Wer? Wie? Was? … und warum ich?

Die Frage nach dem „warum ich“ wird vielen Betroffenen nach der Diagnose „bösartiger Hirntumor“ sicherlich schnell in den Sinn kommen. Auch wenn ich persönlich nicht täglich mit dieser Frage hadere, so wurde sie immerhin schon zweimal in meinen Berichten „Patric im Podcast von Holger Klein“ sowie „Wie entsteht ein Glioblastom“ thematisiert. Die Antwort „Zufall“ lässt mich gut mit der Problematik umgehen.

Das „Was nun“ bzw. „Was hilft“, „Wer kann helfen“ und „Wie genau“ ist jedoch nichts, was man einfach beantworten kann. Bei weit mehr als 100 verschiedenen Hirntumorarten und jeweils individuellen Heilungsverläufen gibt es keinen Standardweg, ausser, der ersten Teilstrecke – Namentlich uns bekannt als STUPP Protokoll: Operation, Bestrahlungs- und Chemotherapie.

Ich möchte meine Erfahrungen die positiven Wege aber auch die negativen zusammenfassen und in diesem Abschnitt Hilfen geben, wie man meiner Meinung nach starten könnte. Ich beginne nach der Diagnose Glioblastom. Man wird als Patient daher schon vieles mitgemacht haben: Hausarztuntersuchungen („sieht alles gut aus“), MRT oder CT beim Radiologen („da ist etwas, was da nicht hingehört“), Aufnahme in einer Klinik und Untersuchungen dort („das kann alles sein“), Stereotaktische Operation zur Feststellung des Tumors („bösartigster Tumor“).

Ab nun wird nichts mehr mit Leichtigkeit gehen. Jede Tumorform ist physisch aber insbesondere auch psychisch in der Lage große Zerstörungen anzurichten – Hirntumore sind hier dennoch eine spezielle und extreme Art des Horrors. Das Gehirn, meine eigene Persönlichkeit, mein Intellekt, meine Gedanken, meine Emotionen und meine motorischen Funktionen werden direkt attackiert – und zwar von mir selbst, an einem Ort, der uns unbekannter und mysteriöser als alles andere am Körper ist. Ab jetzt war mir klar, der Tod wird nicht mit 90 kommen und meine Kinder sitzen neben mir im Bett, während ich, rückblickend auf ein gutes Leben, friedlich einschlafe. Nein, dieser Tod kommt schnell und kann grausam werden.

Zoe-und-Patric

Spätestens nun, und es ist nicht einfach nach einer solchen Diagnose, sollte man starten einen Plan zu entwickeln und logisch versuchen den zukünftigen Weg zu definieren und zu organisieren.

Als Hauptziele empfehle ich:

  1. Organiere dich (neu)
  2. Entscheide dich, wo du behandelt werden möchtest
  3. Evaluiere weitere Therapiemöglichkeiten und Studien
  4. Halte immer wichtige Informationen bereit

Organisiere dich

Das Leben ist nach der Diagnose komplett umgekrempelt. Die Dinge, für die ich mir in der Vergangenheit am meisten Zeit  nahm, Arbeit und Hobbies, sind erst einmal nicht mehr möglich. Meine Hobbies, Apnoe (Tauchen) sowie Golf, erforderten Mitgliedschaften und bei Apnoe auch regelmässige ärztliche Atteste.

Die Abmeldung aus den Vereinen bin ich daher, relativ zeitnah, schon aus finanziellen Gründen angehen.

Identisch fand eine Überprüfung jeglicher Ausgaben per Kontodurchsicht des letzten Jahres statt.

Neben Dingen die somit erst einmal weniger werden kommen jedoch erstaunlich viele hinzu. Empfehlen kann ich daher sowohl physische sowie „binäre“ Ordnung zu halten. Neue physische Aktenordner, eine neue Mailordnerstruktur, neue Verzeichnisse auf dem PC aber auch neue Unterbereiche im Bookmark-Bereich helfen die vielen Informationen geordnet abzulegen und später wieder zu finden. So simpel es klingt, so überrascht war ich von den vielen Informationen auf die man im Laufe der Recherche sammelt.

