Update EBC-46 und Krebs Virus Therapie

EBC-46, welches ich in „Verbreitung des Blogs und Studien“ angesprochen hatte, scheint erst einmal als zugängliches Medikament bzw. Studie auszuscheiden. Ich habe den Entdecker, Glen Boyle, angeschrieben und folgende Antwort erhalten:

(…) the company who owns the EBC-46 drug – QBiotics – has recently received ethics approval for a first in human Phase I trial. All trials will be conducted in Australia initially, on cutaneously accessible tumours only. Please be aware that as this is a first in human Phase I trial, it will be concerned with the safety profile only and is unlikely to „cure“ any patients. I have no role in the trial, as I am a basic scientist only and have no relationship with the company at present. As the compound is still undergoing trials, it is unavailable for sale. (…) We in the lab also have no data to support the use of EBC-46 against GBM. (…)

Zusammengefasst kann man sagen, dass es noch einige Zeit dauern wird bis eine Studie zu EBC-46 für mich (Glioblastom, aktueller Status, Deutschland …) zugänglich sein kann. Um mal etwas Ordnung in die Studien zu bringen:

Phase Personen Dauer Hauptziel
0 ca. 10–15 Wochen Pharmakokinetik, Pharmakodynamik, Tests mit subtherapeutischen Dosen, z. B. Microdosing
I ca. 20–80 Wochen bis Monate Pharmakokinetik, Pharmakodynamik, Verträglichkeit und Sicherheit des Medikaments
II ca. 50–200 Monate Überprüfung des Therapiekonzepts (Proof of Concept, Phase IIa), Findung der geeigneten Therapiedosis (Dose Finding, Phase IIb), positive Effekte der Therapie sollten zu beobachten sein
III ca. 200–10.000 Monate bis Jahre Signifikanter Wirksamkeitsnachweis (Pivotal Study) und Marktzulassung der Therapie; nach Marktzulassung werden laufende Studien dann zu IIIb-Studien
IV ab ca. 1000 bis Millionen Jahre Erfolgen mit bereits zugelassenen Medikamenten in der zugelassenen Indikation. Zulassungsbehörden verlangen oftmals derartige Studien, z. B. zur Feststellung sehr seltener Nebenwirkungen, die erst in großen Patientenkollektiven erkennbar sind. Häufig werden Phase-IV-Studien aber auch zu Marketingzwecken verwendet

Quelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Klinische_Studie

Krebs Virus Therapie

Dennoch habe ich von einem Freund von einer weiteren Studie gehört, die vielversprechend sein kann, die Virus Therapie. Mit speziell veränderten Masernviren ist es Forschern in Deutschland im Tierversuch gelungen, das Wachstum von Tumoren zu stoppen oder sie sogar vollständig aufzulösen. Ihre Idee besteht darin, die Viren so zu verändern, dass sie Krebsstammzellen zerstören. Das sind Zellen, von denen Forscher vermuten, dass sie als Mutterzellen bei vielen Krebsarten vorkommen.

In Heildelberg im Deutschen Krebsforschungszentrum findet man weitere Informationen zur Forschergruppe: http://www.dkfz.de/en/f010/groups/rommelaere/

Ich habe die Gruppenleiterin nun erst einmal kontaktiert.

1/3 Blickfeld zurück

Na sowas – da gab es doch den Test bei dem ich und die Ärzte feststellen konnten, dass ca 1/3 meines Blickfeldes schon eingeschränkt ist. Man nehme die Hände nach vorne, bewege sie nach hinten Richtung Ohren und prüfe ob rechts und links noch die Hände gesehen werden (aus den Augenwinkeln). Bei mir ging es ab einer bestimmten Position nur noch links und rechts sah ich die Hand bei gleichem Abstand nicht mehr.

Nun gut, das war jetzt nichts, was mich sonderlich störte … es war eh das indirekte Blickfeld und ich habe da ja ganz andere Probleme … früher wäre es was anderes gewesen. Aber dennoch … den Test macht man dann halt öfters um festzustellen ob es schlimmer wird. Und siehe da … heute … wieder alles perfekt. Blickfeld zurück. Mal was Gutes 🙂

Blickfeldtest
Blickfeldtest

Zuversicht durch neue Studie – Optune

Dank der Kontakte in die USA sowie zu mehreren Tumor-Zentren in Deutschland konnte ich mich in der Vergangenheit intensiv über meinen Tumor und die aktuell durchgeführte Behandlung unterhalten. Alleine dafür verspüre ich unheimlich große Dankbarkeit – in den Gesprächen wurde i. d. R. nämlich meine Therapie bestätigt. Leichte Abweichungen, z. B. in der Medikation, konnte ich so mit meinen Ärzten am Universitätsklinikum besprechen.

