Stressig, diese „freien“ Tage :-)

Wie ich schon in meinem Beitrag „Ende der Elternzeit“ vermutet hatte, werden meine Tage ohne Melanie nicht langweilig. Und falls jemand auf die Idee kommen sollte zu fragen – ja – ich kann Hausfrauen bzw. Hausmänner nun besser verstehen. Dennoch gilt es zu beachten, dass ein Großteil meiner Aktivitäten ja nun einmal direkt mit meiner Krankheit zu tun hat.

Die letzten drei Tage eruierte ist sehr stark die Therapieansätze CanabilÖl, CUSP9, Immuntherapie sowie neue Ansätze, die ich durch die Frau eines Freundes erklärt bekomme. Sie hatte bis März 2015 am Glioblastom Tumor (also genau meinem) geforscht. Zufälle gibt es 😉

In der verblieben Freizeit und insb. natürlich am Wochenende unternehmen Melanie, Zoe, Linus und ich möglichst viel. Bei gutem Wetter war damals bei uns eigentlich (angetrieben wohl immer durch mich) ein Eis ein Muss – jetzt laufe ich halt schmachtend immer 5 Meter hinterher und schmolle.

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Am Mittwoch ist die Abschlussbesprechung der Strahlentherapie (Donnerstag der letzte Termin) – die 6 Wochen sind dann um. Ich hatte schon nach neuen MRT Bildern gefragt, um feststellen zu können, ob Strahlen- und Chemotherapie Erfolge zeigen. Laut den Ärzten werde ich aber noch etwas warten müssen, denn kurz nach Ende der Strahlenchemotherapie macht ein MRT wenig Sinn, da es gerade in dieser Zeit zu ausgeprägten radiogen bedingten Schrankenstörungen kommen kann (falsch-postive Befunde). OK, akzeptiert – auch wenn mich positive Bilder aufgeheitert hätten; immerhin können mich negative Befunde nun nicht herunterziehen.

Exterm positiv ist aber schon einmal, dass mit Novocure Optune alles seinen Weg nimmt. Mein an der Uni Klinik zuständiger Arzt für die kommende Chemotherapie (Neuroonkologie) setzt sich sehr für mich ein und Novocure, der Hersteller, gibt mir ein gutes Gefühl. Ich fühle mich daher gut aufgehoben – die Therapie wird dann Anfang November starten.

Weitere positive Nachrichten:

  • Sport halte ich durch und merke direkt, es wird positiv von meinem Körper angenommen.
  • Die Ernährungsumstellung fällt mir einfacher als gedacht. Teilweise habe ich schon eine Aversion vor „fertigen Produkten“ oder Lebensmitteln denen Zucker zugesetzt wurde (Eis bleibt natürlich für mich eine Ausnahme … der Aversion, nicht des gewollten Verzichts).
  • Die Reduzierung des Kortisons mit paralleler Gabe von Weihrauch klappt. Ich habe noch immer keine Kopfschmerzen, im Gegensatz zu damals ohne Kortison, bekommen.
  • Ich kann wieder etwas länger schlafen. Aktuell fallen mir um 0:00 Uhr die Augen zu und gehen erst wieder um ca. 5:30 Uhr auf. Wenn das so weitergeht, wird mich Zoe wieder wecken 🙂

Ergänzende Verfahren der Naturheilkunde sind nicht automatisch ungefährlich

Da habe ich doch erst einige positive „Geschichten“ über das „Vitamin B17“ gehört und mich wie für alle Methoden der ergänzenden Verfahren auch dafür interessiert. Neben zwei Gesprächen mit Heilpraktikern durchsuchte ich das Internet und bestellte mir ein empfohlenes Buch.

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Das synthetisch hergestellte Heilmittel Laetrile ist chemisch verwandt mit Amygdalin (auch Vitamin B-17 genannt), einem natürlichen Bestandteil aus den Kernen von bitteren Aprikosenkernen. Amygdakin wird angewendet, um Krebserkrankungen zu therapieren.

Extrem gut beschrieben ist die von Befürwortern genannte Theorie sowie Studien, die hier oft die Therorien widerlegen in den Informationen aus BfArM und PEI (ab Seite 7).

Problematisch in diesem Fall ist nicht nur die bisher nicht nachgewiesene Wirksamkeit (häufig jedoch die Nichtwirksamkeit), sondern insbesondere sind es die Nebenwirkungen (z. B. Blausäure-Vergiftungen). Schon aus erster Hand habe ich von meinen Ärzten erfahren, dass Patienten an der Einnahme von bitteren Mandelkernen verstorben sind. Auch dokumentiert gibt es viele ähnlich gelagerte Fälle.

