Zusammenfassung Hirntumor-Informationstag

Heute war ich auf dem 37sten Hirntumor-Informationstag des Vereins Deutsche Hirntumor Hilfe e.V. Er fand dieses Mal in Düsseldorf statt, für mich als Kölner somit erst einmal km-technicht akzeptabel 😉 Der 38ste Informationstag wir in 6 Monaten in Berlin stattfinden.

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Das Programm sah heute wie folgt aus:

09:45 Chancen und Grenzen der operativen Therapie bösartiger Hirntumoren (Prof. Dr. Michael Sabel, Düsseldorf)
10:15 Sinn ergänzender und alternativer Verfahren (Prof. Dr. Karsten Münstedt, Offenburg)
10:45 Höchste Präzision in der Strahlentherapie (Prof. Dr. Dr. Brigitta Baumert, Bonn)

Podiumsdiskussion

13:00 Aktuelle Therapie der Meningeome (PD Dr. Ralf Buhl, Solingen)
13:30 Psychoonkologische Hilfen für Hirntumorbetroffene (Prof. Dr. Volker Tschuschke, Köln)
14:00 Aktuelle klinische Studien und Immuntherapie (Prof. Dr. Dr. Ghazaleh Tabatabai, Tübingen)

Podiumsdiskussion

15:30 Therapie epileptischer Anfälle bei Hirntumoren (Prof. Dr. Jörg Wellmer, Bochum)
16:00 Möglichkeiten der Chemotherapie (PD Dr. med. Marcus Czabanka)

Podiumsdiskussion

17:30 Leben mit der Diagnose Hirntumor – Fallberichte

Es war mein erster Informationstag des Vereins Deutsche Hirntumorhilfe und ich muss sagen, es hat sich gelohnt. Der Eintritt von 20 Euro pro Person (als Vereinsmitglied) ist in der Tat eher ein Kostenbeitrag als ein wirkliches Eintrittsgeld. Neben Getränken gab es ein kleines Mittagessen sowie in der Kaffeepause Obst und Kuchen. Die Idee einer basischen Ernährung musste heute bei mir allerdings erneut durch eine Ausnahme unterbrochen werden.

Nun aber zu den Vorträgen

Chancen und Grenzen der operativen Therapie bösartiger Hirntumoren (Prof. Dr. Michael Sabel, Düsseldorf)

Prof. Sabel konnte eindrucksvoll erklären wie wichtig und mit welchen Methoden operative Eingriffe am Gehirn geschehen. Er zeigte moderne Techniken zur Planung und Durchführung hirnchirurgischer Eingriffe sowie deren Grenzen. Eindrucksvolle Bilder konnten meine Frau und mich wirklich überzeugen einem äußerst guten Chirurgen zuzuhören. Erst später, bei den Fallbeispielen am Ende des Tages, kam auch ein Glioblastom Langzeitüberlebender zu Wort, der von Prof. Sabel erfolgreich operiert wurde, und berichtete dass ihm mehrere Ärzte vorher einen inoperablen Tumor bestätigt hatten.

Kontakt: Prof. Dr. Michael Sabel, Düsseldorf, Oberarzt der Neurochirurgischen Klinik und Leiter der Neuroonkologie am Universitätsklinikum Düsseldorf. Moorenstraße 5, 40225 Düsseldorf, Telefon: 0211 81 17 911

Sinn ergänzender und alternativer Verfahren (Prof. Dr. Karsten Münstedt, Offenburg)

Professor Münstedt ist zwar Leiter der Frauenklinik in Offenbach aber mit Tumorerkrankungen sehr gut vertraut und hobby-technisch (sein Ausdruck) auch mit ergänzenden und alternativen Verfahren. Ich selber habe mich schon intensiv im IWENV, dem Institut zur wissenschaftlichen Evaluation naturheilkundlicher Verfahren an der Universität zu Köln, schlau gemacht und kann daher vieles was ich heute von Prof. Münstedt gehört habe, bestätigen. Im Grunde bestätigte der Vortrag das große Interesse vieler Anwesenden was sich in der Podiumsdiskussion bemerkbar gemacht hatte. Das Themengebiet ist vielfältig und Prof. Münstedt wies darauf hin, dass ein Großteil der Verfahren weder einen Beleg für seine Wirksamkeit und schlimmer noch, auch nicht für seine Unbedenklichkeit hat (als Beispiel wurde das als äußerst gefährliche Vitamin B17 angebracht). Als besonders positiv und auf den Punkt gebracht mit der Aussage „Die Top 3“ wurden von ihm genannt: 1.) Sport 2.) Ausgewogene Ernährung 3.) Auf das persönliche Blutbild zugeschnittene Ergänzung fehlender Elemente (z. B. Selen oder Vitamin D). Ganz deutlich wurde im Endeffekt aber darauf hingewiesen, dass eine Alternativmedizin (im Sinne einer Ersetzung der Schulmedizin) abzulehnen ist und man stattdessen eher komplementäre (also die Schulmedizin erweiternde) Medizin anwenden sollte.