Alle Befunde, MRT Aufnahmen sowie Arztberiefe habe ich elektronisch abgelegt. Nur so war es später auch möglich weit entfernten Ärzten (bei mir in den USA) einen Link zu senden mit dem diese dann auf hunderte Fotos zugreifen können.

Gerade für Zweit- und Drittmeinungen ist es unerlässlich eine elektronische Akte anzulegen und auch bei den Ärzten immer wieder nach schriftlichen Befunden und Aufnahmen zu fragen. Nur selten gab es bei mir alle Informationen ohne extra Nachfrage.

Arzttermine habe ich nahezu ausnahmslos immer nur mit meiner Frau durchgeführt, also mir einer Vertrauensperson. In den ersten Wochen nach der Diagnose war mir die Wahrscheinlichkeit zu hoch, dass ich mich, gerade auch im Klinikum, nicht ausreichend konzentrieren könnte. Meine Frau als Person dabei zu haben die sich besser an die letzten Tage erinnert war identisch wichtig wie sie als „Zeugin“ für gesagtes. Ein Gesprächsprotokoll als Gedächnisprotokoll wurde daher teilweise direkt nach dem Gespräch elektronisch angelegt.

Da mir persönlich viele Fragen am Ärzte verteilt über den Tag einfallen war es besonders wichtig, eine Fragen-Liste egal wo erweitern zu können. Ich habe daher alle Fragen, sortiert nach Gesprächspartnern, elektronisch auf meinem Handy erstellt und konnte so auch – egal wo ich war – diese mir in Erinnerung rufen und erweitern.

Eine Historie der Ereignisse kann für vielerlei Dinge, z. B. Versicherungsanträge, nützlich sein. Ich selber habe diesen Blog als Historie dazu auserkoren.

Entscheide dich, wo du behandelt werden möchtest

Es ist wichtig zu verstehen woran man genau leidet. Der Tumor, die Art die Stelle an der er sitzt – vieles in von Belangen. Ich konnte z. B. die Laborberichte erhalten, die das Klinikum beauftragt hatte, zur Analyse des Tumormaterials. Diese sind u. a. wichtig, um diverse Studien, in die man ggf. aufgenommen werden möchte, im Vorfeld auszuschließen. Studien haben i.d.R. diverse Voraussetzungen bei der Akquisition der Teilnehmer und achten hier z. B. auf den MGMT Status, der eine bestimmte Eigenart des Tumors ausmacht. Es ist also von Vorteil zu wissen, ob der eigene MGMT Status negativ oder positiv ist, um nicht unnötig viel Zeit, mit einer Studie zu verbringen (eruieren ob sie für einen selber in die engere Auswahl kommt), in die man persönlich ohnehin nicht aufgenommen werden würde. Fangen wir aber erst einmal am Anfang an.

Im Bereich der Operationen kann die Entscheidung wo man operiert werden möchte teilweise schwierig sein. Die Information, dass man operiert werden sollte erhält man relativ schnell nach der Diagnose (ggf. am selben Tag) und hat noch nicht einmal begonnen Informationen zu sammeln oder sich nach Alternativen umzuschauen. Bei mir war es aufgrund der Tatsache das der Tumor inoperabel sein soll, relativ einfach. Ich musste die Entscheidung einer OP zur Tumorreduktion bisher noch nicht treffen. Dennoch, auch für meine stereotaktische Anayse, aber natürlich noch viel mehr für die Reduktion der Tumormasse, ist es wichtig an Experten zu geraten. Neurochirurgen werden häufig in diesem Bereich als Experten betrachtet, wenn sie mehr als 25 Gehirntumor-Operationen pro Jahr durchgeführt haben. Meine Erfahrung in den letzten Monaten, insb. durch Forenbeiträge und Gespräche, zeigt deutlich, dass die Entscheidung WO und DURCH WEN in diesem Bereich sehr wichtig ist. Wenn man sich also schnell entscheiden muss, empfehle ich erst einmal nach den Statistiken zu entscheiden oder Informationen über die bekannten großen Hirntumorhilfen (https://www.hirntumorhilfe.de/ sowie https://www.krebsinformationsdienst.de/ ) einzuholen.