Ich wurde und würde auch selber aus den genannten Gründen stark von einer Einnahme, egal ob per Infusion oder über bittere Aprikosenkerne, warnen.

Komplementäre Behandlungsmethoden bei Krebserkrankungen / Krebsgesellschaft NRW e.V.

Download

Eine hervorragende Übersicht ergänzende Verfahren der Naturheilkunde und weiterer Informationen findet sich zudem auf den Seiten der http://www.komplementaermethoden.de/

Stand heute sind dort eine Menge an Verfahren dokumentiert (hier das ges. Stichwortverzeichnis):

Darf man Ärzte hinterfragen …

Ich bin fest davon überzeugt, dass man in meiner Situation alles tun sollte um eine bestmögliche Behandlung zu erhalten – denn es könnte die letzte sein. Für mich, und zum Glück sehen das auch viele Ärzte die mich behandeln, gehört dazu sich selber fortzubilden und Zweitmeinungen einzuholen. Die Themenbereich sind vielfältig und so setze ich mich auseinander mit den unterschiedlichsten Therapien, mit der Möglichkeit in neue Studien aufgenommen zu werden und natürich mit der komplexen Ernährungsumstellung. Neben diesen Punkten versuche ich auch immer wieder die Medikation zu hinterfragen und mit den Ärzten zu diskutieren. Aktuelles Beispiel: Pantoprazol. Pantoprazol ist ein Arzneistoff aus der Gruppe der Protonenpumpenhemmer, der zur Behandlung von Magengeschwüren eingesetzt wird. Bei mir wird er täglich vorsorglich gegeben – die sonstigen Medikamente könnten meinen Magen sonst zu stark schädigen.

Meine Recherche bzgl. Magenschoner brachte mich nun aber auf Cimetidin. Hier gibt es einige Untersuchungen, die diesem Präparat sogar eine Anti-Krebs-Wirkung nachweisen können. Die positiven Effekte von Cimetidin zur Rezidiv- und Metastasenprophylaxe sind gut dokumentiert. Es ist belegt worden, dass Cimetidin über verschiedene Mechanismen Krebswachstum hemmen kann. Da es sich um ein billiges, nicht mehr patentierfähiges Medikament handelt, wird es schwer, die klinischen Studien durchzuführen, die nötig wären, um es endgültig als Antikrebsmittel zu etablieren.

Zusammengefasst relativ gut in diesem PDF beschrieben: http://www.klinik-st-georg.de/fileadmin/publikationen/pub/Cimetidine.pdf.

Wenn man also einen Magenschoner durch einen weiteren, der auch noch mit hoher Wahrscheinlichkeit eine Anti-Krebs-Wirkung erbringt, austauschen kann – warum nicht. Ich sprach also direkt meine Ärztin im Klinikum an und nach einer kurzen Überprüfung von ihr stimmte sie mir zu und verschrieb Cimetidin. Ihr war die Anti-Krebs-Wirkung sogar bekannt aber viele Studien haben hier Magen- und Darmkrebs im Fokus gehabt. Das Glioblastom wurde jedoch in wenigen Studien auch positiv erwähnt. Ab heute nehme ich Cimetidin im Austausch zu Pantoprazol ein. Hoffentlich wieder einmal ein kleiner Schritt, der das große Ziel ein Stück näher kommen lässt.

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Zurück zum Punkt: Ja, ich denke man darf und sollte alles hinterfragen, wenig kritisieren sondern eher mit den gesammelten Informationen nachfragen stellen. Als Laie und trotz Suchmaschinen-Nutzung liegt man viel zu häufig falsch um vorzeitig sich ein festes Urteil bilden zu können. Insgesamt bin ich persönlich sehr positiv überrascht wie offen meine Ärzte mit meinen Ideen umgehen und wie ehrlich an die Kollegen verwiesen wird – sollte einmal der medizinische Sachverstand das falsche Fachgebiet betreffen.