Kontakt: Prof. Dr. Karsten Münstedt, Offenburg,  Frauenklinik, Ortenau-Klinikum Offenburg-Gengenbach, Ebertplatz 12, 77654 Offenburg, Telefon: 0781 4723 701

Höchste Präzision in der Strahlentherapie (Prof. Dr. Dr. Brigitta Baumert, Bonn)

Frau Prof. Baumgert ist medizinische Leiterin der Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie an der Robert Janker Klinik in Bonn. Sie hat uns die Möglichkeiten moderner Bestrahlung vorgestellt und deren Rolle in der neuroonkologischen Therapie. Wir lernten diverse Strahlungsvarianten und Strahlungsgeräte kennen sowie, in Ansätzen, einige Vor- und Nachteile. Frau Prof. Baumert erkläre ihre persönliche Therapie bei der Rezidiv-Behandlung sowie Alternativen, die man potentiell auch finden kann. Wie immer sind jedoch die einzelnen Zyklen, Intensitäten oder sogar die Geräteauswahl vom Patienten abhängig und damit individuell – bei einem Rezidiv noch mehr als bei einer Erstbestrahlung.

Kontakt: Prof. Dr. Dr. Brigitta Baumert, Bonn, MVZ für Strahlentherapie und Neurochirugie, MediClin Bonn GmbH, Villenstraße 8, 53129 Bonn, Telefon: 0228 530 60

Aktuelle Therapie der Meningeome (PD Dr. Ralf Buhl, Solingen)

Dr. Buhl hielt einen äußerst kompetenten Vortrag über die Therapie, im Grunde nahezu immer eine Operation, bei Meningeomen. Da ich mich hier auf die Glioblastome konzentriere lasse ich die kurze Zusammenfassung einmal weg, möchte aber bestätigen, dass Dr. Buhl meine bisher erste Wahl bei Meningeomen wäre. Ein super Vortrag!

Kontakt: PD Dr. Ralf Buhl, Solingen, Neurochirugische Klinik, Städtisches Klinikum Solingen, Gotenstraße 1, 42653 Solingen, Telefon: 0212 5472471

Psychoonkologische Hilfen für Hirntumorbetroffene (Prof. Dr. Volker Tschuschke, Köln)

Nach vielen Jahren psychotherapeutischer und psychoonkologischer Forschung ist Prof. Tschuschke nun Leiter des Studiengangs Psychotherapiewissenschaft an der Sigmund Freud Privat Universität Berlin. Sein Vortrag befasste sich mit den Bedürfnissen von Hirntumorpatienten und deren Angehörigen. Es wurde aufgezeigt, dass die Unterstützung durch Begleitung, Beratung und Behandlung erfolgen kann. Als Unterstützung wird hier insbesondere eine Aufmerksamkeit gesehen, die der Seele der Tumorpatienten, sowie deren Angehörigen, gewidmet ist. Der Körper sowie das soziale Umfeld wird bei der Analyse und bei der Unterstützung einbezogen um das große Ziel, das Schaffen eines ganzheitlichen individuellen Gleichgewichts, zu erreichen.

Kontakt: Prof. Dr. Volker Tschuschke, Köln, Studiengang Psychotherapiewissenschaft, Siegmund Freud Privat Universität Berlin, Columbiadamm 10, 12101 Berlin, Telefon: 030 695 797280
Aktuelle klinische Studien und Immuntherapie (Prof. Dr. Dr. Ghazaleh Tabatabai, Tübingen)

Frau Prof. Tabatabai ist als Leiterin des Lehrstuhls Interdisziplinäre Neuroonkologie am Universitätsklinikum Tübingen mit den aktuellen Entwicklungen auf dem Gebiet der Hirnforschung vertraut und zeigte uns kurze Zusammenfassungen von ausgewählten Studien. Jeweils auf ca. 1 Folie wurde so: EORTC 26053, EORTC 26101, EF 14, EORTC 1410, NOA-10, NOA-12, CINC280X2204, GAPVAC101, NOA-16 vorgestellt. Ihrem wissenschaftlichen Schwerpunkt, zielgerichtete individualisierte Therapien und zellbasierte Behandlungsansätze, wurde z. B. mit der GAPVAC101 Studie etwas mehr Zeit eingeräumt.

