, dass dieser Geburtstag mein letzter ist. Ich weiß, dass ich positiv in die Zukunft sehen sollte und ich versuche es ja auch fast immer – dennoch, die 5 Monate Durchschnittsüberlebenszeit (ohne OP) habe ich überwunden und Symptome einer vermutlich akuten leichten Erkältung schiebe ich manchmal auf neue Einschränkungen durch den Tumor. Die Info, dass er gewachsen ist und die aktuelle Schwierigkeit beim Sehen macht alles nicht einfacher.

IMG_20160120_100217279_HDR

Mein Optune Berater war soeben bei mir Vorort. Alte Arrays (die Dinger, die auf dem Kopf kleben) hat er mitgenommen und meine neue Auswertung vorgestellt. Über 94% am Tag trage ich aktiv das Gerät – ein guter Wert. Meine Kopfhaut leidet zwar etwas darunter und Melanie sorgt sich um einige offene Stellen, aber wir wechseln daher häufig und versuchen mit guter Pflege meine Kopfhaut zu erhalten. Wichtig war mir noch eine TÜV Bescheinigung und die ärztliche Bestätigung, dass ich das Gerät tragen muss. Melanie, die Kinder und ich haben einen Urlaub auf Mallorca von und mit meinen Schwiegereltern geschenkt bekommen … ich kann mir schon die Augen des Security-Personals vorstellen. Eine Herausforderung die mir Spaß macht … wenn ich nicht den Flug verpasse.

 

Schnee musste her

Nachdem Zoe mit ihren drei Jahren wortwörtlich sagte: „Ich war erst einmal in meinem Leben im Schnee. Sehr gerne möchte ich noch einmal in den Schnee.“ konnten wir nicht anders. Am Wochenende wahren wir also zu viert im Sauerland rodeln.

20160117_152753

Sport ist ja aktuell so eine Sache bei mir … das Optune Gerät müsste schon gut verpackt werden, um z. B. auch mal eine Schneekugel abzubekommen. Das hatten wir nicht geplant und so wurde ich dann eher zum temporären Fotografen und zum Schlittenzieher.

Zoe hatte uns am Ende übrigens erneut überrascht: „wir müssen noch den Schlitten einladen“ kam von ihr als wir schon im Auto abfahrbereit waren. Der Schlitten stand in der Tat noch vor dem Cafe in dem wir uns am Ende aufgewärmt hatten.

 

Cannabis Infos

… aber heute mit Sicht für krebskranke Patienten 😉

Bildschirmfoto 2016-01-18 um 13.10.36

Cannabis ist ein Dauerthema unter uns Patienten und persönlich habe ich bisher auch noch nie etwas negatives erfahren – ganz im Gegenteil. Obwohl ich bei dieser „Therapie“ noch nicht angekommen bin lohnt sich sicherlich die Einnahme von Infos zu dem Themenkomplex.

Am Donnerstag, dem 28. Januar ist im 3sat um 20:15 Uhr das Thema Cannabis zu sehen, danach um 21:00 Uhr Scobel zum Thema.

Die Wissenschaftsdokumentation versucht eine erste Bilanz zu Cannabis als Krebsmedikament. Was kann es und wo sind seine Grenzen?

 

Gedanken, die man sich sonst nie machen würde

Heute habe ich mal wieder viel über den Tod und die letzten Wochen nachgedacht. Ich habe mich mit einem Gehirntumor-Gleichgesinnten (Arndt) lange unterhalten und Arndt ist selbst für meine Verhältnisse erstaunlich realistisch. Ich diskutiere sehr gerne mit ihm. Wir sprachen z. B. darüber, ob ich in naher Zukunft mein Sehvermögen (durch eine OP) gegen einige Monate Lebensverlängerung eintauschen würde – oder Teile meines Gedächnisses etc. Eigentlich fühle ich mich noch nicht so weit aber dennoch ist es vermutlich wichtig auch solche Sachen durchgespielt zu haben; wenn es besser kommt – ideal. Im Endeffekt wäre es wirklich hervorragend noch mit meinem Sohn einiges diskutieren zu können … und er ist nun mal erst 1.

Ich sag einfach mal – nicht den Mut verlieren und selbst mit diesem Hirntumor möchte ich noch viele Situationen erleben, die humorvoll sarkastisch sind 😉

MRT Januar Ergebnisse

Gemischte Gefühle nach der Besprechung mit meinem Neuroonkologie am Uni Klinikum Köln.