Ein weiteres Beispiel von mir: Wie ich schon im Artikel Kortison vs. Weihrauch geschrieben hatte ist mir aufgefallen, dass mein „Wundermittel“ Kortision bei Optune (TTF Therapie) nicht eingesetzt werden sollten. Gestern sprach ich also auch meine behandelnde Ärztin in der Strahlentherapie darauf an und sie verwies mich direkt an Prof. Beuth vom Institut zur wissenschaftlichen Evaluation naturheilkundlicher Verfahren an der Universität zu Köln. Heute stellte ich mich dort vor und war begeistert über das Institut, dem freundlichen Kollegen der mich beraten hat sowie dem KnowHow – was hier ja eindeutig auch deren Domäne ist. Kurz gesagt: Das mit dem Weihrauch darf ich starten und habe somit – sollte das Kortison „eigentlich“ doch noch benötigt werden – eine weitere Option in der Hinterhand. Das ist wirklich gut zu wissen! Morgen kläre ich es noch einmal mit den Schulmedizinern und gehe davon aus, dass es direkt startet.

Beide Beispiele zeigen, dass durch parallele Recherchen (in diesem Fall durch mich, allgemeiner durch den Patienten) Änderungen in der Medikation herbeigeführt werden können. Noch deutlicher wird es wenn ganze Therapien, bei mir Optune von Novocure, dann auf Eigeninitiative angestoßen werden. Insbesondere hier setze ich ja große Hoffnung in die Therapie. Ich kann daher wirklich nur allen Raten parallel sich zu erkundigen.

Ähnlich wichtig empfinde ich aber auch die Anmerung, dass es gerade bei den komplementären Behandlungsmethoden wirksamkeitsgeprüfte und nicht hinreichend wirksamkeitsgeprüfte Maßnahmen gibt. Teilweise muss man sogar vor den nicht hinreichend geprüften warnen – ich habe gerade heute über das vorzeitige und eindeutig auf die komplementäre Behandlung zurückzuführende Ableben einer Patientin erfahren. Zu den Maßnahmen in einem späteren Eintrag dann mehr.

Ende der Elternzeit

Linus ist 1 und Melanie geht ab heute wieder arbeiten. Darauf hatte sie sich schon lange gefreut und innerhalb der 12 Monate ihre Arbeit oft vermisst. Das die Umstände die Situation nun allerdings erfordern, vorher war dem nicht so, gibt einem schon zu denken. Von einem netten Nebenverdienst zur Haupternährerin für 4 Personen. Das Leben wird also leicht umorganisiert und mein Tagesablauf sieht vorerst grob wie folgt aus:

  • 05:00 – 07:00 E-Mails, Blog und Glioblastom Recherche
  • 07:00 – 07:30 Anziiehen, waschen
  • 07:30 – 08:00 Frühstück bei Petra und Frank
  • 08:00 – 08:30 Kinder waschen, anziehen etc.
  • 08:30 – 09:30 Linus zur Tagesmutter, Zoe in dern Kindergarten
  • 10:00 – 11:00 Bewegung, Sport
  • 11:00 – 14:00 Abhängig vom Tag: Medikamente, Chemotherapie, Bestrahlung, Arztbesuche (per Taxi ins Klinikum)
  • 14:00 – 15:00 Einkaufen (per Fahrrad oder zu Fuss) – insb. frisches Obst und Gemüse um basisches Essen anrichten zu können
  • 15:00 – 16:00 Mittagessen zubereiten und einnehmen
  • 16:00 – 17:00 Linus und Zoe abholen (Tagesmutter und Kita)
  • 17:00 – früher Abend: Kinderzeit und Melanie kommt aus Düsseldorf zurück – i.d.R. hat sie auch Aufgaben für mich  😉 Sie übernimmt die Koordination und, da ich aktuell ja keine Fahrerlaubnis habe, wären wir ab jetzt auch mobil.

Mhhh. Alleine beim aufschreiben merke ich, dass könnte alles knapp werden. Ich hoffe, dass bei den ganzen Aktionen mein Schwindel sich wie am Anfang nicht wieder identisch bemerkbar macht. Alle 20m eine Pause einlegen könnte diesen Plan doch ziemlich beeinflussen. Positiv anzumerken ist natürlich noch, dass Bruna – unser Au Pair aus den USA – hier eine helfende Hand sein wird. Diese Woche ist sie zwar auf dem Oktoberfest in München, aber dafür sind meine Eltern als Erste-Woche-Starthilfe zur Übernachtung angereist. Das wird alles schon 😉

Noch wundert sich Linus, dass Papa (hier im Test) 😉 die Aufgaben nun übernimmt. Mama durfte nur noch winken …

"Warum bringt mich nicht Mama?"
„Warum bringt mich nicht Mama?“