Mein Tumor, Glioblastoma multiforme oder kurz GBM, bietet leider nun einmal eine schlechte Prognose. Glioblastome zeigen ein ausgesprochen infiltratives Wachstum und die Standardtherapie ist seit nahezu 10 Jahren identisch: eine operative Tumormassenreduktion mit anschließender Bestrahlung und Chemotherapie. Bei mir ist nun leider die OP zur Reduktion der Tumormasse aufgrund der Lage der beiden Tumorherde nicht möglich gewesen und so wurde zeitnah nach der Diagnose mit der Bestrahlung und der Chemotherapie bei mir begonnen. Nach diesen Behandlungen (6 Wochen) werde ich einen Monat eine Pause einlegen müssen damit sich mein Körper erholen kann. Es folgen dann weitere, bis zu 6, Zyklen einer harten Chemo. Leider, gibt es danach keine weitere Standardbehandlung und der Tumor kann jederzeit ausbrechen.

Die Aussichten sind daher nicht wirklich günstig für mich und so bin ich extrem interessiert an Behandlungen, die parallel durchgeführt werden können. Was ich schon alles parallel durchführe:

  • Psychische Stabilität u. a. durch Gespräche mit Psychologen die sich ausschließlich auf krebskranke Patienten spezialisiert haben und im Prozess am Uni-Klinikum eigebunden sind.
  • Nutzung der Palliativmedizin (Die Palliativmedizin widmet sich unheilbar kranken Menschen mit fortgeschrittenem Leiden unabhängig von der Diagnose. Sie trägt dazu bei, dem Schwerkranken ein lebenswertes Leben zu ermöglichen. Sie unterstützt auch die Angehörigen der Schwerstkranken. Dies erfordert eine möglichst ganzheitliche, individuelle Behandlung, Pflege und Begleitung zur Linderung der körperlichen Beschwerden und Unterstützung auf psychischer, spiritueller und sozialer Ebene.)
  • Ganzheitliche Ernährungsumstellung
  • Biologische Krebstherapie über ein Kölner Ärzteteam
  • Eruierung homöopathischer Ansätze
  • Eruierung von „Heilungsansätzen“ über z. B. Vitamin C und der B17 Nutzung
  • Eruierung immuntherapeutische Ansätze

Die oben angesprochenen Fachgespräche über die mir zur Verfügung stehenden Expertenkontakte fokussierten bei der Fragestellung zusätzlicher Therapien insbesondere die Möglichkeit der Tumor treating fields (TTFields). Ich war also sehr interessiert an dieser Methodik und habe mich eingearbeitet.

Krebszellen teilen sich rasch auf unkontrollierte Weise. Wenn sie sich teilen, bilden Krebszellen einer Raumforderung oder einen Tumor. TTFiels bzw. die Lösung Optune ist eine nicht invasive regionale Therapie, die gezielt an die sich teilenden Krebszellen im Gehirn abgegeben wird. Hierbei werden „wellenförmige“ elektrische Wechselfelder, die sogenannten Tumortherapiefelder (TTFields), abgegeben. Die TTFields breiten sich über den oberen Teil des Gehirns in verschiedene Richtungen aus und können die Teilung der Krebszellen des rezidivierenden Glioblastoms verlangsamen oder aufhalten.

Die Behandlung mit TTFields wird gezielt über direkt auf der Kopfhaut platzierte Haftpflaster mit Keramik-Gelpads, die „Transducer-Arrays“, an den rezidivierenden Glioblastom-Tumor verabreicht.

TTFiels auf dem Kopf. Quelle: https://www.optune.com/deutsch/therapie.aspx
TTFiels auf dem Kopf. Quelle: https://www.optune.com/deutsch/therapie.aspx

Diese Methodik kommt meinen Wünschen einer perfekten Therapie sehr nahe. Zum einen wird der Körper nicht durch starke Medikamente belastet zum anderen kann ich den biologisch-technischen Vorgang gut nachvollziehen.