Der Tumor hinten links sei in der Tat kleiner geworden (im FET-PET damals ja auch erkannt – bzw. ihn nicht erkannt) 🙂 der zweite Tumor, in der Mitte, ist jedoch größer als bei den ersten MRTs aus August. Die Empfehlung ist nun, ganz dringend die Ergebnisse der neuen FET-PET Aufnahmen abzuwarten (Ergebnisse übernächste Woche) und dann zu entscheiden. Sollte sich bestätigen, dass der Tumor in der Mitte gewachsen ist, muss über eine Therapieänderung nachgedacht werden. Ggf. würde man dann lokal bestrahen und den Bestrahlungsherd in den Tumor platzieren (inkl. neuer OP) aber auf alle Fälle die Chemo per Temodal wechseln.

Schade, nicht ideal aber auch nicht worst case. Ich kämpfe weiter.

 

KW1 2016

Tag 5 von 5 des dritten Zykluses der Chemotherapie. Zum Glück … richtig wohl fühle ich mich mit dem Wirkstiff Temozolomid im Körper gerade nicht. Die Anti-Übelkeitstabletten sind da anscheinend auch nicht die beste Hilfe. Im Übrigen, was mich auch schon leicht geschockt hat, ich nehme die Tabletten Kevatril gegen Übelkeit ein … und zwar in den Chemozyklen täglich eine Tablette. Jetzt habe ich festgestellt, dass 5 Tabletten knapp 100 Euro kosten – wow. Ist mir bei den sonst so hohen Chemo-Preisen nicht aufgefallen, hier musste ich ja schon öfters zur Apotheke mit 10.000 Euro in der Tasche. Aktuell ist es aber so, dass ich nach dem ersten EC-Problem monatlich eine Rechnung der Apotheke erhalte, das macht die Sache einfacher.

Heute war ich im Rhein Center in Köln und musste leider feststellen, dass seit einigen Tage „mein“ Smoothie-Laden geschlosssen hat. Sehr schade – warum laufen die anderen Geschäfte im Essensbereich nur besser?! Vermutung: Entweder, gutes und gesundes Essen ist nicht so viel besser als ich denke oder die Einschränkungen, die man mit schlechtem Essen bekommt, lassen sich zu selten darauf herunterbrechen.

20160105_134304

 

Heute habe ich meine zehnte Procain Baseninfusion erhalten, gleichzeitig die wöchentliche Blutabnahme (wird noch bis zum letzten Chemo-Zyklus gemacht) überstanden und 2 weitere Spritzen zur Immunsystemstärkung akzeptiert 🙂  Mein Arzt möchte nun noch zusätzlich etwas anderes ausprobieren. Es wurden extra noch 2 weitere Blutröhrchen genommen und damit sollen diverse Tests durchgeführt werden. Ziel ist es, einen natürlichen Wirkstoff zu finden, auf den ich gerade ideal reagiere. Ideal bedeutet hier, dass mein Immunsystem am meisten stimmuliert wird. Dieses wurde schon vor 2 Monaten 1x bei mir durchgeführt – aber wir möchten eine Art Immunität bzw. Gewöhnung verhindern und je Anreizspritze, zur Stimmulierung des Immunsystems, in der Zukunft optimale Werte erhalten.

20160105_082319

 

Bzgl. meinen Untersuchungen habe ich nun auch den FET-PET Termin für den 21.01.16 erhalten. Sehr gut, (so kann ich die MRT Bilder der Vorwoche direkt mitnehmen) auch wenn der FET-PET Termin am frühen Nachmittag sein wird und ich bis dahin nüchtern bleiben soll an dem Tag ;-|

 

Neue Einschränkugen habe ich aktuell leider den dem Bereich, der direkt neben einem Tumor liegt: das Sehzentrum. Ich merke, dass ich sehr oft aufhören muss zu lesen und mich kurz neu konzentrieren sollte. Die Schrift wird undeutlich und es ist auch egal ob am PC oder im Buch. Wenn es nun nicht schlimmer wird als aktuell, OK … aber ansonsten wäre es schon eine deutliche Einschränkung alle 2-3 Sätze kurz zu unterbrechen. Schade, die sonstigen Blickfeldeinschränkungen hatten sich ja deutlich verbessert. Damaliger Beitrag.

Hallo 2016

Ich wünsche allen ein ganz tolles 2016, viel Glück, Erfolg und Gesundheit.

