Long time no hear…

Viele von euch haben sich in den letzten Wochen gewundert, warum es hier so still geworden ist und es von Patric keine Neuigkeiten gibt. Um eure zahlreichen Fragen und  Kommentare zu beantworten nun ein paar Antworten von uns… Nach seinem letzten Beitrag startete Patric eine alternative Therapie in Österreich. Hiervon hatten wir uns alle viel versprochen, denn wir hatten von kleinen „Wundern“ gehört. Leider muss ich heute sagen, dass dies der Beginn einer momentan andauernden Abwärtskurve für ihn war. Anfang Februar also, begann sich binnen wenigen Tagen das Kurzzeitgedächtnis von Patric nahezu aufzulösen. Plötzlich konnte er sich die einfachsten Dinge keine fünf Minuten merken und er begann Zusammenhänge zu verwechseln und sich ab und zu wirre Stories auszudenken. Wir dachten zunächst natürlich, das wäre vielleicht nur ein temporärer Zustand.

Nachdem aber Österreich keine sichtbaren Verbesserungen gebracht hatte, startete Patric voll Zuversicht die neue Chemotherapie (mit PC) in Köln. Der erste Medikamentenzyklus ist auch bereits abgeschlossen und momentan befindet er sich in der 5-wöchigen Medikationspause. Doch auch hier wurde unser anfänglicher Optimismus in den letzten Wochen ziemlich gedämpft. Die erhoffte Verbesserung blieb aus und zu erheblichen Nebenwirkungen wie Übelkeit, Erbrechen und Müdigkeit gesellten sich auch wieder die so lange verbannten Kopfschmerzen. Eine selbstverordnete Erhöhung der Weihrauchdosis hielt nich lange vor und so habe ich den Rat des Neurologen befolgt und die letzten 3 Tage wieder Cortison gegeben. Die Wirkung war auch wirklich positiv und doch habe ich ein schlechtes Gewissen, denn das Cortison beeinflusst ja wahrscheinlich die Wirkung des Optune Gerätes. Verdammte Zwickmühle immer… Morgen plane ich das Cortison also wieder zu stoppen. Mal sehen, ob es funktioniert.

Doch nun die eigentliche Erklärung warum ich (Melanie) hier schreibe und nicht Patric. Das was in Österreich mit Vergesslichkeit startete hat sich leider zu einem größeren „Monster“ entwickelt, was mehr und mehr Platz in Patrics Kopf einzunehmen scheint. Namen, Orte, Arbeitszusammenhänge alles scheint für Patric zu einem großen Chaos zu verschmelzen und so versucht er uns zwar Dinge zu erzählen doch nur wenig erschließt sich uns völlig. Seit Österreich sitzt Patric auch eigentlich nicht mehr am Computer und spielt nur ab und zu mit dem Handy. Dann sind Freunde und Bekannte oft verwirrt, da er Nachrichteninhalte verwechselt oder an falsche Empfänger sendet.
Eine Freundin, die uns vor kurzem besuchte, sagte Patric ist aber eigentlich der Alte geblieben. Man muss sich nur darauf einlassen und versuchen, seinen Code zu knacken. Das trifft es eigentlich ziemlich genau. Mist nur, dass er der Kryptografie-Experte in unserer Familie war und nicht ich! Doch ich arbeite daran…

Dennoch versuchen wir ein normales Familienleben aufrecht zu erhalten und ihm zu helfen sich im Haus auch weiterhin zurecht zu finden. Das gelingt nicht immer und manchmal landet er auf der Suche nach der Küche in unserer Sauna… Na ja, wir wissen ja alle Bescheid. Sogar Zoe versucht ihrem Papa zu helfen so gut es geht und oft zeigt sie ihm, wo die Dinge zu finden sind. Dennoch ist sie manchmal sehr verunsichert und schaut sich Papa kritisch an. Dann sagt sie „Papa du redest Quatsch“ und rennt weg. Sonst sind oft die Großeltern da, die uns tatkräftig unterstützen und wir erhalten zahlreiche Hilfsangebote von Freunden. Hierfür sind wir euch wirklich enorm dankbar! Doch bitte seid nicht böse, wenn ich nicht immer dafür Zeit und Muße habe, euch zu antworten.

Wie es nun weiter geht, das müssen wir jeden Tag aufs Neue sehen. In der nächsten Woche steht auf jeden Fall ein neues MRT an und die Besprechung mit dem Neurologen. Eventuell folgt dann wieder eine Anpassung der Chemo. Leider fürchte ich die Bilder werden nicht gut aussehen, doch es gilt abzuwarten und den Kopf oben zu behalten. Wir halten weiterhin die Augen nach Behandlungsalternativen offen und wenn es nur der Schmerztherapie gilt.

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Traurige Gewissheit

Mein Neuroonkologe hat mich gestern Abend telefonisch kontaktiert. Er ist für meine aktuelle Therapie am Uni-Klinikum zuständig. Die letzten Aufnahmen und alle Untersuchungsergebnisse von mir wurden gestern im Tumorboard besprochen und leider kam man zu einem niederschmetternden Ergebnis.

Drei zusätzliche Tumore haben sich gebildet und einer der zwei ursprünglichen ist sehr deutlich gewachsen. Die Chemotherapie mit Temodal (Temozolomid) wird mit sofortiger Wirkung gestoppt. Wirklich gute neue Therapien konnte man mir nicht vorschlagen – eine OP würde nicht möglich sein (4 aktive Tumore und auch die Stellen an denen sie sind wären suboptimal), sodass nun erst einmal mit einer PC-Chemo (ein anderes Medikament) und danach ggf. Avastin (falls die PC-Chemo nicht anschlägt) gearbeitet werden soll. Bis ich die PC-Chemo nehmen darf müssen sich meine Blutwerte erst wieder verbessern.