Schon sehr früh nach der Diagnose habe ich also Kontakt zu dem Hersteller, Novocure, der Geräte aufgenommen. Es zeichnete sich ab, dass die Entwicklung schon seit 10 Jahren betrieben wird und noch immer Studien laufen. Mein Wunsch, in eine solche Studie aufgenommen zu werden, ist an unterschiedlichen Bedingungen geknüpft. Zum einen muss man natürlich vom Tumor und den Rahmenbedingungen her passen (Zeitraum der Diagnose, bisherige Behandlungen etc.) aber die TTFields müssen auch technisch anwendbar sein. Trotz der schlechten Lage der Tumore (eine Operation ist daher ja nicht möglich) scheint es dennoch so zu sein, dass die Anwendung der TTFields bei mir möglich ist. Der Medical Director Europe hat sich hervorragend um mich gekümmert und die MRT Bilder dazu analysiert. Vermutlich ein Glücksfall, eine neue Studie soll nun die TTField-Anwendung bei Patienten in genau meinem Status untersuchen.

Nach einigen Gesprächen und in enger Zusammenarbeit mit meinen Ärzten am Universitätsklinikum sowie Novocure habe ich die Bestätigung erhalten, an dieser Studie teilnehmen zu dürfen!

Hervorragend! Bei mir wird sie nach der Bestrahlung und der ersten Chemo (endet am 07.09.2015) sowie dem Pausenmonat, der bis zum 07.10.2015 geht, beginnen.

In der Zwischenzeit fand die jährliche Tumorkonferrenz in Chicago statt. Bei dieser wurden diverse Studien vorgestellt und es zeigte sich, dass ausschließlich die TTFields einen signifikanten Vorteil in der Bekämpfung des Glioblastoms haben. Der Durchschnitt in der Verlängerung der Lebenszeit beträgt hier über alle 700 Kandidaten drei Monate. Das mag erst einmal nicht viel erscheinen – Ausreißer nach oben gibt es jedoch auch.

Anbei hänge ich die besagte Studie:

Verbreitung des Blogs und Studien

Ich finde es ganz toll, dass sich dieser Blog relativ gut verbreitet. Neben der Möglichkeit euch alle auf dem Laufenden zu halten erhoffe ich mir persönlich an Informationen zu kommen, die mir in meiner Situation Hoffnung geben können. Die Schulmedizin ist sicherlich realistisch und sehr ehrlich … was ja auch die Diagnose https://diagnoseglioblastom.wordpress.com/die-diagnose-nach-genauem-befund/ besagt. Dennoch verhilft mir der Blog über zusätzliche Maßnahmen nachzudenken und mit euch zu diskutieren. Neben vielen Gesprächen über die Ernährung (von vegetarisch, vegan, basisch bis zu Anti-Kreb-Diäten) und über heilende Naturstoffe erfahre ich aber auch von sensationellen Durchbrüchen in der Medizin. So bin ich nun von Kathrin erstmalig auf EBC-46 gestossen. Forscher haben in Australien eine Regenwaldfrucht entdeckt, die bei Tierversuchen rund 75 Prozent der Tumore abtötet. Der Effekt der Früchte ist bereits nach wenigen Minuten sichtbar. Allerdings sei noch unklar, ob sich die Ergebnisse auch auf den Menschen übertragen lassen. Aktuell läuft eine Studie in der Phase 1 bei dem der neue Wirkstoff an Menschen getestet wird. Ich werde auf alle Fälle Dr. Glen Boyle anschreiben und hoffen, dass positive Ergebnisse erziehlt worden sind, eine Phase 2 in nahe Zukunft beginnt und u. U. man Teil der Studie werden kann.

Völlig ungeachtet EBC-46 setzt meine Hoffnung jedoch auf eine andere Studie, den TTFields, bei der ich einer der Teilnehmer sein darf. Wie das zustande gekommen ist und was sich hinter der Therapie genau verbirgt werde ich noch erklären. Aktuell daher nur eine Kurzfassung:

Optune ist eine nicht invasive regionale Therapie, die gezielt an die sich teilenden Krebszellen im Gehirn abgegeben wird und die gesunde Zellen nicht schädigt. Hierbei werden „wellenförmige“ elektrische Wechselfelder, die sogenannten Tumortherapiefelder (TTFields), abgegeben. Die TTFields breiten sich über den oberen Teil des Gehirns in verschiedene Richtungen aus und können die Teilung der Krebszellen des rezidivierenden Glioblastoms verlangsamen oder aufhalten.