Zu der stereotaktischen Analyse sein noch angemerkt, dass ich den überflüssigen Tumor, der nicht zur Erkennung welcher er ist, der Wissenschaft gespendet habe. Nicht, dass das eine schlechte Idee ist, dennoch würde ich es vermutlich heute anders handhaben. Ich würde versuchen ihn einfrieren zu lassen – denn einige Studien erfordern Tumor-Proben und ich habe wirklich ein ungutes Gefühl erneut 20cm-Einstiege in meinen Kopf zu akzeptieren – es hätte ja alles so einfach sein können. Die Option hat man mir jedoch leider damals nicht angeboten und ich wusste zum damaligen Zeitpunkt noch nicht, dass es doch nicht so wenig Studien sind, die eine Probe im Vorfeld erfordern.

Nach dem operativen Eingriff erfolgt i.d.R. das STUPP Protokoll. Sollte man dieses nicht erhalten empfiehlt sich ganz genau nachzuhaken warum nicht. Das Klinikum für das man sich entscheidet kann in meinen Augen nach „Nähe“ und „Erfahrung“ ausgewählt werden. Meinen Erkenntnissen nach sind die Ärzte hier ohnehin oft stark spezialisiert und können „nur“ in ihrem Bereich Antworten liefern. Ich persönlich mache die Erfahrung, dass zusätzliche Behandlungsmethoden von den Ärzten die das Stupp Protokoll begleiten wenig bis gar nicht angesprochen werden. Im Idealfall wir eine Studie angesprochen und man wird gefragt ob man daran teilnehmen möchte. Ob diese Studie andere Studien ausschließt oder eine Übersicht welche vielversprechenden es aktuell auf dem Markt gibt wird nicht gezeigt sondern muss extern in Erfahrung gebracht werden. Im Übrigen bin ich hier nicht enttäuscht sondern akzeptiere das System so wie es sich mir zeigt. Wie soll ich auch einem Arzt, der z. B. ausschließlich für die Strahlentherapie zuständig ist, vorwerfen, er könnte mir nichts über eine ausländische Studie, die z. B. ausschließlich mit Medikamenten durchgeführt wird, sagen? Dennoch – an die Informationen muss man selbst also kommen. Es ist daher äußerst schwierig Empfehlungen zu geben – die, wie ich sie mir vorstelle, ideale Klinik scheint es nicht zu geben.

Evaluiere weitere Therapiemöglichkeiten und Studien

Der erklärte Standardweg hat beim Glioblastom leider ein Ende bevor der Patient vom Tumor geheilt werden konnte. Das Ende – „austherapiert“ – ist häufig nach dem kompletten Stupp Protokoll und nach ggf. noch wenigen Versuchen ein Rezidiv aufzuhalten. Diesen Zeitpunkt gilt es zu vermeiden und ich empfinde man ist persönlich in der Bringschuld während (!), und nicht erst nach dem Stupp Protokoll, hier parallele Therapiemöglichkeiten zu eruieren. Diese Möglichkeiten, parallel zur unverzichtbaren Grundlage der Krebsbehandung, der Standardtherapie, kann ich in drei Kategorien einteilen:

1.) Ergänzende Verfahren der Naturheilkunde

Mögliche Ergänzungen sind häufig sogenannte „natürliche“ Methoden, denen zwar Wirkungen, aber keinerlei Nebenwirkungen zugeschrieben werden. Wirksamkeit und Unbedenklichkeit der meisten Methoden sind nur unzureichend geprüft.

2.) Klinische Studien

Wissenschaftlich durchgeführte klinische Studien bieten experimentelle Behandlungsmethoden um die Lebenszeit in Fall von Glioblastomen zu verlängern oder die Qualität der verbleibenden Lebenszeit zu erhöhen.