Schade, es sieht alles aktuell nicht gut aus. Ich persönlich möchte noch einmal die externe Bestrahlung angehen und werde daher die zuständigen Ärzte kontaktieren. Vielleicht kann man eine Bestrahlung bei mir erneut durchführen. Eine Protonentherapie dürfte hier für meinen Körper die beste Wahl sein – in Essen wäre dieses, wenn sie mich nehmen, möglich. Erneute Bestrahlungen, nach den initialen 6 Wochen, werden immer sehr ungerne durchgeführt.

 

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FET-PET Ergebnisse

Ich habe soeben die Ergebnisse der FET-PET Analyse telefonisch mitgeteilt bekommen. Leider bestätigen diese das aktuelle MRT. Der mittlere Tumor wächst und der hintere, auf der linken Seite, hat sich verkleinert bzw. zeigt in der FET-PET Analyse keine Aktivität. Dieser Befund wird nun im Uni Klinikum im Tumorboard von den Ärzten besprochen und überlegt ob eine Änderung der Therapie zu empfehlen ist. Auf meine Verwunderung das ein Tumor besser, einer schlechter wurde, sagte man, dass dieses wohl häufer auch zu beobachten sei. Sehr schade. In der nächsten Woche weiß ich dann erst einmal, wie es mit mir weitergehen wird.

Besuch im Kölner Dom

Meine Tochter wollte unbedingt in den Kölner Dom und eine Kerze für ihren verstorbenen Uropa anzünden. Gesagt getan … aber was dann folgte erstaunte mich erneut. „Bald muss ich dann auch eine zweite Kerze für dich anzünden. Aber sei nicht traurig, du kannst dich ja immer mit Uropa unterhalten. Er ist auch im Himmel.“ Ich war sprachlos. Vermutlich hatte das intensive Gespräch von gestern sie dazu bewegt.

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Die Kartoffel

Mein Geburtstagsessen ;.)

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Zoe hatte heute morgen eine wirklich heftige Frage für ein 3-jähriges Kind gestellt:

„Warum bekommen die Ärzte die Kartoffel nicht aus deinen Kopf?“ … wow … ich habe mich danach eine halbe Stunde mit ihr unterhalten. Unfassbar … wir haben beide geweint. 30 Minuten hatte ich mich vorher noch nie mit ihr über ein (!) Thema unterhalten.

 

Danke für die Glückwünsche

Vielen Dank an euch alle! Ich habe schon jetzt so viele Geburtstagsglückwünsche erhalten und doch soeben erst das Frühstück beendet … dennoch möchte ich mich jetzt schon bedanken.

@Petra und Frank: Unfassbar, euer Geschenk übertrifft beinahe noch eure persönliche Leistung mir täglich das Frühstück zuzubereiten … ganz großes DANKESCHÖN 🙂

@Alle: Ich nehme es ernst und versuche auf alles Gute, Glück und viele schöne Momente, die mein Leben bereichern und jeden Tag zu einem besonderen machen, zu bauen.

Meine Gefühle sonst sehr gemischt. Ich genieße jeden Tag und kann es kaum fassen wie viel Glück ich dank Melanie, meiner Kindern aber auch meinen Freunden habe – ein eigentlich wirklich tolles Leben das ich hätte viel eher und intensiver feiern sollen. Auf der anderen Seite die Vermutung, dass dieser Geburtstag mein letzter ist. Ich weiß, dass ich positiv in die Zukunft sehen sollte und ich versuche es ja auch fast immer – dennoch, die 5 Monate Durchschnittsüberlebenszeit (ohne OP) habe ich überwunden und Symptome einer vermutlich akuten leichten Erkältung schiebe ich manchmal auf neue Einschränkungen durch den Tumor. Die Info, dass er gewachsen ist und die aktuelle Schwierigkeit beim Sehen macht alles nicht einfacher.

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Mein Optune Berater war soeben bei mir Vorort. Alte Arrays (die Dinger, die auf dem Kopf kleben) hat er mitgenommen und meine neue Auswertung vorgestellt. Über 94% am Tag trage ich aktiv das Gerät – ein guter Wert. Meine Kopfhaut leidet zwar etwas darunter und Melanie sorgt sich um einige offene Stellen, aber wir wechseln daher häufig und versuchen mit guter Pflege meine Kopfhaut zu erhalten. Wichtig war mir noch eine TÜV Bescheinigung und die ärztliche Bestätigung, dass ich das Gerät tragen muss. Melanie, die Kinder und ich haben einen Urlaub auf Mallorca von und mit meinen Schwiegereltern geschenkt bekommen … ich kann mir schon die Augen des Security-Personals vorstellen. Eine Herausforderung die mir Spaß macht … wenn ich nicht den Flug verpasse.

 

Schnee musste her

Nachdem Zoe mit ihren drei Jahren wortwörtlich sagte: „Ich war erst einmal in meinem Leben im Schnee. Sehr gerne möchte ich noch einmal in den Schnee.“ konnten wir nicht anders. Am Wochenende wahren wir also zu viert im Sauerland rodeln.

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Sport ist ja aktuell so eine Sache bei mir … das Optune Gerät müsste schon gut verpackt werden, um z. B. auch mal eine Schneekugel abzubekommen. Das hatten wir nicht geplant und so wurde ich dann eher zum temporären Fotografen und zum Schlittenzieher.

Zoe hatte uns am Ende übrigens erneut überrascht: „wir müssen noch den Schlitten einladen“ kam von ihr als wir schon im Auto abfahrbereit waren. Der Schlitten stand in der Tat noch vor dem Cafe in dem wir uns am Ende aufgewärmt hatten.