Kontakt: Prof. Dr. Dr. Ghazaleh Tabatabai, Tübingen, Zentrum für Neurologie & Neurochirugie, Universitätsklinikum Tübingen, Hoppe-Seyler-Straße 3, 72076 Tübingen, Telefon: 07071 2983269

Therapie epileptischer Anfälle bei Hirntumoren (Prof. Dr. Jörg Wellmer, Bochum)

Prof. Wellmer hat in seinem Vortrag die Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten epileptischer Anfälle bei Hirntumorpatienten vorgestellt und Tipps für den täglichen Umgang gegeben. Ein guter Einstieg ist sicherlich auch: https://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/supportivtherapie/epilepsietherapie/

Kontakt: Prof. Dr. Jörg Wellmer, Bochum, Ruhr-Epilptologie, Knappschaftskrankenhaus Bochum, In der Schornau 23-25, 44892 Bochum, Telefon: 0234 299 399 3

Möglichkeiten der Chemotherapie (PD Dr. med. Marcus Czabanka)

Als leitender Oberarzt der Klinik für Neurochirurgie an der Berliner Charité hat PD. Dr. med. Czabanka tagtäglich mit Hirntumorpatienten zu tun. Sein Vortrag erläuterte, welche Chemotherapeutika bei der Behandlung von Hirntumoren aktuell zum Einsatz kommen und wie die Zukunft der Glioblastomtherapie aussieht. Am Berliner Charité wird bei der Planung der Therapie nicht ausschließlich nach der WHO-Klassifikation der Tumore gegangen, sondern es wird auch auf die Biomarker geschaut. Als wichtige Marker nannte Prof. Czabanka den MGMT-Status, LDH 1/2 sowie 1p/19q Stati. Zukünftig werden global die Behandlungsempfehlungen erweitert und Biomarker in die Klassifikation einbezogen.

Kontakt: PD Dr. med. Marcus Czabanka, Berlin, Klinik für Neurochirugie mit Arbeitsbereich Pädiatrische Neurochirugie, Charite – Universitätsmedizin Berlin, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin, Telefon: 030 450 560 002

Leben mit der Diagnose Hirntumor – Fallberichte

Dieser Vortragslot war bis auf einen festen Sprecher offen und jeder durfte am Mikro Fragen stellen und beantworten.

Im Fallbericht kam ein junger, sehr sympathischer, männlicher Patient zu Wort, der schon 7 Jahre die Diagnose Glioblastom vorzeigen kann. Er erklärte mit äußerst positiver Zuversicht wie wenig Einschnitte, aktuell insbesondere bei der Konzentration und in Bezug auf die Stress-Belasbarkeit, er aktuell hat. Diese wenigen Einschnitte würden ihn zwar zum Hausmann machen, aber auch das sieht er aktuell positiv. Der Patient gab dem Tumor einen Namen, Taliban, und würde dieses Vorgehen immer wieder so durchführen, mit dem Tumor sprechen und ihn so schon mündlich und geistig bekämpfen. Auf Nachfrage was er neben den Standard-Therapien (Operation, Bestrahlung und Chemo) alles durchgeführt hätte, gab er zur Antwort: „Nichts“. Er würde noch immer rauchen und trinken und wenn man von einer Änderung sprechen kann, dann ggf. nur aufgrund einer „bewussteren“ Einnahme z. B. des Essens. Eine direkte Änderung hat er jedoch nie vorgenommen, stattdessen versucht alles Negative (wozu er auch Einschnitte im Essen ansieht) von sich zu halten. Auch sonstige zusätzliche Therapien waren bei ihm nicht nötig und wurden nicht verfolgt.

Für mich zusätzlich interessante Aspekte des Tages, die ich so nicht in der Zusammenfassung habe:

  • Krankenkassen (GKVs) schließen teilweise Direktverträge mit Tumor-Zentren ab. Sollte eine Ablehnung einer Therapie erfolgen, so kann ggf. der Wechsel zu einer GKV die mit dem Tumor-Zentrum an dem die Therapie angeboten wird einen Vertrag hat, zu einer Zusage der Therapie führen.
  • Avastin wurde auffällig oft von den Referenten unter Vorbehalt bzw. mit Hinweis auf erhebliche Nebenwirkungen angesprochen. Eine definitive Alternative, sollte Temodal einmal nicht mehr wirken, ist es somit für mich nun nicht mehr.
  • Zur Behandlung von Appetitlosigkeit und Übelkeit soll Cannabis gut helfen. Das Gesundheitsministerium der Niederlande hat ein Rezept für Cannabis Tee ins Internet gestellt.
  • Als ergänzende Therapieverfahren bzw. -stoffe für den Körper wurde insb. Gingseng, Selen und Vitamin D hervorgehoben.
  • Bei einer Re-Bestrahlung kann und sollte auch MET-PET / FET-PET berücksichtigt werden.

2 Gedanken zu “Zusammenfassung Hirntumor-Informationstag

    1. Danke danke. Es ersetzt natürlich in keinster Weise das Treffen und den persönlichen Austausch mit den Teilnehmern. Sehr angenehm war das! LG, Patric

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