3.) Genehmigte, wissenschaftlich anerkannte, Behandlungsmethoden

In der Regel gehen aus positiv verlaufenden, klinischen Studien Pharma-Präperate hervor, die, wenn sie in Deutschland zugelassen sind, auch verschrieben werden können.

Ich kann nur dringend empfehlen sich in allen drei Bereichen schlau zu machen. Wenn man mich fragt, aktuell zwei Monate nach der Diagnose, so verbringe ich bestimmt 50% meiner „GlioZeit“, die Zeit in der ich mich um den Tumor kümmere, mit diesen drei Punkten.

Neben dern ergänzenden Verfahren gibt es auch „alternative Verfahren“ oder „parallele Therapien“. Beide können sinnvoll sein, sind es aber in der Regel nicht. Alternative Verfahren kann ich mir nur erklären wenn das Stupp Schema nicht anschlägt oder es eine vielversprechende Studie angeboten wurde, die ein Teil des Stupp Protokolls ersetzt. Bei den parallelen Therapien, z. B. hochdosierte Vitaminpräperate, sind aufgrund der Wechselwirkungen mit Vorsicht zu genießen. Das Mindeste, worauf ich achte, ist eine enge Abstimmung mit allen aktuell behandelnden Ärzten.

Halte immer wichtige Informationen bereit

Ich habe ein paar Daten als äußerst wichtig empfunden immer parat zu halten:

1.) Datumskarte und Therapieverlauf

Eine Liste über die wichtigsten Ereignisse ab den ersten Beschwerden sowie die groben Eckpunkte der Therapie ist insb. für jeden neuen Arzt wichtig. Ich selber habe schon alleine in den ersten 2 Monaten bestimmt mehr als einem Dutzend Ärzten meinen Verlauf erklären müssen. Bevor ich hier also wichtige Eckpunkte vergesse ist eine Datumskarte mit Therapieverlauf angebracht.

2.) Aktuelle Medikation

Bzgl. der aktuellen Medikation ist es immer nützlich eine Karte mit den persönlichen Medikamenten bei sich zu führen. Oft, sei es bei einer Untersuchung, bei einer Behandlung, in der Apotheke oder auch nur in der Diskussion mit anderen („das Medikament xyz hat bei mir super dagegen geholfen – nimmst du es auch“) ist es wichtig zu wissen was aktuell genau eingenommen wird.

3.) Liste über die häufigsten Nebenwirkungen

Ich bin eigentlich kein Freund von der Idee die Nebenwirkungen meiner Medikamente en détail zu studieren. Bisher hatte ich immer vermutet, dass wenn ich auf z. B. Ohrenschmerzen als Nebenwirkung achte, dann entstehen sie auch schneller. Aber bei meiner Aktuellen Therapie war es schon wichtig zu wissen was passieren könnte um Symptome genau dem auslösenden Medikament zuzuordnen (bei der Masse an Medikamenten) und ggf. das Medikament auszutauschen. Auch war es wichtig Nebenwirkungen wie z. B. „Übergewicht aufgrund erhöhtem Hunger“ im Vorfeld schon zu begegnen.

Ein Gedanke zu “Wer? Wie? Was? … und warum ich?

  1. Hallo Patric,

    Danke für deine wichtigen Beiträge. Für uns, die wir mitlesen und wichtige Tipps bekommen (so nach meiner Devise „es kann nichts so schlecht sein, dass man es nicht irgend wie brauchen könnte“) aber vor allem für deine Kinder ist das wichtig, was du jetzt machst. Selbstverständlich auch für einen selbst, um das alles irgendwie „gebacken“ zu bekommen.

    Du leistet ganz wertvolle Erinnerungsarbeit für diene Kinder. Wenn sie größer sind und dann recherchieren können und das bestimmt auch wollen „wer war Papa, was war damals los“. Ich weiß, wovon ich schreibe. Über die Wertigkeit des Vergangenen. Ich bin 55, Mein Sohn ist 22 Jahre und ich schreibe für ihn seit einiger Zeit meine Vergangenheit, unsere gemeinsamen Erlebnisse inform von Geschichten auf. Immer wieder mal eine Story. dazu bekommt er seit vielen Jahren täglich eine Email am Morgen mit Ereignissen, Erzählungen, manchmal Motivationssprüchen von mir.