Man kann wohl sagen, 2015 war nicht wirklich mein Jahr. „Läuft nicht“, hatte Melanie es im August beschrieben. Die Bereiche in denen ich Pech hatte sind es nicht mehr Wert aufzuzählen, der Tumor überhschattet alles. Auch heute, gute 4 Monate nach der Diagnose, schläft man mit Gedanken zum Tumor ein, wacht mit diesen in der Nacht auf, und überlegt sich, ob man alles richtig macht am Frühstückstisch. Ich kann wohl definitiv behaupten, dass es keine Stunde mehr in meinem Leben gibt, in der ich nicht über meine Erkrankung nachdenke. Ich zweifel, ob ich genug tue oder mich noch viel mehr einarbeiten sollte. Ich überlege, ob die eingeschlagenen Therapien die best möglichen für mich sind. Ich denke über das Leben und häufig über den Tod nach. Auf die Frage „wie geht es dir“ kann ich fast immer mit „stabil“ antworten, was mich und den Fragenden häufig beruhigt. Ich bin froh, dass ich mich trotz der schlimmsten aller Diagnosen, noch wohl fühlen kann.

Kaum ausdrücken kann ich meine Dankbarkeit für diverse Aktionen, die ich von so vielen Seiten in 2015 erfahren habe. Die Anteilnahme, die Hilfsangebote und die von mir in Anspruch genommene Arbeit waren hoch. Ich bin täglich sehr froh, dass ich solche Freunde habe! Im Übrigen, es haben sich nicht wie man so oft denkt, die wahren von den falschen Freunden gezeigt – ich habe bisher ausschließich positive Erfahrungen gemacht.

Danke Haende

Persönlich hätte ich in der anderen Position auch geholfen – aber ich hätte nie gewusst wie ich mein Angebot hätte ausdrücken sollen. Vielleicht, hätte ich mich bei „ehemaligen, früheren“ Freunden noch nicht einmal mehr gemeldet aber wäre zur Hilfe dennoch bereit. Um so mehr danke ich allen, die mir zur Seite stehen und denen, die sich überwunden hatten. Ich glaube, jemanden mit einer statistisch so kurzen Lebenserwartung anzusprechen, fällt vielen schwer. Die Worte bleiben auf beiden Seiten aus oder sind nur sehr schwer zu finden.

Seit heute ist der dritte Chemo-Zyklus angelaufen. Leider habe ich die Tabeltten nicht vertragen und musste mich heute schon 2x übergeben. Ich hoffe, morgen wird es besser.

Optune, die TTField Therapie auf meinem Kopf, ist mein ständiger Begleiter. Die neuen Geräte hatten leider einen Softwarebug, sodass die Geräte bei mir mehrfach nicht funktionierten und vorort ausgewechselt werden mussten. In Köln lief es wirklich hervorragend. 1 Uhr Nachts meine Meldung und um 2 Uhr stand der Techniker mit einem Austauschgerät bei mir bereit. Am zweiten Weihnachtstag in Zwickau musste ich allerdings 24 Stunden auf ein funktionierendes Gerät warten. Im Endeffekt scheint der Fehler nun gefunden und ich bin trotzdem froh zu einem der Ersten zu gehören, die die neue Generation nutzen dürfen – kein Vergleich mit der alten.

Zuversichtlich sehe ich den nächsten MRT Scan am 11.01 mit Ergebnissen zwei Tage später entgegen. Einen Termin für eine FET-PET Untersuchung ergattere ich hoffentlich auch noch im Januar. Wenn die Ergebnisse dann positiv ausfallen, dann … „läuft 2016“.

 

Optune 4: Das neue Gerät ist da

Es ist endlich soweit – das neue Gerät wurde mir als einem der Ersten (Nicht-Betatester) überbracht. Halb so schwer, halb so gross, nahezu lautlos … wenn das mal nicht genügend Argumente sind. Im Endeffekt gut, dass ich doch mit dem alten starten musste, so weiss man wenigstens was man nun hat.

Mein Kurztest: Neben den oben genannten Hauptpunkten gibt es Verbesserungen in vielen Details. Jeder Akku kann seinen Aufladestatus (in 1/4-Schritten) anzeigen – dieses funktioniert auch während der Aufladung. Der Netzbetrieb kann per einfachem anstecken gestartet werden und per abziehen das Gerät in den Akku-Modus versetzt werden. Das hat Vorteile, z. B. nachts oder bei einem Schreibtischjob … gibt es hier Zusammenhänge 😉

20151218_193830

Ich habe erneut 4 Akkus erhalten, eine Umhängetasche (ein Rucksack wird nachgeliefert), das Haupt-Aufladegerät, ein Netzteil sowie das Zubehör für die Arrays die Melanie mir auf den Kopf klebt. EIn Ersatzgerät ist dieses mal nicht vorgesehen – der schnelle Service bisher beruhigt einen dennoch.

Ansonsten bleibt erst einmal vieles – die Anwendug kenne ich ja gut, es bleiben die identische Arrays die die Klebeaktion alle 2-3 Tage.