Ich bin hier sehr zuversichtlch! Der Start wird in der zweiten Novemberwoche sein.

Alles frisch

Was sich so alles ändert … vor kurzem sah unser Kühlschrank von innen noch aus wie ein Friedhof (tote Tiere) und nun … eher wie ein Gemüsebeet und eine Obstplantge. 🙂

IMG_20150919_125901

Sushi

Sushi bleibt natürlich eine Ausnahme … dennoch – Linus ist nun 1 geworden und darf starten und unser Au Pair (Bruna aus den USA) hat Geburtstag. Grund genug und Zeit dem guten Geschmack erneut nachzugeben 😉  Gestern also gefeiert mit Petra, Frank, Bruna, Sebastian, Linus, Zoe und Melanie.

IMG_20150917_190839 IMG_20150917_190857 IMG_20150917_191608 IMG_20150917_195930 IMG_20150917_195951

Frühstück

Die Tage fangen aktuell wirklich immer toll an. Neben viel Spaß mit meinen Kindern erhalten ich täglich ein super Früchstück (Basische Ernährung) bei meinen Nachbarn. Leider gibt es auch immer noch das zweite Frühstück (siehe Bilder). Schon ziemlich verrückt … eine einzige (!) Tabelle Temodal kostet 200 Euro und ich nehme diese täglich ein. Man macht sich schon Gedanken ob eine Ernährungsumstellung, deutlich vor meinem Tumor, das alles hätte verhindern können.

Erstes Frühstück inkl. basischem Müsli und frisch gepresster Saft:

Erstes Frühstück inkl. basischem Müsli und frisch gepresster Saft

Zweites Frühstück:

Zweites Frühstück

Die Dusche macht mich noch verrückt

Grade Linien scheint mein Gehirn aktuell nicht mehr wirklich verarbeiten zu wollen. Besonders fällt es mir jeden Morgen unter unserer Dusche auf. Es sind dann einfach viele Fugen um mich und mein Gehirn versucht diese als Kurven, teilweise Zacken, darzustellen. Durch meinen leichten Dauerschwindel irritiert es mich zwar nicht körperlich, erinnert mich jedoch jeden Morgen an das drehende Haus (Feng Ju Palace) im Phantasialand.

Patrics Dusche

Haare ab

Frisur2

OK, heute mussten die Haare dann doch entgültig ab. Die kahlen Stellen sahen isoliert nicht mehr schön aus. So ist es aber ganz OK und wenn man von der OP-Narbe am Hinterkopf absieht … kann ich mich gut daran gewöhnen. Ich werde bald etwas über die neue Therapie schreiben für die ich so oder so keine Haare haben darf; sehe die Zeit daher als Vorbereitung an. Unabhängig davon … ich liege im Trend: http://www.igfd.org/?q=trend+glatze

Rundumsicht finale Frisur
Rundumsicht finale Frisur

Dimension der Tumore und Auswirkungen

Um sich das Ausmaß der aktuellen Tumorbildung in meinem Kopf vorzustellen habe ich hier noch einmal die ursprüngliche MRT Grafik eingebunden. Die rot umrandeten Stellen sind die Tumore und man kann deutlich erkennen, dass sie schon einen nicht kleinen Teil des Gehirns einnehmen.

Tumor Raumforderungen bei Patric Majcherek
Tumor Raumforderungen bei Patric Majcherek

Leider verdrängt der Tumor die guten Nervenzellen und dadurch kommt es bei mir zu dem Zustand eines Dauerschwindels, Blickfeldeinschränkungen, Gedächtnisverlust und temporären Kopfschmerzen. Dennoch möchte ich mich darüber nicht beklagen und wünsche mir, dass es noch lange so bleibt.

An den Dauerschwindel kann ich mich relativ gut gewöhnen, die Blickfeldeinschränkungen sind bei mir auf der rechten Seite … hier sehe ich ca. 1/3 weniger als vorher und die temporären Kopfschmerzen werden behandelt. Der Gedächtnisverlust wirkte sich bisher nur in der Küche aus – ich vergass einfach in welchen Schränken was einsortiert ist und was wir alles haben. Einige hatten mich nach meinen Ausführungen gefragt ob es von alleine wiederkommt. Laut den Ärzten kann das sein aber ich wollte halt nicht so lange warten und habe einfach alle Schränke geöffnet und mir alles angeschaut. Bisher kann ich es mir auch wieder merken 🙂