Optune 2: TTF erfolgreich gestartet

So, heute war es endlich soweit – ich habe Optune durch einen sehr netten Mitarbeiter der Firma Novocure erklärt und „aufgesetzt“ bekommen. Ab heute sind die „Tumor Treating Fields“ aktiv und ich freunde mich mit meinem Rucksack immer mehr an. Immerhin habe nun auch ich, und nicht nur Melanie, dauerhaft eine Tasche dabei 🙂

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Herr D. von Novocure hat erst einmal alle Teile ausgepackt und sehr gut erklärt. Es ist schon beeindruckend, wie detailliert das Zusammenspiel der Komponenten geachtet wurde. Negativ ist mir jedoch die Größe der Akkus und des Hauptmoduls sowie die Lautstärke und das Gewicht aufgefallen – klar, nicht unerheblich diese Punkte … aber Licht am Ende des Tunnels ist zu sehen und bis Ende 2015 dürfte neue, kleinere, leisere und leichtere Hardware ausgeliefert werden. Bei der aktuellen Version ist das Hauptgerät definitiv lautstärketechnisch störend – ich höre den Ventilator selbst von dem TV noch. Das Aufladegerät ist zudem noch einmal eine Nummer lauter, kann aber die Beladung von bis zu drei Akkus auch im Nachbarzimmer vornehmen.

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Aktuell halten die Akkus zwischen 2 und 3 Stunden, die Beladung dauert ca. 8 Stunden. Alle Geräte sind sehr einfach zu bedienen und machen einen stabilen Eindruck. Arrays, medizinisches Verbandsmaterial und selbst ein Trockenrasierer wurden mitgeliefert. Verbrauchsmaterialien darf man kostenneutral nachbestellen. Der Lieferumfang bestand grob gesagt aus 2 Haupteinheiten, dem Rasierer, vier Akkus, Kabel, Verbandsmaterial sowie Pflaster, Rucksack, Sporttasche, Transportkoffer und 2 Netzteilen. Mit der Lieferung von nahezu 2 kompletten Einheiten wird einem die Möglichkeit der Fehlerlokalisierung einfach gemacht, nach und nach alles einzeln tauschen. Herr D. bestätigte seine gute Erreichbarkeit bei jeglichen Fragen. Ich kann ihn mobil und per Mail erreichen.

Das Individuelle ist immer die Ausrichtung der Arrays und damit der Ort und Aufbau der Felder. Jeder Patient erhält eine individuelle Array-Klebe-Übersicht (Positionierungsdiagramm) und kann so die Felder in seinem Kopf beeinflussen. Die Arrays bestehen immer aus 9 „Array-Plättchen“ auf insgesamt großen Pflastern. Jedes Pflaster (links, rechts, vorne, hinten) führt eine kleine Verkabelung mit sich. Diese müssen zentral zu einer Anschlussbox geführt werden und von hier aus geht es zu dem Hauptgerät. Das ist dann wiederum mit dem Netzteil oder mit einem Akku verbunden. Das Gerät, samt Akku (und ggf. mit einem zusätzlichen Ersatzakku), kann per Rucksack sowie als Tragetasche mitgeführt werden.

Meine Optune-Therapie ist somit erfolgreich gestartet. Erste, ich hoffe positive, Ergebnisse lassen sich jedoch direkt, sondern erst in einigen Monaten am MRT ablesen. Das Optune-System benötigt einiges an Vorlaufzeit bis es wirklich wirkt. Bis dahin werde ich fleissig die Arrays tragen und nur an drei Tagen den Wechsel, samt Kopf-Pflege, vollständige Dusche sowie Ausdauersport für insgesamt 3-4 Stunden unterbrechen. An den restlichen Tagen erhoffe ich mir eine TTF-Laufdauer von 23 Stunden / Tag.

Fragen können jederzeit an mich gerichtet werden, ich beantworte diese gerne (siehe Kommentare im Blog).

7 Gedanken zu “Optune 2: TTF erfolgreich gestartet

  1. Hallo, Patric!
    Wir wünschen dir alles, alles gute und ganz viel Erfolg mit TTF. Rudi hat es inzwischen seit 6 Wochen und wir kommen recht gut klar damit. Sind auf die neue Generation gespannt mit den positiven Verbesserungen.
    Am 2.11. hatten wir in der UNIKLINIK in Hamburg die 2. MRT Besprechung und erfuhren, dass der Tumor weitergewachsen ist. Als ich deine Zeilen las, dass dein Onkologe davon ausgeht, das 30% der MRT’s in dem Zeitraum dann noch einen angeblichen Wachtum zeigen würden, haben wir Hoffnung geschöpft, dass wir unter die 30% fallen könnten. Die OP war am 17.6.15. Unser NC sagte allerdings auch, dass TTF jetzt noch nicht wirken könnte, das dauert, umsomehr waren wir froh, dass du es mit deinem Blog-Artikel auch genau so mitgeteilt hast.
    Wir bauen auf TTF und wie gesagt, wenn du mit CUSP9 weiter kommst, auch wie man an die Medikamente kommt, lass es uns bitte wissen. Hattest du schon Kontakt mit Prof. Halatsch? Wenn ja, schreibe mir doch bitte mal die Kontaktdaten. Ich muss es für meinen Mann erledigen, da er durch das GBM sein Augenlicht fast eingebüßt hat. Vielen Dank und du weißt ja, übers Hirntumorforum kannst du mich ja übers Postfach erreichen „Elru“
    Im Voraus vielen Dank, liebe Grüße auch an deine Family
    Elo

    1. Hallo Elo,

      in der Tat – da sollte man noch hoffen. Viele MRTs seinen zu dem Zeitpunkt nicht aussagekräftig zu sein – immerhin ca. 30% mit false-positiv Treffern. Bzgl. TTF wurde auch mir mehrfach erläutert, dass ich frühstens 4 Monate nach Start auf die Therapie schließen darf. Bzgl. CUSP9 schreibe ich dir über das Forum.

      LG, Patric

  2. Welche Erfahrungen hast du denn mit deiner Krankenkasse bisher gemacht? Wäre mal interessant zu wissen, wie viele Scherereien man da mit einer privaten so hat und ob es bei einer gesetzlichen anders ist.

    1. Hallo Andreas,
      bis zur Diagnose war ich wohl ein Musterkunde (mehrere Jahre nahezu nichts eingereicht). Nun hat meine private alles übernommen was wirklich übernommen werden muss. Es gibt einige Medikamente, insb. aus dem Bereich der biologischen Krebstherapie, die nicht übernommen werden. Das nun aber eine Zusage für Optune (TTF) gekommen ist, ist wirklich toll. Das rechne ich ihnen hoch an, denn ich denke, sie wären es aufgrund der noch nicht bestehenden Zulassung, noch nicht verpflichtet.
      BG, Patric

  3. Hallo Patric,
    du hattest in dem Podcast ja das Funktionsprinzip dieses Verfahrens erläutert.
    Hast du beim Hersteller mal angefragt, wie sich das Verhindern von Zellteilungen in und um die Tumore herum auf deine normalen Zellen auswirkt? Die müssten doch genauso beim Versuch der Teilung scheitern?

    Gruß
    Volker

    1. Hallo Volker,
      ja, korrekt – tun sie auch. Daher müssen die Patenten auch über ein gewisses Alter verfügen und insgesamt geht man davon aus, dass mehr Zellen durch das Glioblastom „getötet“ werden als durch die Verhinderung der Zellteilung. Bei einem Erwachsenen seien ca. 99% aller Zellen konstant.
      BG, Patric

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