Zwischen den Zyklen

Heute, am vierzehnten Tag nach der ersten Chemo im Zyklus 1, habe ich wieder das Gefühl einer Normalität. Bis gestern war ich tagsüber noch so müde, dass vieles nicht machbar gewesen ist. Ich hoffe, der zweite Zyklus wird besser – wenn auch mit zusätzlichen 100mg Temodal. Er startet bei mir am 04.12.15 für 5 Tage.

Mich haben einige von euch „erinnert“ zu schreiben – aber glaubt mir, es war dieses mal nicht die Vergesslichkeit die mich hinderte. Apropos Vergesslichkeit – so langsam gewöhne ich mich daran … immer mehr kleine Hilfen, auf dem Bild z. B. meine Liste der Medikamenteneinnahme, baue ich mir um nicht zu häufig trottelig zu wirken 🙂 Spätestens, nachdem ich Salz und Zucker beim kochen verwechselt hatte (wir haben alles unbeschriftet „in Tupper“ wie meine Mutter sagen würde) entwickelte ich diese Helferlein.

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Die für mich wichtigsten Dinge habe ich nun in elektronischen ToDo Listen zusammengefasst. Melanie hat Zugriff darauf und kann so ihren Einfluss geltend machen.

Von meiner TTF Therapie (Optune) spüre ich wie erwartet wenig Negatives. Selten kommt es mir auf dem Kopf etwas zu warm vor und das Gerät schaltet dann meist von alleine ab. Deutlich hinderlicher ist eher das Gefühl, ich sei ein Duracell Hase. Nicht selten sitze ich mit anderen Personen zusammen und „piepse“. Nach dem Akkuwechsel bin _ich_ dann wieder Einsatzfähig 🙂 Man kann sich hier schnell etwas „robotterhaft“ fühlen.

Heute ist bei uns in Köln der erste Schnell gefallen … Köln typisch natürlich stark mit Regen vermischt. Auch hier ist es erst einmal nicht so einfach das Novocure Gerät im Rucksack sowie meinen Kopf vor Regen zu schützen und sich dann auch noch zu trauen 30 Minuten draußen zu laufen … es geht / ging alles … nur halt nicht mehr in den bekannten Geschwindigkeiten. Spürbar ist dieses insb. für mich morgens beim duschen – bisher war ich immer sehr schnell – heute nur noch schnell.

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Die Therapie CUSP9, hier unter A conceptually new treatment approach und CUSP9 treatment protocol for recurrent glioblastoma  beschrieben, möchte ich dennoch nicht aus dem Auge verlieren. Nach dem Film: Surviving terminal cancer kann man da auch nur motiviert sein. Jeder, der sich über Therapiemöglichkeiten informieren möchte, sollte dem Film zumindest eine Chance geben und über den Link kostenfrei anschauen. Im großen und ganzen handelt der Film von Ben Williams, der schon vor knapp 20 Jahren die Diagnose Glioblastom erhalten hat, seinem Kampf mit den Ärzten und Medikamenten sowie seinen Ideen zur Bekämpfung des Tumors. Schon nach dem Film vermute ich, dass man man mit CUSP9 sehr nahe an seiner Strategie ist … dennoch – ich habe nun sein Buch und werde dieses mit den aktuellen CUSPv9 „Strategien“ einmal vergleichen; wir werden sehen.

 

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Ein Gedanke zu “Zwischen den Zyklen

  1. Hallo Patric,

    Danke, für deinen neuen Beitrag. Es ist gut, von dir zu lesen. Ich drücke dir schon jetzt die Daumen, dass es dir bei der nächsten Chemorunde besser geht. Viele Grüße

    Marlies

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