    Ok, bei Gehirntumoren kommen Zweifel an der These der Sinnhaftigkeit auf. Ich selber rätsle auch immer wieder, welcher es ist. Aber grübeln hilft nicht. Da hast du absolut recht. Ich hab z.B. Meinen ERWIN im Kopf. Die Diagnose erhielt ich am 1.7.15. Das up and down kenne ich. Dazu kommt bei mir das Verwirrspiel, ob im Kleinhirnbrückenwinkel nun ein Meningiom oder ein Akustikusneurinom wächst. Nach 2 abgesagten OPs von der Uniklinik Tübingen und einem Beinahetermin, den ich in dem ersten Krankenhaus in Stgt., wo ich zuerst hinging, glücklicherweise von mir aus abgesagt habe, bin ich nun auf „wait and Scan“ geparkt. Das nächste MRT ist am 1.2.16. Noch geht’s mir gut. Ich weiß nicht, ob die Docs sich überhaupt an eine OP herab trauen. Bei 55 mm Größe ist die Raumforderung auch schon so, dass das Stammhirn verschoben bzw. zusammengeschoben wird. Erwin wächst in den Gehörgang. Die Frage ist nur, wie schnell. Und ja, ich stimme dir voll zu, das ist schon sehe sehr komisch zu wissen, dass da was in einem drin ist und keiner kommt da so leicht hin. Und vor allem ist es in der eigenen Schaltzentrale. Das will keiner haben.

    Ich hoffe, die Email wird dir nicht zulange. 😏

    Mein Sohn hat mich auf deinen Podcast aufmerksam gemacht – und seither kümmre ich mich wieder um ERWIN. Ich habe gestern erst einen langen Fachartikel gelesen, der mir erklÄrend geholfen hat, warum nun erst mal ein halbes Jahr nichts passiert. Ich hab ja echt die Angst, dass ERWIN mir wieder plötzliche Ausfälle beschert. Aber, das ist natürlich alles Pipifax gegenüber einem Glioblastom.

    Ich habe große Achtung vor dir. Ich schätze Menschen sehr, die eine so systematische Vorgehensweise haben. Wahrscheinlich, weil, das entspricht meinem Verhalten. Es ist wichtig für mich zu lesen, dass du auch so arbeitest. Und ich dachte schon, dass ich irgendwie komisch wäre, wenn ich alles notiere, sammle, Daten und Diagnosen einfordere. Ich mache die Erfahrung, dass man das auch bekommt, denn schließlich befindet sich jede/r mit eine, Hirntumor in einer mehr oder minder starken Ausnahmesituation.

    Ich gehe davon aus, dass du bei all deinen Daten und bei all dem, was du digital erfaßt an die entsprechende Datensicherung gedacht hast. Ich schreibe das, weil mein Rechner seit einer Woche platt ist. Nur die Hardware ist futsch. Daten sind zweifach gesichert. Manchmal ist es gut, auf Sicherheit zubauen – die uns dann von einer Sekunde auf die andere genommen werden kann, genommen wird. Ich denke viel an dich und ich schicke dir viele gute Gedanken. Nein, ich bin keine Esoterik-Tante, ich bin 150 %ige Realistin, aber ich weiß und habe schon selber mehrfach erfahren dürfen, dass es noch ETWAS gibt, bei all dem Realen und dem, was wir sehen und „be-greifen“ können, das manchmal tatsächlich dann da ist. Und das wünsche ich dir. Das positive Unverhoffte! Und ich würde mich richtig freuen, wenn ich dir nochmals schreiben kann bzw. darf. Ich versuch dann auch, die Email kürzer zu halten.

    Meine Gedanken sind bei dir.

    Ganz liebe Grüße nach Köln, an dich, deine Frau, der ich ganz viel Kraft wünsche, für Euch beide.

    Marlies Hodrius

    Von meinem iPad gesendet

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